NIEUWSBERICHTEN : 

 

2019

* 21 02 2019  Trouw; Marco Visser : Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is?https://www.trouw.nl/samenleving/wat-is-de-zin-van-dementiediagnose-als-er-geen-behandeling-is-~afff9c53/?fbclid=IwAR2j2w1EjkKDd7P2zLfM5Ia42-wb6xOccVbXSid56d9BZMlysvQjRKLBsq4

 

31.5.2019 Odettes man Harrie {48} heeft Frontotemporale dementie. https://www.linda.nl/familieverdriet/frontotemporale-dementie-odette-harrie/?fbclid=IwAR2608I6ELCCgojyhK3z0lisjU1t0JySpnJAGMj9owMFn1C7bOK6z7x4OVI www.linda.nl 

 
* 1 juni 2019 Website BLOG van Bea, Luc de man van Bea kreeg de diagnose FTD in 2016. Ze wonen in België. 

Ik ben Bea Willems en woon samen met mijn man Luc in Sint-Pieters-Leeuw. In 2016 is bij hem frontotemporale dementie vastgesteld. Op deze blog lees je over mijn ervaring als mantelzorger, hoe ik deze emotie omzet in kunst en wat er tussen mijn muren gebeurt. Als je meer over mij te weten wil komen, klik dan hier. https://beasblog.be/author/beawillems/

 

2018

* 12 maart 2018 Mantelzorgelijk gaat tweewekelijks mijn blogs plaatsen, op 12 maart 8 uur introductie & op dinsdagavond 13 mrt 20uur de eerste blog online! Samen sterk. www.mantelzorgelijk.nl 

 

* 12 op 13 maart "Dit is de nacht", over de speerpunten van Alzheimer Nederland. zie blog. 

https://www.nporadio1.nl/dit-is-de-nacht

 

* 30 april Omroep MAX, aflevering waar wat beelden van de docu getoond gaan worden. Lotgenote aan het woord! mooi! 17uur. NPO1 denk ik. link e.d. komt nog. https://www.maxvandaag.nl/programmas/tv/tijd-voor-max/gedragsveranderingen-door-dementie/POW_03738641/

 

2017

* 07 11 2017 JEROEN PAUW uitzending over dementie : ik zit aan tafel! 

https://pauw.bnnvara.nl/nieuws/vanavond-een-bijzondere-pauw

De man van Margreet Mantel heeft frontotemporale dementie : https://pauw.bnnvara.nl/media/378992

* 22 10 2017 https://www.linda.nl/nieuws/fragmentgemist/sharons-man-50-heeft-dementie-hij-toonde-ineens-totaal-geen-liefde-meer/

* 21 10 2017 Wilco {nu 50} & Sharon in Onvergetelijke Herinneringen : https://youtu.be/zjjpyQdciL4

* de trailer van Wilco & Sharon, Wilco kreeg de diagnose op 48jarige leeftijd : https://youtu.be/8axoeUN2_Ec

*  14 07 2017 LINDA.tv wil dit met je delen:

Afl. 19 De man van Margreet heeft dementie : https://linda.tv/share/59676f3144abc21db4bc7d83

* 13 maart 2017 Samen Sterk, afl 6 FTD Lotgenoten - YouTube https://www.youtube.com/watch?v=Zlf2pRi54cQ 

In het filmpje vertelt Jeanne Maas hoe zij zich geholpen voelt met de steun van Mart van Moorst en de andere FTD Lotgenoten. Zou eerst ook ge-interviewd worden maar wil graag dat andere mantelzorgers aan het woord komen, ik hoef het niet altijd te zijn, dus graag anderen.. maar dat is niet altijd eenvoudig, durven & doen... Mooi dat Jeanne het heeft gedaan! dapper! Zit er wel in als 'beeldvulling' ;) 

* 15 maart 2017 Cora Postema heeft een blog geschreven naar aanleiding van de opnames van "Samen Sterk" van SBS6 i.v.m. de Mantelzorg Awards. "Huidhonger" {mijn aandeel ;) }  https://www.mijnkwaliteitvanleven.nl/blog/huidhonger  #mijnkwaliteitvanleven 

* 6 april 2017 ervaringsverhaal op dementie.nl combinatie FTD/ALS https://dementie.nl/frontotemporale-dementie-ftd/mijn-man-had-ftd-en-als-een-zeldzame-combinatie

*  5 april 2017 Omroep Max item Hallo Nederland, start op ongeveer bij min 7. Over JD - jong dementie... FTD, kort interview met mij. Hallo Nederland - 5-4-2017 - TVblik

* 4 april 2017 Sandy bij RTLLate Night over Voor Ik Het Vergeet https://youtu.be/RWJKafSRLOI 

* 23 mei 2017 : Artikel : Ik Mis Je met Daan Westerink over rouw bij dementie, je partner verliezen door dementie is ook ROUW, rauw, steeds een beetje meer, al rouwen voor de diagnose eigenlijk... Chronisch of anticiperend rouwen wordt het ook genoemd.

https://ikmisje.eo.nl/themas/artikel/je-partner-verliezen-door-dementie

* 22 juni 2017 Lotgenote Sharon staat in de bijlage van de VOLKSKRANT ; Het Brein. PDF moet ik nog toevoegen. 

