LINKS naar boeken, websites, blogs.... 

 

 


WEBSITES van lotgenoten die zijn gaan schrijven over Frontotemporale dementie. 

op de website van de FTD lotgenoten staan bij ervaringsverhalen, nog meer verhalen van lotgenoten, in artikel vorm of een aantal geschreven stukken. 


Ik ben Bea Willems en woon samen met mijn man Luc in Sint-Pieters-Leeuw. In 2016 is bij hem frontotemporale dementie vastgesteld. Op deze blog lees je over mijn ervaring als mantelzorger, hoe ik deze emotie omzet in kunst en wat er tussen mijn muren gebeurt. {Belgie} 

Als je meer over mij te weten wil komen, klik dan hier.

https://beasblog.be/author/beawillems/

Ik ben Eva. Als dit verhaal begint ben ik 32 jaar. Ik ben de dochter van een voorheen sterke zelfstandige vrouw die sinds 2014 leed aan de ziekte van Pick, samengevat onder de noemer FTD. Ik schrijf over hoe ik persoonlijk haar ziekte heb meegemaakt. Vanuit mijn beleving. Om een voorstelling te geven hoe het is om te moeten leven met dementie.

www.mijnkijkopdementie.nl  


Ik ben Katrijn. Opgegroeid met zus Griet, broer Bram, papa Piet en mama Veronique.
Mama lijdt aan een vorm van jongdementie; frontotemporale dementie (FTD). Dit werd vastgesteld in november 2018. {Belgie}

https://alsjebliefvergeetmijniet.com/

Laura: Een "dagboek" over mijn zieke vader, een klankbord voor mij zodat ik mijn gedachten kan spuien.

 

https://bekendeonbekende.webnode.nl/?fbclid=IwAR3HdgBlpwWQp7eDhFclQVlKKUuZPBquXnCYZ7BZ90vpU8ZndJE6ubtk-08


Dieke Boerma:  http://onslevenmetdementie.nl/HOME/ jong alzheimer - heel jong! De man van Dieke had Alzheimer op hel jonge leeftijd, wat brengt dat met zich mee... waar loopt je tegenaan, jonge gezinnen. Geen FTD maar Alzheimer. 

http://onslevenmetdementie.nl/Ons-verhaal/

Sanne van der Woude, schrijft haar blogs op de website van de Hersenstichting. De vader van Sanne heeft de diagnose FTD. Hoe ervaart zij het als dochter, wat maakt ze mee. 

 

https://www.hersenstichting.nl/blogs/ieder-bezoek-weer/


Robin, {nickname } heeft een aantal blogs geschreven in 2016 over haar ervaringen  & deze zijn geplaatst bij MANTELZORGELIJK. Hij heeft "vermoedelijk FTD"
Huisarts die niet meewerkt, partner die niet meewerkt etc... 

Hier staan ze op een rijtje - totaal 17 blogs. 

https://www.margreetmantel.nl/gastblog-1/235642_gastblog-5-robin-heeft-in-2016-10-blogs-geschreven-voor-mantelzorgelijk

https://www.margreetmantel.nl/gastblog-1/235644_gastblog-6-robin-had-onder-anoniem-nog-7-blogs-geschreven


ALZHEIMERCENTRUM LIMBURG

website : http://www.alzheimercentrumlimburg.nl 

Partner in Balans ; https://www.alzheimercentrumlimburg.nl/actueel/nieuws/partner-balans-aanwezig-op-lustrum-symposium?fbclid=IwAR0Ts9fFUiflyO26-k-pfaSWuocsAyzOxXr0T63nQ1q07DpSRoQUm6NSdK4

Bent u partner, zoon, dochter, broer, zus, ouder of vriend(in) van een jong iemand met dementie? Of bent u een casemanager, psycholoog of andere zorgprofessional die naasten van jonge mensen met dementie ondersteunt? Heeft u interesse in Partner in Balans? Neem dan contact met ons op! 

Jeroen Bruinsma - Jeroen.bruinsma@maastrichtuniversity.nl

Kirsten Peetoom - Kirsten.peetoom@maastrichtuniversity.nl

 

 


CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg : https://www.ciz.nl/Paginas/default.aspx

CAK : https://www.hetcak.nl/

WLZ : Wet Langdurige Zorg : ‎http://www.rijksoverheid.nl/Wlz/zorg‎

BOPZ : Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (Wet BOPZ) https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brochures/2009/06/29/over-de-wet-bopz
Levenstestament : www.hetlevenstestament.nl/
 
Waar moet je allemaal aan denken? CHECKLIST! 
 
