Boeken over dementie, mantelzorg, FTD, SD.....

Gepubliceerd op 5 mei 2019 21:16


Vaak wordt er gevraagd naar titels van boeken, boeken over jongdementie, Frontotemporale dementie, Semantische Dementie etc, ik probeer hieronder de boeken te plaatsen die gaan over deze onderwerpen. Wellicht zijn er meer... geef het door, dan zet ik deze boeken erbij. Zodat het een goed overzicht blijft. Onderaan plaats ik nog linkjes naar verschillende websites waar het een en ander staat. De boeken over Alzheimer, ouderen met dementie en ouderdomsdementie laat ik een beetje links liggen, er staan er wel een aantal tussen. 

 

5 mei 2019: ik zet het vast openbaar, maar ben nog niet helemaal klaar, ;)  moet nog her en der wat aanvullen... 

 

 

Schrijver: Dorris Duurland

Fotografie: Tineke Reijbroek 

Titel; MIST 

Onderwerp: partners van jonge mensen met dementie in beeld. 

 

Waar te koop: via de website: https://mist-jong-dementie.nl/bestel-boek-mist/

Webiste: https://mist-jong-dementie.nl/boek-mist-partners-jonge-mensen-dementie/

 

Facebookpagina: https://www.facebook.com/mist.partners.jonge.mensen.dementie/

Extra informatie: info@mist-jong-dementie.nl

Expositie door het hele land: https://mist-jong-dementie.nl/foto-tentoonstelling-mist-partners-jonge-mensen-dementie/

 


Schrijver: Sandy Van Rossum-'t Hort

Titel: De zoektocht naar het onbekende

- dementie veranderde ons leven.

Onderwerp: Jong dementie, FTD. 

 

Waar te koop: boek is in eigen beheer van Sandy, 2euro gaat naar het goede doel! Project voor kinderen! 

Website: http://www.jong-en-dementie.nl/boek-kopen.html

 

Facebookpagina: "De zoektocht naar het onbekende" https://www.facebook.com/dezoektochtnaarhetonbekende/

Facebookpagina: "Maarten voordat ik het vergeet" https://www.facebook.com/maartenvoorikhetvergeet/

Twitter: https://twitter.com/zoektocht2018

 

Extra informatie: 

Niets lijkt een mooie toekomst nog in de weg te staan als we zwanger raken van onze dochter Eva. Kort daarna gaat Maarten vreemd gedrag vertonen. Echter staan we dan pas aan het begin van een lange zoektocht. Vele diagnoses zijn er dan ook gesteld als er, na lang aandringen voor extra onderzoek en uiteindelijk een spoedopname, een juiste diagnose gesteld wordt. Maarten is pas net 31 jaar als hij de diagnose frontotemporale dementie krijgt. Het is al vreselijk om deze diagnose te krijgen, maar het zorgtraject met alle vooroordelen en weerstanden waarin wij dan belanden maakt het allemaal nog veel lastiger.


Schrijvers: Ezra van Zadelhoff & Tosca Janssens

Titel: Dementie, hoe ga je ermee om? 

Onderwerp: Een praktische en positieve gids voor mantelzorgers. 

 

EAN: 9789462961050 

Waar te koop: https://www.bol.com/nl/p/dementie-hoe-ga-je-ermee-om/9200000092216367/#product_specifications

En bij de reguliere boekenwinkels te bestellen.

Website: https://dementiehoegajeermeeom.nl

 

Extra informatie: Het aantal mensen met dementie neemt toe en daarmee ook het aantal mantelzorgers. Partners, familieleden en andere naasten nemen de zorg dan op zich. Dementie begint vaak met geheugenproblemen en desoriëntatie, maar gaandeweg worden de problemen groter. Veel mantelzorgers worden geconfronteerd met verandering van gedrag en persoonlijkheid en veel mensen met dementie krijgen last van depressiviteit.

Het goede nieuws is dat mensen met dementie nog steeds denken, voelen en zichzelf duidelijk kunnen maken. Afhankelijk van het stadium van de ziekte is er vaak nog veel mogelijk. Aan de hand van de honderd meestgestelde vragen door mantelzorgers nemen we je mee in de wereld van de dementie. Zo leer je hoe je op een prettige manier kunt zorgen voor iemand met dementie. En, niet onbelangrijk, hoe je ervoor zorgt dat je jezelf niet vergeet.