* 21 juni 2017  Lotgenote - journaliste Marloes Elings schreef een reactie op psychiater Boudewijn Chabot : Mijn lief is bijna twee jaar geleden overleden. Hij was 52. Een jaar eerder werd duidelijk dat hij Fronto Temporale Dementie (FTD) had. Een vorm van dementie die zijn sociale gedrag en persoonlijkheid ruïneerde. Na de diagnose zei hij meteen dat hij dood wilde als hij de regie uit handen moest geven.... https://www.nrc.nl/nieuws/2017/06/21/verleen-euthanasie-voordat-het-te-laat-is-11180147-a1563827

* 16 juni 2017 Leestip : arts-onderzoeker Dementie Lieke Meeter, ERAMUS MC, heeft een review over biomarkers geschreven dat vrijdag 16/6 is gepubliceerd in Nature Reviews Neurology. Hij is gratis te lezen via :
http://rdcu.be/tvI6
Lieke komt ook regelmatig op een lotgenotendag vertellen hoe de stand van zaken is betreft onderzoek FTD, samen met haar collega's.

FTD expertisecentrum VUmc Alzheimercentrum #FTD #endFTD World FTD United #biomarkers #neurologie #neurology

* 6 juni 2017 bij BRANDPUNT om 20.25.  "Een Weloverwogen Wens"

Lees- & kijktip : Brandpunt dinsdag 6 juni '17 : Roy heeft #FTD 32 jaar jong. 

Hij is met liefde geboren en we willen hem met liefde laten gaan. Maar dan moeten we wel de zeggenschap krijgen. Majorie, moeder van Roy. #euthansie #wilsbekwaam #endFTD #jongdementie  #waardiglevenseinde "loslaten is ook liefde...."

 https://brandpunt.kro-ncrv.nl/brandpunt/deze-ouders-vechten-voor-hun-zoon/

Programma gemist : http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/395217/Brandpunt.html

 

RTL Entertainment

 

Gepubliceerd op 10 nov. 2016

 

Het is vandaag de dag van de mantelzorger. In ons land zorgen ruim twee miljoen mensen langdurig voor een ziek familielid. Vaak gaat het dan om een opa of oma of zelfs je eigen partner. Sharon Bilars is mantelzorger van haar eigen man en doet haar verhaal in de studio

 

 

 2016

* 13 mei 2016 NRC : Huisarts mist vaak signalen dementiehttp://www.nrc.nl/next/2016/05/13/huisa ... =hootsuite

* 17 okt 2016 Symposium FTD : https://dementie.nl/nieuws/27-oktober-symposium-frontotemporale-dementie

* 27 okt 2016  Symposium FTD : https://dementie.nl/nieuws/ftd-symposium-onbegrepen-gedrag-moeilijk-te-stellen-diagnose

 

2015

 * Artikel 2015 : verschil tussen Alzheimer & FTD 

http://www.blikopnieuws.nl/2015/verschil-tussen-alzheimer-en-frontotemporale-dementie-vroeg-te-herkenen#.VjXVtU41qN4.facebook

* ervaringsverhaal op http://www.dementie.nl over autorijden, de vrouw op de foto ben ik niet ;) 
https://dementie.nl/dementie-op-jonge-leeftijd/voortaan-was-ik-de-bob-altijd

* ervaringsverhaal van Reina, Gerard was 42! wat was er aan de hand? Meteen veel gaan lezen over FTD... FTDlotgenoten.

* 5 april 15 * Geef Om Je Hersenen : Richard & Antoinette {40} https://youtu.be/iJJ89uP9mtw  * Antoinette is een half jaar na de uitzending overleden. 

 

2014

* aug 2014  artikel in de : KEK MAMA : "voor onze kinderen vind ik het nog erger dan voor mezelf" 

https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/component/phocadownload/file/29-kek-mama-voor-onze-kinderen-vind-ik-het-nog-erger-dan-voor-mezelf

* 11 okt. 2014 Muziekherinneringen met Jozé en Maiko {52 bij diagnose} https://youtu.be/9-9r1AIQ53k

* 5 jan. 2014 Henk & Sylvia {46} Muziekherinneringen https://www.youtube.com/watch?v=6aFw2E5bYrs

* Muziekherinneringen Carola & Ronald {46} en hun tweeling van 8 https://youtu.be/ZtnzXrY4KT8 

 

2013 

* 3 sept. 2013 : lotgenote Reina in Groot Groningen over Gerard {43} en hun kinderen van 4 & 7... Papa is en blijft de allerliefste. 

https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/component/phocadownload/file/11-pappa-is-en-blijft-de-allerliefste

* 24 sept. 2013 : Reina in een interview in de Volkskrant "Verloren Memorie"

https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/component/phocadownload/file/25-interview-volkskrant-partners-van-jong-dementerenden-gerard

 

2012

 

2011

 

2010 

* Linda Zomervrucht in Nederlands Juristenblad : Scriptie : FTD & de juridische knelpunten (29/3/2010)

http://njb.nl/Uploads/2014/4/Scriptie-Zomervrucht.pdf

http://njb.nl/blog/import/frontotemporale-dementie.8048.lynkx