Afgelopen zaterdag 26.1.2019 was er de 46e FTDlotgenotendag. Dit keer ging het over "Zorgen voor jezelf, hoe doe je dit?" met Jeroen Bruinsma & Anne Marieke Doornweerd van Partner in Balans. 

Tja, op vakantie naar het buitenland met je kinderen die minderjarig zijn.. ik ben eigenlijk gewoon met Jord & Renée  naar Frankrijk en Italië gegaan, helemaal niet aan gedacht dat ik dat moest regelen, daar JW niet meer wilsbekwaam is. Hoorde al eerder van een lotgenote hierover, toen ze wilde gaan vliegen en ertegenaan liep. Nu gaan wij ook vliegen en is Jord nog 15. Voor de zekerheid contact opgenomen. Marije Meijer belde me terug, maar lag toen ziek in bed. Ze had echt alles uitgebreid verteld, maar o jee... ik was alles zo goed als kwijt, net wakker & de griep, hoe, wat, wanneer.

We krijgen van lotgenoten regelmatig de vraag, over hersendonatie, maar ook, hij/zij is nog jong, en we willen ook graag orgaandonatie doen, kan dit en hoe dan? Voor JW heb ik geregeld dat hij nu hersendonor is geworden, hij was altijd al orgaandonor. Want hoe mooi is het, om iemand nog te kunnen helpen als je er zelf niet meer bent. Ik had vernomen dat je niet beide kan doen. Dus heb ik ervoor gekozen dat hij nu zijn hersenen voor onderzoek doneert aan de hersenbank, en dan specifiek natuurlijk voor onderzoek naar FTD. Heb een mail gestuurd naar de 'hersenbank' om het nogmaals te vragen hoe het nou precies zit. 

WOW, in de voorverkoop heeft Sandy al 350 boeken verkocht. Vele reserveringen, en er zullen er zeker nog meer volgen. Vanaf 18 november kunnen er weer boeken besteld worden, maar "op = op"... 

3 OKT naar Leusden, AFAS, in de buurt van JW, om de hoek, maar qua tijd lukte het me niet om langs te gaan. Dus dinsdagmiddag even langs gewipt.. schone kleding brengen &  de vieze was weer meenemen. Hij werd  weer lekker op bed gelegd, dan komt hij tot rust, anders blijft hij lopen en lopen. Onrust. Op tijd naar Leusden want van te voren was er een vergadering waar ik bij aanwezig mocht zijn. Maar... 

Woensdagmorgen vroeg, klein beetje uitslapen en dan op pad, naar Amersfoort. Stichting Nieuwe Erven, ik als Amersfoorste, ken daar de omgeving wel, ooit aan de overkant op een MLK school stage gelopen. Bij de kinderboerderij geparkeerd. Deze kinderboerderij De Vosheuvel gaan regelmatig naar Lisidunahof met beesten. Ik tas mee met folders van de FTDlotgenoten, mn visitekaartjes en informatie. 

Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar het ziekteverloop van gedragsvariant frontotemporale dementie (gvFTD). Bij dementie wordt vaak gedacht aan geheugenklachten, maar de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) is voornamelijk gekenmerkt door veranderingen in gedrag en karakter. Symptomen van gvFTD kunnen lijken op die van psychiatrische ziektebeelden en andere hersenaandoeningen.

21 september 2018 Wereld Alzheimer Dag, op heel veel plekken in Nederland is er aandacht voor #dementie. Ja, dementie, niet specifiek alleen Alzheimer, daarom vind ik al jaren dat het anders moet heten. Wereld Dementie Dag, want het gaat op deze dag om alle vormen dementie. Het is juist voor partners en familie zo fijn dat er extra aandacht is, maar ook dat de 'beestjes' bij de naam genoemd worden. Er zijn zoveel vormen dementie. Op www.dementie.nl jawel dementie.nl staan er heel veel beschreven. 

Ieder jaar zijn er vaak in september & oktober veel congressen, lezingen. Wordt steeds vaker gevraagd en dat vind ik fijn & leuk om te doen. Dat ik het negatieve heb kunnen ombuigen in iets positiefs, mooie draai aan kan geven, door op deze manier anderen te helpen, wijzer te maken, door 'mijn-ons' verhaal te vertellen, te laten zien, maar ook doordat ik zoveel hoor van lotgenoten, alles mee te nemen wat ik hoor, zie, lees etc, op het gebied van FTD, partners, familie. Lesgeven, lezingen, in gesprek gaan met. Een drukke maand.... maar zo belangrijk. 