Schrijver: Marcel Vaarmeijer

Titel: Wendy's moeder

Onderwerp: FTD - voor kinderen!!

EAN:9789000302680

Waar te koop: https://www.bol.com/nl/f/wendy-s-moeder/38313933/#product_specifications

 

Geschreven vanuit Kim (13, ik-figuur), een van vijf hartsvriendinnen, vertelt dit boek het verhaal van de moeder van een van hen, Wendy, die op 38-jarige leeftijd de symptomen van de ziekte van Pick gaat vertonen. Dit is een progressieve vorm van dementie, die leidt tot veranderingen in persoonlijkheid en gedrag, en tot taal- en geheugenproblemen. Omdat Wendy en haar vader Wim moeder Vera zo lang mogelijk thuis willen verzorgen, besluiten de vriendinnen om Vera in hun vriendinnengroep op te nemen. Na een wegloopavontuur wordt ze definitief opgenomen in een verpleegtehuis en overlijdt daar na een jaar of drie. De vriendinnen zijn uit elkaar gegroeid, maar ontmoeten elkaar weer bij de begrafenis. Het grootste deel is gericht op lezers van ca. 12 jaar, maar het laatste hoofdstuk speelt drie jaar later, waardoor plots allerlei problemen van jongeren te berde worden gebracht. Jammer is ook dat de auteur soms slordig is in details (de dag na Koninginnedag zijn scholieren al sinds jaren vrij). Als kennismaking met de ziekte en voor kinderen die ermee in aanraking komen een indrukwekkend verhaal. Vanaf ca. 12 jaar.

 

Website: www.marcelvaarmeijer.nl

Facebook: www.facebook.com/marcel.vaarmeijer.3Twitter: @MVaarmeije

 

 


Schrijver: Anniek Kramer

Titel: Steun en troost bij dementie 

Onderwerp: In gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt. 

EAN: 9789463651202

Website en het boek is hier te koop: https://www.elikser.nl/steun-en-troost-bij-dementie.htm

 

In gesprek met zorgverleners en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt
Zorg je voor iemand met dementie? Waar vind je dan steun en troost? In dit boek zijn vele bronnen van steun en troost te vinden. Inspirerend als je zorg geeft aan een naaste met dementie en zeker ook als je zorggevers ondersteunt.
Want zorgen voor iemand met dementie roept allerlei gevoelens op. Je ziet je naaste steeds meer veranderen en je kunt er niets tegen doen. Het is begrijpelijk dat je je angstig, machteloos en verdrietig voelt over je naaste die langzaam maar zeker terechtkomt in een eigen verwarrende wereld.
Vaak heb je ook nog heel andere gevoelens als je zorg geeft aan iemand die steeds meer afhankelijk van je wordt. Waarover voel ik mij schuldig? Waar schaam ik me voor? Waar heb ik spijt van? Dergelijke gevoelens komen in gesprekken veel minder snel aan de orde, maar kunnen wél zwaar op je drukken.

 

Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten. Andere boek van Anniek en Marcelle Mulder 

https://www.bol.com/nl/f/op-bezoek-bij-een-dierbare-met-dementie/9200000051833476/

 


Schrijver: Roos Kuiper

Titel: "Ik vergeet alleen wat namen", zegt mijn man

 

Onderwerp: Frontotemporale dementie - Semantische Dementie

ISBN: 978-94-0225-019-0

Waar te koop: https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=9085

https://www.standaardboekhandel.be/p/ik-vergeet-alleen-wat-namen-zegt-mijn-man--ruim-tien-jaar-aan-ervaringen-met-frontotemporale-dementie-en-semantische-dementie-9789402250190

 

 

Dit boek is het verhaal van Roos Kuiper. Op een aangrijpende manier vertelt zij over haar man die frontotemporale dementie had. Het boek schetst een indringend beeld van het verloop van de ziekte. Echter, dat niet alleen. Dit boek laat met name ook zien wat de impact is van de ziekte op de partner. Roos vertelt op een eerlijke manier over haar boosheid, de machteloosheid, het verdriet en het moeten, maar niet kunnen loslaten. Een herkenbaar verhaal voor mensen die te maken hebben met dementie en een ontroerend boek voor iedereen.