We, de FTD lotgenoten,  werken veel samen met Alzheimer Nederland, er is veel informatie te vinden op deze website!
Dementie.nl  http://www.dementie.nl 
Wat is FTD
Het verloop van FTD
Herkennen van FTD
Erfelijkheid bij jonge mensen met dementie : er staat hier bij FTD meer dan 40% maar dat klopt volgens mij niet, ga ik uitzoeken.
Emoties bij de diagnose dementie - impact... bij FTD NIET! 
 
 
 

ROUW : want het rouwproces is al begonnen, vaak al voor de diagnose gesteld is!

 

Mariken Spuij : klinisch psychologie/orthopedagoog en als docent onderzoeker en behandelaar verbonden aan de Universiteit Utrecht.  www.marikenspuij.nl/

* "Rouw bij kinderen en jongeren", over het begeleiden van verliesverwerking. Ook voor behandelingen kan je naar Mariken. 

www.marikenspuij.nl/  

https://www.nieuwezijds.nl/Boek/9789057124556/Rouw-bij-kinderen-en-jongeren/ https://www.bol.com/nl/p/rouw-bij-kinderen-en-jongeren/9200000060402832/

 

Daan Westerink : journaliste en rouwdeskundige, schrijft blogs, artikelen en boeken over rouw & verlies, geeft lezingen en trainingen over dit onderwerp  : http://www.daanwesterink.nl/

* "verder zonder jou", jongeren over de dood van iemand die ze lief is.

Interview van mij en Daan staat bij MEDIA. 

Stichting Achter de Regenboog

http://www.achterderegenboog.nl/ 

Bij de Informatie- en Advieslijn kan iedereen terecht met vragen over rouw bij kinderen en jongeren. In een persoonlijk gesprek bieden wij u een luisterend oor, denken wij mee, en indien nodig kunnen wij u doorverwijzen naar een door onze stichting Achter de Regenboog erkende rouwtherapeut in uw omgeving. 

Informatie- en Advieslijn: 0900 - 233 41 41 (reguliere telefoonkosten)

Bereikbaar maandag t/m vrijdag iedere ochtend van 09.00 – 11.00 uur. 

Tevens kunt u mailen naar: hulpvraag@achterderegenboog.nl Hier kunnen ouders, verzorgers, begeleiders, scholen, professionals en anderen die inhoudelijke vragen hebben over rouw en verlies bij kinderen & jongeren naar toe mailen

 


De Experts van www.dementie.nl 

Hieronder vind je alle experts die actief zijn op dementie.nl. Ze hebben elk een eigen expertise. Stel ze een vraag, lees hun bijdragen en bekijk welke artikelen zij interessant vinden. 

https://dementie.nl/hulp-en-advies/experts

  • Casemanager - Gerben Jansen - Mariecke Mooi  - Lilian Frijters 
  • Huisarts - Marieke Perry 
  • CZ Zorgexpert - Suzan de Beer 
  • Dementie Expert Alzheimer Nederland  - Mariëtte Hofman
  • Psycholoog - Maritza Allewijn
  • Kandidaat-Notaris - Berit Mulder 
  • PGGM Pensioenexpert - Marc Haaksman
  • Expert wetenschappelijk onderzoek - Dinant Bekkenkamp
  • Expert autorijden & rijbewijs - Wiebo Brouwer 
  • Geestelijk verzorger / ethicus - Tim van Iersel 

 

Filmpje van Alzheimer Nederland, dementie is niet alleen vergeten, uitleg : symptomen & signalen 

https://www.youtube.com/watch?v=ZcekW_p6WtM&sns=em 

 


DONEREN ;) giften.... 

er kan geld gedoneerd worden specifiek voor onderzoek FTD. Onder vermelding onderzoek FTD 
Bij het ERASMUS MC op nr : NL88 INGB 0000 0029 95 t.n.v. Erasmus MC Foundation, o.v.v. 21101 - FTD Onderzoek
Bij het VUMC op nr : 

Naar de FTDlotgenoten, het geld wordt gebruikt om lotgenootdagen, publieksdagen te organiseren, folders te ontwikkelen, folders toe te sturen naar lotgenoten, organisaties e.d. materialen, website te onderhouden e.d. ANBI : zie website http://www.ftdlotgenoten.nl bij kopje : De Stichting : NL56 INGB 0004 618734

Via Geef.nl  is er ook makkelijk te doneren of een actie op te zetten en linken aan de FTD lotgenoten. 

