BLOG

December 2018

De Nederlandse Hersenbank - NHB

We krijgen van lotgenoten regelmatig de vraag, over hersendonatie, maar ook, hij/zij is nog jong, en we willen ook graag orgaandonatie doen, kan dit en hoe dan? Voor JW heb ik geregeld dat hij nu hersendonor is geworden, hij was altijd al orgaandonor. Want hoe mooi is het, om iemand nog te kunnen helpen als je er zelf niet meer bent. Ik had vernomen dat je niet beide kan doen. Dus heb ik ervoor gekozen dat hij nu zijn hersenen voor onderzoek doneert aan de hersenbank, en dan specifiek natuurlijk voor onderzoek naar FTD. Heb een mail gestuurd naar de 'hersenbank' om het nogmaals te vragen hoe het nou precies zit. 

Lees meer »
November 2018
Oktober 2018

Symposium KC Jong Dementie & Westergasfabriek

3 OKT naar Leusden, AFAS, in de buurt van JW, om de hoek, maar qua tijd lukte het me niet om langs te gaan. Dus dinsdagmiddag even langs gewipt.. schone kleding brengen &  de vieze was weer meenemen. Hij werd  weer lekker op bed gelegd, dan komt hij tot rust, anders blijft hij lopen en lopen. Onrust. Op tijd naar Leusden want van te voren was er een vergadering waar ik bij aanwezig mocht zijn. Maar... 

Lees meer »

Personage in GTST: FTD? nee, ALZHEIMER!

Bij de FTDlotgenoten hebben we t-shirts die gebruiken we voor onder andere sportevenementen, lotgenootdagen e.d. De tekst die erop staat is: Alzheimer? Nee, FTD! In Goeie Tijden Slechte Tijden is een personage geschreven ze kreeg de diagnose Fontotemporale Dementie. In de aanloop ernaartoe vertoonde ze wel wat tekenen van FTD. Ongeremd, impulsief, financieel problemen. Hoopvol waren de lotgenoten, degene die te maken hebben met FTD, in het gezin, binnen het gezin en de familie. Wat was het jammer om te zien dat het niet klopt! Dit kwam naar voren ten tijde van de diagnose... 

Lees meer »
September 2018

Symposium "Nico en zijn netwerk" ERVAREA

Woensdagmorgen vroeg, klein beetje uitslapen en dan op pad, naar Amersfoort. Stichting Nieuwe Erven, ik als Amersfoorste, ken daar de omgeving wel, ooit aan de overkant op een MLK school stage gelopen. Bij de kinderboerderij geparkeerd. Deze kinderboerderij De Vosheuvel gaan regelmatig naar Lisidunahof met beesten. Ik tas mee met folders van de FTDlotgenoten, mn visitekaartjes en informatie. 

Lees meer »

Promovendus Lianne Reus: gedragsvariant FTD

Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar het ziekteverloop van gedragsvariant frontotemporale dementie (gvFTD). Bij dementie wordt vaak gedacht aan geheugenklachten, maar de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) is voornamelijk gekenmerkt door veranderingen in gedrag en karakter. Symptomen van gvFTD kunnen lijken op die van psychiatrische ziektebeelden en andere hersenaandoeningen.

Lees meer »

WERELD DEMENTIE DAG i.p.v. WERELD ALZHEIMER DAG #WDD

21 september 2018 Wereld Alzheimer Dag, op heel veel plekken in Nederland is er aandacht voor #dementie. Ja, dementie, niet specifiek alleen Alzheimer, daarom vind ik al jaren dat het anders moet heten. Wereld Dementie Dag, want het gaat op deze dag om alle vormen dementie. Het is juist voor partners en familie zo fijn dat er extra aandacht is, maar ook dat de 'beestjes' bij de naam genoemd worden. Er zijn zoveel vormen dementie. Op www.dementie.nl jawel dementie.nl staan er heel veel beschreven. 

Lees meer »

De maand sept / okt #FTD op de kaart!

Ieder jaar zijn er vaak in september & oktober veel congressen, lezingen. Wordt steeds vaker gevraagd en dat vind ik fijn & leuk om te doen. Dat ik het negatieve heb kunnen ombuigen in iets positiefs, mooie draai aan kan geven, door op deze manier anderen te helpen, wijzer te maken, door 'mijn-ons' verhaal te vertellen, te laten zien, maar ook doordat ik zoveel hoor van lotgenoten, alles mee te nemen wat ik hoor, zie, lees etc, op het gebied van FTD, partners, familie. Lesgeven, lezingen, in gesprek gaan met. Een drukke maand.... maar zo belangrijk. 

Lees meer »
Augustus 2018

Promotie van Lieke Meeter, "Fluid Biomarkers in the Frontotemporal Dementia Spectrum"

Op vrijdag 28 september is er de promotie, verdediging van het proefschrift van Lieke H.H. Meeter, ERASMUS MC. Arts onderzoeker, AIOS neurologie. Mooi alle onderzoeken, zo belangrijk. Op veel verschillende vlakken. Zo heeft iedere onderzoeker zijn/haar idee... maar allemaal om tot een 'oplossing' te komen, inzichten te krijgen in de FRONTOTEMPORALE DEMENTIE. Ook in andere landen zijn ze druk bezig met onderzoeken. Er is nog wel veel ste weinig geld wat vrijkomt om de FTD beter te onderzoeken, zou mooi zijn als daar meer in gestoken zou worden.... 

Lees meer »

Zomer 2018, bereikbaar willen zijn... altijd!

