IN DE MEDIA 

 

vanaf dag 1 dat ik wist dat het FTD was, ik had gelezen wat het inhield en wat het zou gaan doen, worden ben ik open geweest, dit voornamelijk dat ik niet wilde dat er geroddeld zou gaan worden. De kinderen stonden hier weer in voorop. Verdorie ze waren 9&13 en raakten hun vader 'kwijt' en hun vader ons... want zijn emoties verdwenen, kon zich niet meer goed inleven. Dát wat hij juist wel goed kon. Hij zou ze niet bewust zien opgroeien en kan ze niet bijstaan. Als mensen, je omgeving dan weet wat er aan de hand is, dan is er meer begrip. Dus in augustus 2013 hebben we in het lokale krantje gestaan met een kort artikel. En dat was ook het begin van mijn missie -> FTD bekender maken. Ondertussen had ik al zoveel gelezen en gehoord.. dat er drama's zijn, wanneer is er een diagnose? is er een diagnose? mishandelingen, geestelijke & lichamelijk, gezinnen die kapot gaan, terwijl er niemand iets aan kan doen, de patiënt weet immers niet dat hij/zij ziek is. Meebewegen met je partner, vader/moeder/broer/zus/kind. Ja, kind, want er zijn heel veel jonge mensen met FTD en de ouders leven nog. Hoe heftig. Gezinnen worden van het kastje naar de muur gestuurd omdat deze vorm van dementie zo onbekend is. Dat huisartsen het wegwaaien, nee, dementie is het niet... veelstejong...
Gelukkig is er onderhand meer oog voor, meer artikelen en zelfs op tv komen er programma's waar FTD ook echt genoemd en getoond wordt... 

 

Op het FORUM van Alzheimer Nederland onder het kopje FTD heb ik ook veel stukken geschreven.

Onder andere over hoe vertel ik het de kinderen. Zal de linkjes hier neerzetten eerdaags. 

 

Ook Renée heeft aan een aantal artikelen meegewerkt en gewonnen met een FotoDOK wedstrijd 2 prijzen over JW, op haar opleiding, gewonnen met haar BLOG op LINDA.nieuws over het eerste jaar dat JW uit huis was. Haar examenopdracht ging ook over "FAMILIE" En ze 'speelde' natuurlijk de hoofdrol in de documentaire PAPA, hoe het voor haar is dat haar vader ongeneeslijk ziek en er niet meer is.... in de krant over de docu. 

* 16 sept. Gewonnen Blog van Renée LINDA.nieuws :  http://www.lindanieuws.nl/nieuws/mijn-jaar-2-het-eerste-jaar-nadat-papa-uit-huis-moest/

*  Jord staat met een foto op de internationale flyer van de FTD Awareness Week! om zo te laten zien dat er jonge gezinnen mee gemoeid zijn...  En zijn superdoelpunt uit de docu werd expliciet nog genoemd na het juryrapport!  
Ze staan ook beide in het interview van Alz...Magazine van december 2013. 

 

 

2018 

* 04 maart 2018 een Facebookpagina aangemaakt  {zie hierboven} waar ik de blogs & gastblogs ga neerzetten, wellicht meer, maar dat er een nog groter bereik komt van de website en delen van informatie en kennis over FTD. 

 

* 12 maart 2018 Mantelzorgelijk gaat tweewekelijks mijn blogs plaatsen, op 12 maart 8 uur introductie & op dinsdagavond 13 mrt 20uur de eerste blog online! Samen sterk. www.mantelzorgelijk.nl 

 

* 12 op 13 maart "Dit is de nacht", over de speerpunten van Alzheimer Nederland. zie blog. 

https://www.nporadio1.nl/dit-is-de-nacht

 

* 30 april Omroep MAX, aflevering waar wat beelden van de docu getoond gaan worden. Lotgenote aan het woord! mooi! 17uur. NPO1 denk ik. link e.d. komt nog. 

 

2017 

* 28 februari 2017 Opnames LINDA.tv "Hoe is het nu met.... " naar aanleiding van het artikel in de LINDA. Mei 2016.  Is nog niet geplaatst op LINDA.tv.... benieuwd hoe ze het gemonteerd hebben en wat ze erin hebben gelaten ;) #huidhonger #doorgaan #leef #taboe Waarschijnlijk zomer 2017. 

