Wat is FTD? Fronto Temporale Dementie, op de website van de FTDlotgenoten, staat alles beschreven, zie linkjes hieronder.

 

Je wordt doorgelinkt naar de website van de FTDlotgenoten als je op het oranje kopje gaat staan. 

http://www.ftdlotgenoten.nl  om gelijk op de website te komen. 

www.facebook.com/FTDlotgenoten   De facebookpagina van de FTDlotgenoten. 

Op http://www.dementie.nl is ook veel beschreven over FTD, zo ook een aantal ervaringsverhalen. 

 

Wat is FTD : Frontotemporale dementie (FTD) is een ingrijpend ziektebeeld, maar doordat het relatief weinig voorkomt zijn er maar weinig mensen bekend mee. FTD is een overkoepelende term voor verschillende syndromen die gekenmerkt worden door gedragsveranderingen en taalstoornissen ten gevolge van een verschrompeling van de voorste delen van de hersenen. De ziekte treft vaak relatief jonge mensen (<65 jaar), waardoor de veranderingen een grote invloed hebben op het gezin, het werk en het sociale leven van de persoon.

** De symptomen, verschillende vormen FTD, diagnose, genezing & onderzoek. 

- Wat veel mensen niet weten is dat FTD ook in combinatie met ALS voorkomt, en ALS met FTD. 

 

De huisartsenbrochure over FTD : 

https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ftd 

http://www.zichtopzeldzaam.nl/
http://www.vsop.nl

https://vsop.nl/media/magazine/huisartsenbrochure-frontotemporale-dementie/files/assets/basic-html/page-1.html

 

 

De Stichting : De website & stichting zijn in 1998 gestart door de gebroeders van der Waal, die deze ziekte aan der lijve ondervonden en zagen dat er niets was... de doelstelling van de stichting wordt hier beschreven, Stichting zonder winstoogmerk. Alle giften die er binnenkomen worden gebruikt om documentatie materiaal te ontwikkelen, folders, FTDlotgenootdagen te organiseren, Landelijke FTD Publieksdag,  etc. 

 

Hulp & ondersteuning : onze carerlijn, ervaringsverhalen van vele lotgenoten, die willen dat FTD bekender wordt! Artikelen, video's, films, boeken etc. Onze FTD FOLDER : FTD Flyer.pdf staat onder het kopje hulp & ondersteuning. 

 

* Forum : ons forum waar geschreven wordt door lotgenoten, om zo elkaar te ondersteunen bij deze bizarre vorm van dementie, waar je als naaste mee te maken krijgt en vaak alleen in staat.... het is een besloten forum. Ook goed om als zorgprofessional op te lezen. 

 

Nieuws : onze nieuwspagina waar nieuwtjes omtrent FTD op gezet worden, oproepen voor programma's, studie opdrachten, artikelen etc.  Ook iets willen plaatsen op deze Nieuwspagina mail dan naar lotgenoten@ftdlotgenoten.nl 
Ook onze nieuwsbrief ontvangen? deze sturen we een paar keer per jaar, rond de aankondigingen van de lotgenootdagen. 
Lotgenootdagen worden een aantal x per jaar georganiseerd. Onderwerpen kunnen aangedragen worden. 
Eens in de 2 jaar is er ook een landelijke publieksdag met workshops, lezingen etc. Ook sprekers vanuit de Expertgroep zijn dan aanwezig. Het andere jaar is er het Wereldcongres. Zie World FTD UNITED onderaan deze pagina. 

 

FTD Expertgroep : in NED hebben we een FTD Expertgroep, die zich inzetten om FTD op de kaart te krijgen en zo ook meer onderzoek, meer hulp voor naasten. Dat er meer en betere zorg moet komen, diagnoses eerder gesteld. In de Expertgroep zitten, neurologen, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialisten, arts onderzoekers, ervaringsdeskundigen, klinisch geriater, ouderenpsychiater, casemanagers, psychologen,  neuro-psycholoog, Alzheimer Nederland, FTDlotgenoten... 

De Expertgroep heeft ook onderstaande informatie filmpjes gemaakt, we missen er nog een paar, zoals de casemanager! een belangrijke, hopen dat deze eerdaags ook gemaakt wordt. * Er gaan nieuwe filmpjes bij komen * waarschijnlijk Engels ondertiteld zodat het bereik nog groter wordt! MOOI! 

 

FTD deel 1 : sociaal gedrag : Drs. Cora Kerssens psychiater : APC VUmc -GGZ Ingeest

http://youtu.be/oFrYFBm2Evk

FTD deel 2 : eetgedrag : Dr. Yolande Pijnenburg neuroloog & Drs. Jort Vijverberg aios neurologie VUmc Alzheimercentrum

http://youtu.be/ZBlKGzCcD2c

FTD deel 3 : taal : prof. Dr. Mathieu Vandenbulcke diensthoofd ouderenpsychiatrie UPC KU  Leuven

http://youtu.be/Z4YFWwv7oJk

FTD deel 4 : dwangmatigheid : Dr. Jacqueline Mulder neuropsycholoog Hagaziekenhuis

http://youtu.be/lgl5TXybCGE

FTD deel 5 : impact : Hendrik-Jan van der Waal, voorzitter FTD Lotgenoten

https://m.youtube.com/watch?v=9-1sMiHXvwo

FTD deel 6 : het verpleeghuis : Drs. Michelle Koch-Visser specialist ouderengeneeskunde Locatie Lisidunahof Leusden

http://youtu.be/ICuBve0YNuQ

FTD deel 7 : erfelijkheid : prof. Dr. John van Swieten neuroloog Erasmus MC Alzheimer Centrum

http://youtu.be/uq3hpIqj9Lg

FILM ONTREGELD : trailer van de 3luik.- Leven met FTD  https://youtu.be/LB-tn475A4Y  * Klaas Jansma & Pieter Wolswijk
DOCU Mijn kind heeft dementie * Roy heeft FTD, het begon al toen hij begin 20 was - nee, dit is geen typfout. Deze docu is via Alzheimer Nederland te verkrijgen. 
Klaas Jansma & Pieter Wolswijk

