Als vrienden meegaan naar JW... #emoties #troost

Gepubliceerd op 8 juni 2019 om 21:16

Het is zo fijn als vrienden mee gaan naar JW.
Dan zien & ervaren ze hoe het 'een beetje' is. Vaak merk ik dat het voor mij al 'zo gewoon' is, bijvoorbeeld als we de deur dichttrekken en hij in bed ligt en ons nakijkt.
Dat raakt vrienden enorm... en ook om de andere jonge bewoners te zien.
Zo begon ik net een facebookbericht, maar dat werd een langer & langer, daarom nu toch in een blog gezet ;) 
 
De sportieve, handige, slimme, leuke man/vader/vriend/oom...... ligt daar in bed, of loopt van ons weg.
Dat van ons weglopen, is niet "weglopen van ons".....
maar omdat hij wil en moet bewegen.. bewegingsdrang. 
hij heeft zijn eigen weg, route... in de gang volgt hij graag de leuningen.... als hij dan weer richting ons komt, loopt hij ons vaak 'straal voorbij'......hij heeft een 'doel', en dat zijn niet wij. Het is de ziekte die dit allemaal doet en niet JW.
Dat vind ik toch altijd fijn om te beseffen. Het heeft niets met ons te maken, maar alles met de FTD.
 
πŸ’Ÿ Renée heeft laatst een serie foto's gemaakt van haar vader, mooi in zwart-wit. Zie hier er twee van.
We delen ze nog niet allemaal. Wellicht ooit later nog een keer.
 
- vrienden zijn vaak emotioneel als ze zijn mee geweest.
wat een kl*&^- ziekte is het toch zeggen ze dan. En soms zelfs als we er zijn volschieten, en ik, ik troost 🧑
 
- ik kan als vrienden mee zijn gezellig met ze bijkletsen, als JW bij ons aan tafel zit, en weer wegloopt en weer terugkomt.... de meegenomen koekjes nemen gretig aftrek... en niet alleen bij hem... πŸ˜πŸ˜‚β˜ΊοΈ
 
- en ja, er zijn ook vrienden, die het heel heel moeilijk vinden en niet gaan, ik begrijp het, en een ieder moet het voor zichzelf bepalen, of vrienden die het fijn vinden om met een groepje te gaan.. Dit is alleen voor JW soms toch vermoeiender de laatste tijd. 
erop uit gaan is zeer vermoeiend, dan ligt hij daarna voor pampus. Hij blijft mooi in zijn bed liggen als hij onder de deken ligt, als hij erop ligt dan komt hij er uit. Alhoewel ik nu soms toch ook lees dat hij eruit komt. Het is fijn te weten dat hij daar zijn rust krijgt, in bed. Het vele liggen brengt wel weer problemen met zich mee, maar de zorg is heel goed! 
 
- vriend Elbert probeert iedere week te gaan, even naar hem toe al 5 jaar lang, en daarvoor nam hij hem ook mee, stukje rijden in de auto, biertje, bitterbal, ijsje. En zelfs een weekend meegenomen. Waar ze dan weer avonturen beleefden.  Dus al bijna 7 jaar lang iedere week! Zo mooi, en hij beleeft het ook meer net zoals ik, soort van gewenning, we gingen ook vaak samen maar daar kwam het de laatste tijd niet van, i.v.m. werk en tijden. Zeker als je hem iedere week ziet, het is anders als vrienden eens in de aantal maanden gaan, of langer. Dan is het echt schrikken, de achteruitgang,  teloorgang... 
Een van zijn andere beste vrienden heeft een stuk geschreven, wil hem nog vragen of ik het mag gaan gebruiken in mijn boek.. die ik wil schrijven. Zijn visie, hoe hij het voelt. bijzonder... vol liefde en verdriet, rauw. 
 
- ik vind het soms juist fijn om alleen te gaan, hij ligt de laatste tijd veel op bed. Lekker bij hem zitten. Tegen hem kletsen, wat foto's laten zien van de kinderen, vrienden en familie. Samen tv kijken, er gewoon zijn. Voor pedicure spelen met zijn kopknipper uit zijn eigen praktijk. Kijken of er nog genoeg tandpasta, tandenborstel, shampoo, douchespullen zijn. Soms ligt hij te slapen en kom ik voor niets, nou ja, zijn was. Ik laat hem lekker liggen, hij is niet voor niets in slaap dan. Dat kan je ook niet voor zijn, door in het zorgdossier te lezen. In de huiskamer zitten met andere bewoners, praatje maken, aanraken, helpen met van alles, verveel me nooit. In zijn nieuwe thuis, huis. 5 jaar ondertussen. 
 
- Wat ik soms heb, dat ik geen zin heb om te gaan... dat komt dan meer vanuit het feit dat ik thuis dan nog zoveel wil en moet doen... en het best energie kost, op mijn vrije dag, die dan niet echt 'vrij' is. Iedere dag is er wel wat... werken, voetbal van zoonlief, JW, familie, vrienden, lesgeven, lezingen, lotgenotendagen. Een dag met 24uur is te weinig denk ik dan wel eens. 
Vandaag nietssss. Geen wedstrijd. Behalve dat ik wel met Jord nieuwe voetbalschoenen moest kopen haha.. #kapotteschoenen #opruimeninhuis
 
- Mijn vriend gaat ook zo nu en dan mee, brengt of haalt wel eens de was als ik niet kan, hoe fijn, mooi & bijzonder is dat, vind hij trouwens helemaal niet bijzonder. JW reageert niet anders op hem. Anders zou hij niet mee gaan. Ik heb niet tegen JW gezegd dit is mijn vriend, maar toen hij de eerste keer meekwam, toen JW intern moest verhuizen, 2 jaar geleden, zei ik, dit is Niels en hij komt helpen verhuizen. Je weet namelijk niet wat er bij hem binnenkomt, bij mensen met FTD komt er meer binnen dan je waarschijnlijk zou denken.... 
 
- Morgenmiddag naar JW, was is weer gedaan, en gaat vriendinnetje Floor mee van Renée, mijn tweede dochter 🧑
Ze vind het fijn om hem te zien zo nu en dan. Mooi, ze heeft hem gezond gekend, met zijn allen op vakantie geweest, en was/is kind aan huis. Vaderfiguur. Ook zij rouwt. Het raakt zoveel mensen....... 
 
#vastleggen #liefde #papa #rouw #dochter #vrienden