Schrijver: Sjef van Bommel

Titel: Ik ben niet kwijt

 

Onderwerp: Wat er gebeurt als je de liefde van je leven langzaam kwijtraakt aan dementie

 

ISBN: 

Waar te koop: http://sjefvanbommel.nl/reserveren

via de website & https://www.bol.com/nl/f/ik-ben-niet-kwijt/9200000005930638/

 

Webiste: www.sjefvanbommel.nl 

Facebookpagina:

Twitter: https://twitter.com/sjefvanbommel

 

Sjef van Bommel (1943) werkte, na afgebroken studies psychologie en medicijnen, als manager en trainer in het welzijnswerk en in de gezondheidszorg. In 2000 richtte hij een eigen organisatieadvies- en trainingsbureau op.

 

De agenda van Sjef: http://sjefvanbommel.nl/data

 

Boektrailer zie hieronder! 

 


Schrijver: Anne-Mei The

Titel: Dagelijks leven met dementie, een blik achter de voordeur.

Het nieuwste boek van Anne-Mei The gaat over het dagelijks leven met dementie, ook wel de epidemie van de 21ste eeuw genoemd. Vrijwel iedereen krijgt ermee te maken. Oplossingen voor het dementievraagstuk worden gezocht in een vroegtijdige diagnose. In het zoeken naar genezing – tot nu toe een loze belofte. In langer thuis wonen en een  dementievriendelijke samenleving. In investeringen in de verpleeghuiszorg. En het toelaatbaar maken van euthanasie. Maar zitten we op het goede spoor? Doen we mensen met dementie en hun naasten hiermee niet tekort? Weten we eigenlijk wel wat hun behoeften zijn? Anne-Mei The volgde jarenlang mensen met dementie en hun naasten en sprak met honderden betrokkenen en experts. Dit boek is een must voor iedereen die te maken heeft met dementie. Voor mensen met dementie en hun naasten, maar ook voor zorgprofessionals.

 

ISBN: 9789072219954

Waar te koop:Te bestellen via info@tao-of-care.nl en diverse boekhandels

 

Webiste: http://www.anne-meithe.nl

Extra informatie:

Tao of Care
Dementieweb
Twitter Anne-Mei
LinkedIn Anne-Mei

  


Schrijvers: Barbara Oppelaar & Jan van der Hammen 

Titel: De dementie van Jet en Harrie 

 

Onderwerp: Beter contact met mensen met dementie 

 

Waar te koop: https://www.ervarea.nl/webwinkel

Webiste: https://www.ervarea.nl/de-dementie-van-jet-en-harrie

https://www.ervarea.nl

 

Facebookpagina: https://www.facebook.com/ervarea/

 

Twitter: https://twitter.com/ervarea

 

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/ervarea/

 

Extra informatie: 

Ervarea is het bedrijf van Jan van der Hammen en Barbara Oppelaar. We zijn gestart in 2014 nadat wij al jaren het pand en veel werkzaamheden samen deelden.

Inmiddels werken we samen met een team medewerkers dat theater- en trainingsvaardigheden met elkaar combineert. Voor elke opdracht zoeken we de juiste vrouw of man om de klus te klaren.

Nieuwsbrief: https://ervarea.us9.list-manage.com/subscribe/post?u=a8d9866ac030c4257dbb40011&id=c02f14b1fa

 


Schrijver: Anneke van der Plaats & Gerke de Boer

Titel: Het demente brein

Onderwerp: omgaan met probleemgedrag 

 

EAN: 9789081593229

Waar te koop: Website breincollectief, Bol.com 

 

Webiste: https://breincollectief.nl/dr-anneke-van-der-plaats-doet-een-stapje-terug/

 

Facebookpagina:

Twitter: 

 