 

Oud worden met zorg https://oudwordenmetzorg.nl

Als (gepromoveerd) psychologen, artiesten en voormalig mantelzorgers nemen we u mee in de wereld van dementie. Zodat het leven met dementie zoveel mogelijk een gelukkig leven kan zijn. Voor iedereen.

 

https://www.cce.nl
 https://www.cce.nl/consultatie/wat-is-een-consultatie 

Als zorgprofessionals vastlopen met een cliënt en geen perspectief meer zien, kunnen zij bij het CCE een consultatie aanvragen. We komen alleen in actie als een probleem vanuit de reguliere zorg niet kan worden opgelost. De cliënt zelf, familie of vertegenwoordigers kunnen ook een consultatie aanvragen, bij voorkeur in samenspraak met de zorginstelling. Daar zijn geen kosten aan verbonden. Het CCE gaat met zorgprofessionals en anderen op zoek naar verklaringen voor het probleemgedrag en naar mogelijkheden om de situatie van de cliënt te verbeteren.
Lees verder via de link! 

 

Het gaat om mensen die langdurig professionele zorg en ondersteuning nodig hebben, in de gehandicaptenzorg, de geestelijke gezondheidszorg, jeugdhulp, het (speciaal) onderwijs en de ouderenzorg. Jaarlijks doet het CCE circa 1.300 consultaties voor cliënten in de langdurige zorg.

 

 

Broeder Joost    https://www.broederjoost.com

Broeder Joost werkt als verpleegkundig zorgcoordinator op een afdeling voor jonge mensen met dementie. In zijn dagelijkse werk heeft Broeder Joost veel te maken met nieuwe wetgeving, werkdruk, stress en bezuinigingen. Maar ook met innovatie, familieparticipatie, leuke collega's en een bijzonder fascinerende doelgroep. Laatstgenoemden maken het voor Broeder Joost meer dan de moeite waard.

 

Voordat Broeder Joost broeder werd, volgde hij een opleiding tot verpleegkundige en heeft in dat kader ervaring opgedaan in de gehandicaptenzorg, de GGZ, de geriatrie en een algemeen ziekenhuis.

 

Broeder Joost heeft altijd graag verhalen geschreven. Vaak korte verhalen, en soms lange verhalen. Soms zelfs met moeilijke woorden, die Broeder Joost dan recent geleerd heeft en dat graag laat zien aan zijn lezers. Door zijn werk maakt Broeder Joost veel avonturen mee die soms leuk zijn, soms niet zo heel erg. Deze website is bedoeld om die verhalen een plek te geven. En eigenlijk vindt Broeder Joost het vooral erg vreemd om over zichzelf in derde persoon te schrijven.

https://www.broederjoost.com/info-en-contact

https://www.facebook.com/Broederjoost

 

David Wetzl and his family's journey with frontotemporal dementia (FTD). Gepubliceerd op 15 feb. 2016 op YouTube. 

https://www.youtube.com/watch?v=14bWXgIvshc

 


NEDELANDSE artikelen, films, video's & tv opnames.
 
Kijktip : in 2015 heeft Richard meegewerkt aan de uitzending van Geef Om Je Hersenen #GOJH van #omroepmax #lotgenoot #FTD #kids #jongdementie #rouw #lotgenoten Dank dat we m weer mochten posten Richard
Antoinette is een half jaar na de uitzending overleden. https://m.youtube.com/watch?ov=iJJ89uP9mtw
 
DEMENT? DAT KON TOCH NIET? HIJ WAS NET 30’ - VIVA : Maarten & Sandyhttps://blendle.com/i/viva/dement-dat-k ... 0712-44613
 
www.samendementievriendelijk.nl  NEDERLAND DEMENTIEVRIENDELIJK MAKEN! 
 
MANTELZORGELIJK www.mantelzorgelijk.nl heeft veel aandacht gegeven aan FTD omdat ze zagen dat het zo nodig was! 
Artikel is geplaatst op 5 augustus 2016 
Hoe leg je het aan je kinderen uit dat papa/mama FTD heeft... vertaald stuk USA 
http://www.mantelzorgelijk.nl/ftd-hoe-l ... deren-uit/
 
 

Linda Zomervrucht in Nederlands Juristenblad : Scriptie : FTD & de juridische knelpunten (29/3/2010)

http://njb.nl/Uploads/2014/4/Scriptie-Zomervrucht.pdf

http://njb.nl/blog/import/frontotemporale-dementie.8048.lynkx

 

Dhr Brons heeft FTD. Aflevering 17 06 2013  * NTR

http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/213342/Over_Leven_Met....html

 

 

ENGELSTALIGE artikelen, video's & films. 
 