Zomervakantie 2018, de 5e zomer met zijn drieën. En weer anders. Jord mocht en kon mee met een vriendje naar France, super! Ruim 2 1/2 week, zou al met mn zus een week naar Frankrijk gaan, Renée ging naar festivals, ik heb wel 3 weken vrij maar dus niet met de kinderen echt weg-weg... dát gaan we een andere keer doen, kwam nu niet uit met alles wat ze gingen doen. En ik met collega's vakantie. Heb nu nog een kleine week vrij. Renée heeft een tussenjaar, baantje.  Bij Jord is de voetbal training al begonnen... en komen de startdag & oefenwedstrijden eraan. Afgelopen week ben ik weg geweest met mn vriend en zijn kinderen. Zeilen in Nederland. Hmmm, weinig goede wind & minder zon... helaas. 

Lees meer »

BOEK : Sandy : "De zoektocht naar het onbekende"

“De zoektocht naar het onbekende” Dementie veranderde ons levenWaar komt deze naam vandaan en wat wil ik hiermee zeggen?Jaren lang hebben wij gezocht naar de oorzaak van Maarten zijn klachten en jaren lang hebben artsen ons daarin niet gehoord. Na een lange zoektocht kwam er dan eindelijk een (voor mij onbekende) diagnose. Blijkbaar was deze diagnose niet alleen voor mij onbekend. Geen één arts heeft ooit gedacht aan deze ziekte, blijkbaar is FTD op zo'n jonge leeftijd ook voor artsen onbekend. Daar moet verandering in komen en daar zal ik altijd mijn steentje aan bij blijven dragen. Helpen jullie mee om de ziekte onder de aandacht te brengen?

Lees meer »

WERELD FTD WEEK 23-30 september 2018!

Ieder jaar is er de Wereld FTD Awareness Week, meer bekendheid creëren!World FTD United, waar alle organisaties uit de hele wereld onderhangen proberen juist in deze week veel activiteiten te organiseren, artikelen in kranten te krijgen, nieuws items op TV, in de Media. Alle landen die meedoen. In The USA is er veel geld beschikbaar en wordt het vaak groot opgezet. Hier doen we het met de middelen die we hebben. Alle lotgenoten die willen en kunnen meewerken aan. Iedereen wil bekendheid, maar de een is er al wel aan toe om mee te werken, de ander lukt het nog niet i.v.m. familie of omstandigheden, voor een ander komt het net te vroeg... maar iedereen, echt iedereen wil het! FTD OP DE KAART, SAMEN STERK! 

Lees meer »

Mensen hebben soms geen flauw benul....

tja, mensen hebben soms geen flauw benul waarom er iets gebeurd... ik heb het nu over de CODE bij de voordeur... dat deze met enige regelmaat veranderd wordt. Bezoekers, partners, familieleden van bewoners, ze komen & gaan. In de centrale hal, de OASE, wonen de bewoners ook, ze gaan daar zitten, drinken koffie, thee, chocomelk, zitten in de fauteuils bij het raam en kijken naar buiten, lopen rondjes, tikken op pilaren, fietsen op de speciale fiets een route met scherm, proberen naar buiten te gaan.... ;) 

Lees meer »
Juli 2018

ZO TROTS! op onze dochter... van die momenten...

Ze blijven natuurlijk komen, de momenten waar JW niet bij is en kan zijn. Die wel heel belangrijk zijn als beide ouders erbij zijn. Helaas... 3 jaar geleden was JW er bij, bij de diploma uitreiking van Renée : X11. Samen met zijn vriend Elbert en vader, zus en zwager. Nu zou het echt veel te veel zijn. Hij gaat achteruit, ligt vaak op bed, is onrustig loopt veel. Valt af ook al eet hij "voldoende". Het proces gaat zoals het gaat. Het is echt iedere keer de vraag als ik ga, wat tref ik aan... ligt hij op bed of loopt hij rond. 

Lees meer »

Mooi om te volgen op facebook, twitter, intstagram & internet : Oud worden met zorg, Broeder Joost....

Er zijn veel websites om te volgen, Facebook pagina's e.d. Inzichten krijgen en zien vanuit andere perspectieven. Dat is goed voor ons mantelzorgers om te lezen, te zien, te bekijken, naar toe te gaan. Theaterstukken, lezingen, congressen etc. Ik heb er een aantal gevonden waar ik jullie attent op wil maken! Wellicht zijn er nog meer, dan hoor ik dat graag en zal ik deze toevoegen. Ook bij LINKS zet ik deze neer. Want deze blog verdwijnt straks weer 'naar beneden' daar er weer nieuwe volgen. 

Lees meer »
Juni 2018

Les gegeven met Freek Gillissen, Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

Afgelopen maandag 11 juni 2018 naar Roosendaal, om samen met Freek weer een dag 'les te geven' aan een groep van enthousiaste verzorgende, verpleegkundigen, mensen die werken met jonge mensen met dementie, die kennis willen opdoen! Hoe fijn is dat. HEEEEEL FIJN hoor ik vanuit de achterban, de FTDLotgenoten. Dit is een groep In Company, op 28 mei ook een landelijke groep in Amersfoort bij het Huis der Gezondheid waar ook Alzheimer Nederland gevestigd is. Bij de landelijke groep, komen er verpleegkundigen, helpende, verzorgende, casemanagers etc uit echt alle hoeken uit Nederland 

Lees meer »

Reactie plaatsen

Reacties

Asje
een jaar geleden

Liefste Greet,
Je site is "waan"zinnig mooi, nuttig en zo vol liefde. Prachtig.
Big💋💋💋