Op vrijdag 28 september is er de promotie, verdediging van het proefschrift van Lieke H.H. Meeter, ERASMUS MC. Arts onderzoeker, AIOS neurologie. Mooi alle onderzoeken, zo belangrijk. Op veel verschillende vlakken. Zo heeft iedere onderzoeker zijn/haar idee... maar allemaal om tot een 'oplossing' te komen, inzichten te krijgen in de FRONTOTEMPORALE DEMENTIE. Ook in andere landen zijn ze druk bezig met onderzoeken. Er is nog wel veel ste weinig geld wat vrijkomt om de FTD beter te onderzoeken, zou mooi zijn als daar meer in gestoken zou worden.... 

Zomervakantie 2018, de 5e zomer met zijn drieën. En weer anders. Jord mocht en kon mee met een vriendje naar France, super! Ruim 2 1/2 week, zou al met mn zus een week naar Frankrijk gaan, Renée ging naar festivals, ik heb wel 3 weken vrij maar dus niet met de kinderen echt weg-weg... dát gaan we een andere keer doen, kwam nu niet uit met alles wat ze gingen doen. En ik met collega's vakantie. Heb nu nog een kleine week vrij. Renée heeft een tussenjaar, baantje.  Bij Jord is de voetbal training al begonnen... en komen de startdag & oefenwedstrijden eraan. Afgelopen week ben ik weg geweest met mn vriend en zijn kinderen. Zeilen in Nederland. Hmmm, weinig goede wind & minder zon... helaas. 

“De zoektocht naar het onbekende” Dementie veranderde ons levenWaar komt deze naam vandaan en wat wil ik hiermee zeggen?Jaren lang hebben wij gezocht naar de oorzaak van Maarten zijn klachten en jaren lang hebben artsen ons daarin niet gehoord. Na een lange zoektocht kwam er dan eindelijk een (voor mij onbekende) diagnose. Blijkbaar was deze diagnose niet alleen voor mij onbekend. Geen één arts heeft ooit gedacht aan deze ziekte, blijkbaar is FTD op zo'n jonge leeftijd ook voor artsen onbekend. Daar moet verandering in komen en daar zal ik altijd mijn steentje aan bij blijven dragen. Helpen jullie mee om de ziekte onder de aandacht te brengen?

Ieder jaar is er de Wereld FTD Awareness Week, meer bekendheid creëren!World FTD United, waar alle organisaties uit de hele wereld onderhangen proberen juist in deze week veel activiteiten te organiseren, artikelen in kranten te krijgen, nieuws items op TV, in de Media. Alle landen die meedoen. In The USA is er veel geld beschikbaar en wordt het vaak groot opgezet. Hier doen we het met de middelen die we hebben. Alle lotgenoten die willen en kunnen meewerken aan. Iedereen wil bekendheid, maar de een is er al wel aan toe om mee te werken, de ander lukt het nog niet i.v.m. familie of omstandigheden, voor een ander komt het net te vroeg... maar iedereen, echt iedereen wil het! FTD OP DE KAART, SAMEN STERK! 

tja, mensen hebben soms geen flauw benul waarom er iets gebeurd... ik heb het nu over de CODE bij de voordeur... dat deze met enige regelmaat veranderd wordt. Bezoekers, partners, familieleden van bewoners, ze komen & gaan. In de centrale hal, de OASE, wonen de bewoners ook, ze gaan daar zitten, drinken koffie, thee, chocomelk, zitten in de fauteuils bij het raam en kijken naar buiten, lopen rondjes, tikken op pilaren, fietsen op de speciale fiets een route met scherm, proberen naar buiten te gaan.... ;) 

Ze blijven natuurlijk komen, de momenten waar JW niet bij is en kan zijn. Die wel heel belangrijk zijn als beide ouders erbij zijn. Helaas... 3 jaar geleden was JW er bij, bij de diploma uitreiking van Renée : X11. Samen met zijn vriend Elbert en vader, zus en zwager. Nu zou het echt veel te veel zijn. Hij gaat achteruit, ligt vaak op bed, is onrustig loopt veel. Valt af ook al eet hij "voldoende". Het proces gaat zoals het gaat. Het is echt iedere keer de vraag als ik ga, wat tref ik aan... ligt hij op bed of loopt hij rond.