Meer boeken van Anneke van der Plaats: 

https://breincollectief.nl/aanbod/literatuur-publicaties/

 

meer informatie over het boek: 

https://www.bol.com/nl/p/het-demente-brein/9200000077247443/?Referrer=ADVNLGOO002008P-G-69733009658-S-664065879974-9200000077247443&gclid=CjwKCAjwk7rmBRAaEiwAhDGhxBHwqDu8ihU_xcV6utEV0FnuMysfQjTGKz7torOcQTwwid2a4ewIhhoCUWwQAvD_BwE

 


Schrijvers: Annemie Janssens & Marjolein de Vugt 

Titel: Dementie op jonge leeftijd 

ISBN: 9789401416931

Waar te koop: https://www.bol.com/nl/p/dementie-op-jonge-leeftijd/9200000023047288/ en andere boekwinkels! 

 

Extra informatie: 10.000 Belgen zijn dement op jonge leeftijd Over dementie is al heel wat geschreven, maar toch zijn jongere mensen met hun behoefte aan informatie in de kou blijven staan. Mensen met dementie op jonge leeftijd (< 65 jaar) vormen immers een aparte groep met specifieke problemen en uitdagingen. Dit boek biedt antwoorden en informatie, zowel voor mensen die nog maar pas geconfronteerd worden met de ziekte, als voor zij die er al langere tijd mee te maken hebben. Ook voor hulpverleners die meer willen te weten komen over deze aandoening of hun kennis willen opfrissen, is dit boek een absolute aanrader. Dementie op jonge leeftijd bevat een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven. Informatie, getuigenissen en persoonlijke ervaringen bieden een totaalbeeld van deze ziekte.

 

Marjolein de Vugt: https://publicaties.zonmw.nl/het-gezicht-van-dementieonderzoek/interview-met-marjolein-de-vugt-projectleiders-memorabel-over-dementieonderzoek/

https://twitter.com/vugtde

Annemie Janssens is klinisch psychologe en consulente bij het Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo en bij het woon- en zorgcentrum De Wingerd in Leuven. Zij heeft meer dan twaalf jaar ervaring met de begeleiding en ondersteuning van jonge personen met dementie, familie en hulpverleners, en was in 2007 auteur van het eerste Nederlandstalige boek over dementie op jonge leeftijd.


Schrijver: Kathleen Aerts 

Titel: Voor altijd mijn mama. 

 

Onderwerp: Leven met jongdementie - Alzheimer 

 

ISBN: 9789401428774

Waar te koop: https://www.bol.com/nl/f/voor-altijd-mijn-mama/9200000045961235/

 

Extra informatie: Kathleen Aerts over de jongdementie van haar moeder
Na de plotse dood van haar man raakt Maria het spoor bijster. Een normale periode van rouw, denkt iedereen aanvankelijk. Een hardnekkige depressie, luidt het verdict een paar jaar later. Tot de diagnose jongdementie valt. Dementie wordt meestal met oudere mensen geassocieerd, maar de ziekte komt ook bij jonge mensen relatief vaak voor. Vaak duurt het lang vooraleer de juiste diagnose wordt gesteld, zodat gepaste zorg uitblijft. In Voor altijd mijn mama vertelt Kathleen Aerts heel open over de weg die ze samen met haar moeder heeft afgelegd. Van de twijfels én de mooie momenten samen na de diagnose tot de donkere tijden in het ziekenhuis. Een getuigenis die niemand onberoerd zal laten.


Schrijver: Atie van Lieshoud

Titel: Dat dingetje waar jij van houdt {2017}

Onderwerp: Liefde voor een partner met dementie - Frontotemporale dementie 

ISBN: 9789082345834

Waar te koop: https://bookshop.uitgeverijblooming.nl/product-categorie/atie-van-lieshoud/

Extra informatie: https://dementie.nl/nieuws/boekentip-dat-dingetje-waar-jij-van-houdt

Pieter is net 55 jaar als bij hem fronto temporale dementie wordt geconstateerd. Wat de diagnose voor hem betekent is slechts bij benadering vast te stellen, voor zijn vrouw Atie valt alles op z’n plek. Verwarring, dwangmatigheid en vreemde, onverklaarbare gedragingen die Atie al eerder had opgemerkt, blijken te kunnen worden toegeschreven aan deze aan Alzheimer verwante ziekte.