 

Semantische dementie (SD) is een zeldzame vorm van dementie. Het is een ‘taalvariant’ van frontotemporale dementie. Bij SD wordt vooral het taalgebied in de hersenen aangetast. Je naaste vergeet langzamerhand de betekenissen van woorden en dingen. Communiceren wordt daardoor steeds lastiger. https://dementie.nl/uitleg-over-semantische-dementie  www.dementie.nl 

FTD komt ook regelmatig voor in combinatie met ALS, en andersom, dit weten heel veel mensen niet! zie de 3 artikelen hieronder in het oranje. ALS is ook een hersenziekte. Zie bovenaan deze pagina de overzichten. {Engels} Moet veel meer oog voor zijn en komen, ook vanuit 'de ALS' Samen Sterk! meer onderzoek = nodig voor beide ziektes en meer natuurlijk. 
Bij ongeveer vijf procent van de patiënten gaat de ALS samen met frontotemporale dementie  FTD Link gaat naar ALS CENTRUM NEDERLAND een vorm van dementie waarbij gedragsverandering op de voorgrond staat. https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/cognitieve-en-gedragsveranderingen/

 

ALS Onderzoek - Project FTD

Een derde van de ALS-patiënten heeft lichte gedragsveranderingen, moeite met het vinden van woorden of geheugenproblemen. Bij 1 op de 12 ALS-patiënten is dit ernstiger en spreekt men van een frontotemporale dementie, oftewel FTD. 

https://youtu.be/bEgdRnD64hI

In een aantal grote ziekenhuizen zijn er experts op het gebied van FTD.  Onder andere in onderstaande ziekenhuizen. 

 

* Erasmus MC Alzheimercentrum Zuidwest 

Erasmus MC : Alzheimercentrum

https://www.facebook.com/AlzheimercentrumZWN/

https://www.facebook.com/FTDcentrum/

 

* VU MC Alzheimercentrum = nu Alzheimercentrum Amsterdam {aug 2018}

Welkom bij het Alzheimercentrum - Vumc Alzheimercentrum

https://www.facebook.com/vumcalzheimercentrum/

Drie linkjes van t VuMC Alzheimer Centrum 

Wat is FTD? http://www.alzheimercentrum.nl/dementie ... -dementie/
FTD in combi met ALS : http://www.alzheimercentrum.nl/dementie ... lsclerose/
FTD : rechts temporale variant http://www.alzheimercentrum.nl/dementie ... -dementie/

Het VU MC Alzheimercentrum heeft vanaf eind november 2017 ook een forum waarop geschreven kan worden, vragen gesteld etc. Dit is een openbaar forum. 

 

* Raboud Alzheimer centrum Nijmegen 

Radboud Alzheimer Centrum / Home

Staat nog weinig op de website vind ik. Dit mag veel uitnodigender en uitgebreider. Verschillende vormen beschrijven etc.  Zie VUMC en Erasmus MC. 

 

* Kenniscentrum jong dementie -  informatie over jong dementie, o.a. verschillende hand outs over jong dementie te downloaden. 
organisaties waaronder de FTDlotgenoten zijn aangesloten. Deze website moet ook nog beter vind ik... staat veel ste weinig op voor als je als mantelzorger gaat kijken, zoekt en als zorgprofessional. 
 http://www.kcjongdementie.nl 

Voorpagina - Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

  

WORLD FTD UNITED - er zijn ondertussen ongeveer 15 landen world wide die zich hebben aangesloten bij  World FTD United, eens in de 2 jaar hebben ze een groot wereld congres, in 2018 in Australië. Er is een caregivers conferentie en een medisch congres. Vanuit Nederland en België zijn er altijd veel artsen, onderzoekers, psychologen die een bijdrage leveren. 

https://www.facebook.com/worldFTDunited/

https://www.facebook.com/EndFTDregistry/

Eerdaags komt er ook een WEBSITE online van WORLD FTD UNITED. http://www.worldftdunited.net 

 

 * AFTD : Amerika http://www.theaftd.org
De eerste 'reclame' op tv in de USA : https://m.youtube.com/watch?feature=you ... u87smlDMQM

 

 Op de pagina LINKS staan veel artikelen, boeken, video's & filmpjes over FTD. Nederlands/Engels.
Bij NIEUWS ook artikelen, tv programma's over FTD, items e.d. 

 

Er is speciaal voor de WORLD FTD AWERENESS WEEK een filmpje gemaakt door de FTD Expertgroep! 23-30 sept 2018 

 

WORLD FTD UNITED - er zijn ondertussen ongeveer 15 landen world wide die zich hebben aangesloten bij  World FTD United, eens in de 2 jaar hebben ze een groot wereld congres, in 2018 in Australië. Er is een caregivers conferentie en een medisch congres. Vanuit Nederland en België zijn er altijd veel artsen, onderzoekers, psychologen die een bijdrage leveren. 

https://www.facebook.com/worldFTDunited/

https://www.facebook.com/EndFTDregistry/

 

 - AFTD : Amerika http://www.theaftd.org
De eerste 'reclame' op tv in de USA : https://m.youtube.com/watch?feature=you ... u87smlDMQM

 

 Op de pagina LINKS staan veel artikelen, boeken, video's & filmpjes over FTD. Nederlands/Engels.