Volg ook Teepa Snow : 
 
Leestip, artikel UK : http://m.huffingtonpost.co.uk/philip-grant/dementia-destroys-lives_b_18480580.html
 
Leestip : verhaal uit Australië. Elaine en haar man met #FTD #parkinson. Ze werd verliefd.... Openheid, 3-eenheid, taboe doorbreken. Ze zet zich in, FTD bekender maken in AUS & erbuiten : Wereldwijd. http://www.abc.net.au/radionational/pro ... er/7566610
 
Leestip : Beastie Boy John Berry #FTD http://theconversation.com/beastie-boy- ... s-it-59806
 
Schots tenniskampioen Malcolm Watt kreeg de diagnose FTD op 42 jarige leeftijd. Mooi dat bekende mensen in de openheid treden. Weg taboe! Nu in Nederland nog! Artikel uit 2015. 
Hij kan nog steeds zijn vriend van de baan slaan.http://www.bbc.com/news/uk-scotland-gla ... t-34744861

Filmpje van de LA Times. 't artikel staat ook in onderstaande link ... "Losing Stu"
Dochter Jessica zegt : "ik weet dat dit mijn vader is, de man die me heeft opgevoed, maar dit is niet mijn vader"
http://framework.latimes.com/2012/02/13/dementia/

De trailer van Susan's Story, Susan heeft de diagnose #FTD & #Alzheimer 
Ze is bezig met een documentaire over zichzelf, haar familie & vrienden .... 
https://vimeo.com/176805624

Leestip : wanneer de #dementie géén #Alzheimer is maar #FTD http://m.huffpost.com/us/entry/11219108

Filmpje over Rich, zijn vrouw Patricia Bay wil ook graag dat er meer bekendheid komt en is over FTD! Rich is reeds overleden. 
https://m.youtube.com/watch?sns=fb&v=1gs9tQFa-cY

Artikel : Katie Brandt 
Dát willen we in Nederland ook! 
Blogs, films voor educatie... 
Wellicht eens brainstormen met deze en gene... Ideeën & hulp altijd welkom!
http://www.massgeneral.org/News/newsart ... Lc.twitter

Leestip : 25/7/16 artikel USA 
Katie Brandt over haar man, toen 29 jaar... En t belang van diagnose krijgen etc... #FTD #diagnose #missie
http://www.nextavenue.org/progress-made ... -dementia/

Michael (USA) schrijft zo nu en dan een #blog. Hij heeft de diagnose bv-FTD. Op z'n heldere momenten schrijft hij soms. Verder kampt t gezin met de gevolgen van de bv-FTDhttps://michaeledwardgooding.com/2016/0 ... -is-dying/

18 minuten durende docu USA 
Over hoe t is voor familie : Het is wat t is... https://m.youtube.com/watch?sns=fb&v=Ue3y60AsMCE

 

Virtuele Tour Penn FTD Center USA : https://m.youtube.com/watch?v=4G6cnk-G1kE

 

https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/man-23-becomes-youngest-adult-13344496

 


boeken over FTD :

* Sjef van Bommel : "Ik ben niet kwijt"  www.sjefvanbommel.nl  Sjef geeft ook lezingen door het hele land, data te vinden op de website.  Zijn boek wordt door veel mensen gelezen, lotgenoten geven het cadeau aan familie, zodat men het beter gaat begrijpen. Inzicht krijgen in. 

* Atie van Lieshoud : "Het dingetje waar jij zo van houdt" Atie van Lieshoud - Uitgeverij Blooming

uitgeverijblooming.nl/onze-auteurs/atie-van-lieshoud/
 
* Jelle Brandt Corstius : "As in tas" de vader van Jelle bleek ook FTD te hebben.... 
 
* MIST : over jonge mensen met dementie, waaronder een aantal FTD verhalen. ISBN 9789082704006

Het boek MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld is te bestellen door
24,50 euro + 4,25 euro verzendkosten over te maken met vermelding van uw naam en adres op

NL16 RABO 0168 9558 22 ten name van Dorris Duurland fotografie onder vermelding van MIST.

 
BOEK WAT ERAAN KOMT IS van Sandy! 2018 "De Zoektocht naar het onbekende"
Wordt goed gelezen en gekocht. 
 
Op 5 mei 2019 heb ik een blog online gezet met boeken over dementie: