Vandaag 26.2.18 eerste gastblog - ervaringsverhaal - is een feit, dank je wel Anita voor het delen van jullie verhaal, hoop dat vele mensen volgen & niet alleen partners maar veel verschillende ervaringen, verhalen die gedeeld kunnen worden : van kinderen, broers, zussen, ouders, opa's, oma's, casemanagers, verpleegkundigen, artsen, buren, vrienden, winkeliers, iedereen die in iemand kent waar FTD 'is', en alle combi's.

Wat doet het met een gezin, de buren, hoe kijken de artsen, casemanagers, verpleegkundigen ertegen aan, en wat kunnen ze doen en hebben ze gedaan, wat hebben ze geleerd. Hoe vinden ze dat de mantelzorger het doet, de kinderen etc... 


Het zullen bijzondere verhalen zijn, intens, verdrietig, heftig, grappig, rouw, rauw..... 
Zoveel uiteenlopende verhalen, ervaringen kunnen het zijn, die iedereen weer 'wijzer' kunnen maken!
Verhalen die verteld moeten & mogen worden.
Ook verhalen vanuit de zorg, de zorgprofessional! 

Wellicht soms iemand die vaker wil schrijven, zodat het proces duidelijk is en wordt voor de buitenwacht!
Alles is goed, niets is raar... 

Dank jullie wel! Jullie helpen elkaar, samen sterk!
Jullie dragen een steen bij aan bekendheid over FTD in al zijn aspecten. 

warme groet Margreet 

 

Op de website van de FTDlotgenoten staan "ervaringsverhalen" - artikelen onder het kopje Hulp & Ondersteuning : 

https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/hulp-ondersteuning/verhalen

Mijn streven is om op donderdagen om 12 uur een blog te plaatsen. Hopelijk genoeg mensen die willen schrijven ;)  

* ik zet er wellicht heel soms nog iets bij, uitleg van een medische term o.i.d. verder verander ik niets aan de teksten, want het is niet mijn verhaal. Pure eerlijke ervaringsverhalen vanuit het gevoel... Alles plaats ik alleen met uitdrukkelijke toestemming van de schrijver. 

 

November 2018
April 2018

Gastblog #6 : Robin had onder anoniem nog 7 blogs geschreven.

deze stonden niet op ons forum, en deze reeks had ik aangehouden bij de 10 blogs, vandaar dat ik ze "gemist" had en er niet bij gezet, een lotgenote zag dit en heeft dit gemeld bij een van onze carers, zag het net staan op ons forum, vandaar dat ik ze nu wel erbij zet maar in een nieuw bericht. Er waren al mensen die aan mij vroegen hoe ging het verder en hoe is het nu... dus nu eerst hoe ging het toen verder. Het "nu" komt zeer waarschijnlijk later... alles op zijn tijd... Blog 6 was bij de vorige gastblog er op de een of andere manier niet goed in gekomen, deze staat er nu tussen... ;) Dus kijk even in de vorige gastblog.

Lees meer »
Maart 2018

Gastblog #5 : Robin heeft in 2016 * 10 blogs geschreven voor MANTELZORGELIJK

Robin heeft een aantal blogs geschreven over haar ervaringen geplaatst bij MANTELZORGELIJK, omdat ze graag het een en ander naar buiten wilde brengen, wat doet het allemaal binnen haar gezin. Hij heeft "vermoedelijk FTD", ingewikkelde situaties doen zich voor, zacht uitgedrukt. Huisarts die niet meewerkt, partner die niet meewerkt etc... Dit was in 2016 en nog is het een bizarre situatie, nog niet veel verder.... veel verdriet, wanhoop, moedeloos, alleen voelend....

Lees meer »

Gastblog #4 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 3}

Op mijn vraag over de pijn en de medicatie hiervoor, kreeg ik te horen dat de verpleging geen pijn bij Adrie kon ontdekken. De situatie was dat Adrie helemaal niet meer kon praten, eten, of drinken, zijn nekspier werkte niet meer, hij liep steeds meer voorover gebogen, het lopen ging steeds moeizamer, hij zat elk half uur tien minuten op het toilet.

Lees meer »

Gastblog #3 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 2}

Wij kwamen na ongeveer twee uur weer terug op de verpleegafdeling en Adrie was er niet meer. Een verpleeghuisarts kwam ons vertellen dat hij de brandmelder had ingedrukt (hij was immers brandweerman) en naar beneden was gegaan, dat hij inmiddels op de poliklinische dagbehandeling was, samen met de geriater van de GGZ, de psycholoog van het verpleeghuis was ook aanwezig.

Lees meer »

Gastblog #2 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 1}

Adrie Dit verhaal gaat over mijn echtgenoot Adrie, zoals ik het tijdens zijn ziekte heb beleefd. Hij leed aan Fronto Temporale Dementie met Amyotrofische Laterale Sclerose. In maart 2012 kwam hij thuis van zijn werk als brandweerman en kreeg binnen 10 dagen totaal 6x een hartstilstand (22 seconden geen enkel hartritme, uitgelezen via een reveal). Vijf keer heb ik mijn man kort gereanimeerd, de zesde keer door de Cardioloog, op het moment dat er een pacemaker zou worden geplaatst vanwege sick sinus syndroom.

Lees meer »
Februari 2018

Gastblog #1 : Jan had FTD & ALS

Jan geboren  07-05-1972 in het mooie dorp Emmer-compascuum in Drenthe. Gelukkig getrouwd met Anita en samen hebben ze 2 kinderen een dochter van 18 en een zoon van 14 jaar. Toen de diagnose gesteld is waren ze 12 en 7 jaar. Samen oud worden was de bedoeling maar dat kreeg een heel andere wending!

Lees meer »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.