Gisteren was het dan eindelijk zover, het artikel in de MARGRIET kwam uit, eigenlijk zou het begin April komen, maar door de Corona uitgesteld. Grappig is dat, moest een speciaal palet aan kleuren meenemen in mn kleding. "Paaskleuren" de kleuren van de Paaseditie vd Margriet. Werd iets later. Het was & had ook wel een bijzondere aanloop. Ik was benaderd, Jan Willem nog niet zo lang overleden toen ik het interview had,  ik wilde graag meewerken want dit onderwerp vind ik zo belangrijk dat het uit de taboesfeer komt, in de kerstvakantie kreeg ik de tekst toegestuurd, maar zag toen de "werktitel" - 'Ik heb een minnaar omdat mijn man ziek is'. Uhm, als dit blijft doe ik niet mee, zoek dan maar een ander. Je krijgt een héél ander beeld bij deze koptekst. 

Wow, ik was helemaal overdonderd, kreeg een Whats App bericht van Sandra {penningmeester van de FTD lotgenoten} of ik wat te doen had op zaterdag 29 februari..... 

De titel zegt het al, pas op de plaats  ; ) 

In veel berichtgeving werd gesproken over bijzondere vorm van dementie, of onbekende vorm, terwijl het toch al een aantal jaar bekend is, vertel gewoon welke vorm.... dan is het niet meer onbekend! en leert men de andere vormen kennen, zo belangrijk voor families en gezinnen. Voor de beeldvorming. ERKENNING. Herkenning. Het is juist zo super dat hij ermee naar buiten is gekomen. Zou mooi zijn als er in Nederland ook een bekende Nederlander / familie ermee naar buiten komt. De vader van Sergio Herman had FTD, de vader van Jelle Brandt Corstius, vertel hij kort over in zijn boek, Tas in As. We blijven daarop hopen.

Ik dacht, hoe zal ik deze blog nou eens beginnen, verval wellicht in herhaling, van voorgaande blogs, verhalen etc. Maar er zijn natuurlijk ook mensen die het nog niet weten of gelezen hebben. Eind december 2012 heeft JW de diagnose FTD gekregen, na maar een half jaar onderzoeken, dat is wonderbaarlijk snel. Mede doordat hij een 'meegaande FTD-er' is zoals ik het vaak zeg. Het vlotte doorsturen van de huisarts, de GGZ, de neuroloog die alert was.... want het duurt soms echt jaren, daar de patiënt niet mee wil werken, wil gaan naar de huisarts, arts, omdat hij/zij zich niet ziek voelen... september 2013 dagbehandeling in Lisidunahof. 

Het is zo fijn als vrienden mee gaan naar JW.

Vaak wordt er gevraagd naar titels van boeken, boeken over jongdementie, Frontotemporale dementie, Semantische Dementie etc, ik probeer hieronder de boeken te plaatsen die gaan over deze onderwerpen. Wellicht zijn er meer... geef het door, dan zet ik deze boeken erbij. Zodat het een goed overzicht blijft. Onderaan plaats ik nog linkjes naar verschillende websites waar het een en ander staat. De boeken over Alzheimer, ouderen met dementie en ouderdomsdementie laat ik een beetje links liggen, er staan er wel een aantal tussen. 

Afgelopen zaterdag 26.1.2019 was er de 46e FTDlotgenotendag. Dit keer ging het over "Zorgen voor jezelf, hoe doe je dit?" met Jeroen Bruinsma & Anne Marieke Doornweerd van Partner in Balans. 

Tja, op vakantie naar het buitenland met je kinderen die minderjarig zijn.. ik ben eigenlijk gewoon met Jord & Renée  naar Frankrijk en Italië gegaan, helemaal niet aan gedacht dat ik dat moest regelen, daar JW niet meer wilsbekwaam is. Hoorde al eerder van een lotgenote hierover, toen ze wilde gaan vliegen en ertegenaan liep. Nu gaan wij ook vliegen en is Jord nog 15. Voor de zekerheid contact opgenomen. IKO belde me terug, maar lag toen ziek in bed. Ze had echt alles uitgebreid verteld, maar o jee... ik was alles zo goed als kwijt, net wakker & de griep, hoe, wat, wanneer.

We krijgen van lotgenoten regelmatig de vraag, over hersendonatie, maar ook, hij/zij is nog jong, en we willen ook graag orgaandonatie doen, kan dit en hoe dan? Voor JW heb ik geregeld dat hij nu hersendonor is geworden, hij was altijd al orgaandonor. Want hoe mooi is het, om iemand nog te kunnen helpen als je er zelf niet meer bent. Ik had vernomen dat je niet beide kan doen. Dus heb ik ervoor gekozen dat hij nu zijn hersenen voor onderzoek doneert aan de hersenbank, en dan specifiek natuurlijk voor onderzoek naar FTD. Heb een mail gestuurd naar de 'hersenbank' om het nogmaals te vragen hoe het nou precies zit. 

WOW, in de voorverkoop heeft Sandy al 350 boeken verkocht. Vele reserveringen, en er zullen er zeker nog meer volgen. Vanaf 18 november kunnen er weer boeken besteld worden, maar "op = op"... 

3 OKT naar Leusden, AFAS, in de buurt van JW, om de hoek, maar qua tijd lukte het me niet om langs te gaan. Dus dinsdagmiddag even langs gewipt.. schone kleding brengen &  de vieze was weer meenemen. Hij werd  weer lekker op bed gelegd, dan komt hij tot rust, anders blijft hij lopen en lopen. Onrust. Op tijd naar Leusden want van te voren was er een vergadering waar ik bij aanwezig mocht zijn. Maar... 

Woensdagmorgen vroeg, klein beetje uitslapen en dan op pad, naar Amersfoort. Stichting Nieuwe Erven, ik als Amersfoorste, ken daar de omgeving wel, ooit aan de overkant op een MLK school stage gelopen. Bij de kinderboerderij geparkeerd. Deze kinderboerderij De Vosheuvel gaan regelmatig naar Lisidunahof met beesten. Ik tas mee met folders van de FTDlotgenoten, mn visitekaartjes en informatie. 

Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar het ziekteverloop van gedragsvariant frontotemporale dementie (gvFTD). Bij dementie wordt vaak gedacht aan geheugenklachten, maar de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) is voornamelijk gekenmerkt door veranderingen in gedrag en karakter. Symptomen van gvFTD kunnen lijken op die van psychiatrische ziektebeelden en andere hersenaandoeningen.