In een serie korte stukjes beschrijft Atie met humor en zachtheid de gezamenlijke tocht van dichtbij: de gedragsveranderingen, de praktische en psychologische drempels die genomen moeten worden als haar man naar de dagopvang moet, het verval van taal en decorum, opname in het verpleeghuis waar hij tussen aanmerkelijk oudere dementerenden terechtkomt en de onafwendbare weg naar het einde.

Meer nog dan de weergave van een tragisch proces is dit het verslag van een liefde die zich ‘voegt’ naar de veranderingen, een poging om hoe dan ook steeds te omarmen wat er nog wél is en de relatie inhoud te blijven geven.
Ook biedt het boek herkenning voor artsen, verpleegkundigen en medewerkers van het verpleeghuis. Met waardering voor de zorg legt Atie de gevolgen van de hoge werkdruk bloot en geeft ze inzicht in hoe (kleine) beslissingen grote impact kunnen hebben op familie en bewoners.


Schrijver: Sarah Blom 

Titel: Jij bent toch mijn dochter? 

Onderwerp: een jonge psycholoog strijdt voor mensen met dementie. 

 

EAN: 9789029527347

Waar te koop: https://www.bol.com/nl/f/jij-bent-toch-mijn-dochter/9200000095628562/ en natuurlijk in de reguliere boekenwinkels. 

 

Webiste: http://oudwordenmetzorg.nl

Facebookpagina:

Twitter: 

Ouderenpsycholoog Sarah Blom neemt ons mee in de aangrijpende belevingswereld van haar cliënten met dementie: het echtpaar Vermeer dat worstelt met hun huwelijk, de seksuele driften van meneer Kniezeer, het kampverleden van mevrouw Hartenkamp dat haar nog iedere dag achtervolgt én meneer Pekaar en mevrouw Tip die hopeloos verliefd worden en dagelijks het bed met elkaar delen. Niet eerder kwamen we zo dichtbij de mensen voor wie we ons zo makkelijk afsluiten.

 

Extra informatie: Sarah Blom (1985) bezoekt als ouderenpsycholoog verpleeghuizen in heel Nederland. Samen met dagblad Trouw deed ze onderzoek naar de situatie in een verpleeghuis in de Randstad nadat een klokkenluider aan de krant bekendmaakte dat ouderen daar geestelijk en lichamelijk werden mishandeld. De zaak trok landelijk veel aandacht en Sarah werd overspoeld met vragen uit de media. Daarnaast is Blom theatermaakster en actrice. Met haar broers David en Misha Blom en haar moeder Lydia van den Heuvel is Blom te zien in de theatervoorstelling over omgaan met dementie Dag Mama, en in Dichterbij, over omgaan met liefdesrelaties.


Schrijver: Paul Jansen 

Titel: Dementiewijs

Onderwerp: de waarheid over dementie 

  • 9789463422826

Website: www.dementiewijs.nl 

Waar te koop: 

http://dementiewijs.nl/het-boek/?fbclid=IwAR2Fi8BapVhuGEq_oTSGZXIqP6D0YIjl15inTPkiQRKeTQE2Lmv-Cvchl9Y

 

Dit boek voorziet in de groeiende behoefte aan genuanceerde, eerlijke en praktische informatie over dementie, en alles daar omheen: een dementiewegwijzer. Inclusief de nieuwe standaarden voor alle dementiezorg. Lees uzelf dementiewijs.

 
 
 

 


Schrijver: Dr. Kurt Segers 

Titel: De vergeten dementie 

Onderwerp: een begrijpelijk zicht op Lewy body dementie {LBD}

 

ISBN: 978-2-509-03398-7

Waar te koop: Politeia - Belgie, kan verzonden worden naar Nederland. 

Webiste: https://www.politeia.be/nl/publicaties/155216-de+vergeten+dementie

 

‘Lewy body dementie’ of kortweg ‘LBD’ is na de ziekte van Alzheimer en herseninfarcten de derde belangrijkste oorzaak van dementie. LBD is dus zeker geen zeldzame ziekte. Toch hebben de meeste mensen er nog nooit van gehoord. Ook artsen die niet gespecialiseerd zijn in de materie kennen de aandoening vaak niet of niet voldoende. Dat heeft vanzelfsprekend gevolgen voor het herkennen van de ziekte. In een overgrote meerderheid van de gevallen krijgt de patiënt eerst een andere diagnose, doorgaans een andere vorm van dementie. Daarnaast wordt de ziekte ook vaak met een psychiatrisch probleem verward, zoals depressie, bipolaire stoornissen en zelfs schizofrenie. Het is dan ook geen wonder dat mantelzorgers zich vaak onbegrepen voelen en veel last hebben van stress. Lees verder op de site: 

 

Extra informatie: Dr. Kurt Segers studeerde geneeskunde aan de VUB. Sinds 1998 is hij neuroloog in het Universitair Verplegingscentrum Brugmann in Laken, waar hij sinds 2005 betrokken is bij de Geheugenkliniek.


Schrijfster: Ingrid Keetstra 

Titel: Mantelzorger der liefde -

Een positieve gids voor mantelzorgers bij dementie

{Alzheimer}

 

 

Website: https://www.mantelzorgerderliefde.nl/boek/?fbclid=IwAR3P9mkn8W-A4eBLXRAxWBZBlo1JyAIq9ymRSXrplKiTF3hyPQxSgA05spc

 

 

Het boek Mantelzorger der Liefde wil mantelzorgers een hart onder de riem steken met tips en voorbeelden hoe je alzheimer positiever kunt benaderen. Ingrid Keestra wil uitdragen dat het niet alleen maar kommer en kwel is, maar er ook ruimte is voor verwondering, ontroering en plezier. 

 

Ingrid deelt haar tips en eigen ervaringen als mantelzorger op een laagdrempelige en lichtvoetige manier. Naast tips en blogs verzamelde ze ook interviews met mensen die in hun werk met alzheimer-mantelzorgers te maken hebben, zoals een specialist in ouderengeneeskunde, een dementiecoach, een praktijkverpleegkundige, een dementieclown en een zangeres.


Met dank aan de input op Facebook! SUPER

 

* Ik mis mezelf. Roman, verfilmd - Alzheimer 

* Zo donker buiten 

* Eva - Bregje Bleeker 

* Glazen deuren - Greetje van den berg 

* Hersenschimmen - J. Bernlef

* Huilen met een glimlach - Willy Heemskerk 

* Vergeten tijd - Ina van der Beek 

* Ma - Hugo Borst {vasculaire dementie}

* Ach moedertje - Hugo Borst {vasculaire dementie} 

* As in Tas -  Jelle Brandt Corstius  - de vader van Jelle had FTD. 

* Dan wappert mijn hart naar je toe. Janneke Harmsen-de Boer {jong dementie- Alzheimer} 

 

 

zal van deze boeken nog het een en ander erbij zoeken! dus wordt vervolgd.... 


BOEKEN OVER DEMENTIE op verschillende websites: 

 

FTDlotgenoten: boeken zijn ook te leen! http://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/hulp-ondersteuning/boeken

 

Dementie.nl: https://dementie.nl/boeken 

Kinderboeken over dementie, gaat veel over oma's met dementie en de vorm Alzheimer: https://dementie.nl/boeken/kinderboeken-over-dementie

Romans over dementie: https://dementie.nl/boeken/romans-over-dementie

Ervaringsverhalen over dementie: https://dementie.nl/boeken/ervaringsverhalen-over-dementie

Informatieve boeken over dementie: https://dementie.nl/boeken/informatieve-boeken-over-dementie

KLOKHUISBOEK over de hersenen: https://www.hersenstichting.nl/webwinkel/producten/het-klokhuisboek-over-hersenen

Boeken voor mensen met dementie: https://dementie.nl/boeken-voor-mensen-met-dementie

 

Heel veel verschillende boeken over dementie via de dementie winkel: https://www.dementie-winkel.nl/boeken-tijdschriften-dementie-informatief 

 

Hebben jullie nog tips, ideeën etc, geef het door, dank jullie wel alvast. Groeten Margreet 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.