 

* 14 07 2017 LINDA.tv wil dit met je delen:
Afl. 19 De man van Margreet heeft dementie:

https://linda.tv/share/59676f3144abc21db4bc7d83

 

* 13 maart 2017 Samen Sterk, afl 6 FTD Lotgenoten - YouTube https://www.youtube.com/watch?v=Zlf2pRi54cQ 

In het filmpje vertelt Jeanne Maas hoe zij zich geholpen voelt met de steun van Mart van Moorst en de andere FTD Lotgenoten. Zou eerst ook ge-interviewd worden maar wil graag dat andere mantelzorgers aan het woord komen, ik hoef het niet altijd te zijn, dus graag anderen.. maar dat is niet altijd eenvoudig, durven & doen... Mooi dat Jeanne het heeft gedaan! dapper! Zit er wel in als 'beeldvulling' ;) 

* 15 maart 2017 Cora Postema heeft een blog geschreven naar aanleiding van de opnames van "Samen Sterk" van SBS6 i.v.m. de Mantelzorg Awards. "Huidhonger" {mijn aandeel ;) }  https://www.mijnkwaliteitvanleven.nl/blog/huidhonger  #mijnkwaliteitvanleven 

*  5 april 2017 Omroep Max item Hallo Nederland, start op ongeveer bij min 7. Over JD - jong dementie... FTD, kort interview met mij. Hallo Nederland - 5-4-2017 - TVblik

* 23 mei 2017 : Artikel : "Ik Mis Je" met Daan Westerink over rouw bij dementie, je partner verliezen door dementie is ook ROUW, rauw, steeds een beetje meer, al rouwen voor de diagnose eigenlijk... Chronisch of anticiperend rouwen wordt het ook genoemd.

https://ikmisje.eo.nl/themas/artikel/je-partner-verliezen-door-dementie

* 14 juli 2017 : Filmpje LINDA.tv online! link plaats ik straks bij... komt vanavond online. 

 

* 7 nov. 2017 JEROEN PAUW uitzending over dementie : ik zit aan tafel! 

https://pauw.bnnvara.nl/nieuws/vanavond-een-bijzondere-pauw

De man van Margreet Mantel heeft frontotemporale dementie : https://pauw.bnnvara.nl/media/378992

 

 

2016 

* Blog Alz... magazine 3x per jaar, moet ik nog toevoegen. 

* Filmpje Samen Dementievriendelijk :

Margreet Mantel from Samen Dementievriendelijk on Vimeo

* mei LINDA. artikel over vrouwen met een man met een hersenziekte. George Clooney stond er met mij in ;) 

* Blog Alz... magazine

* 22 aug 2016 FORUM AlZ NED : Hoe leg je t aan je kinderen uit dat papa/mama #FTD heeft...  

* 28 sept 2016 Artikel Mantelzorgelijk : De 2e Wereld FTD Awareness Week: 25 september tot 2 oktober 2016 http://mantelzorgelijk.nl/de-2e-wereld-ftd-awarness-week-259-tm-210-2016/

* 5 okt 2016 Artikel Mantelzorgelijk : Meer bekendheid voor #FTD http://mantelzorgelijk.nl/meer-bekendheid-voor-ftd/

* 27 okt 2016 Samen Dementievriendelijk Dementie wordt volksziekte nummer 1. Eén op de vijf mensen in Nederland krijgt de ziekte, dus krijgen we er allemaal mee te maken. In onze familie- of vriendenkring, maar ook op straat, in de winkel of op het werk. Dat is soms natuurlijk zwaar, maar als we allemaal een beetje moeite doen, kunnen we veel voor elkaar betekenen. Zodat mensen met dementie en mensen in hun omgeving zo lang mogelijk van het leven kunnen blijven genieten. https://youtu.be/jhtR_oKJKAE

Zit in het algemene filmpje en een eigen filmpje. zie hierboven. 

* artikel in DENKBEELD over wel of niet in de media.. voor & tegen... PDF nog opzoeken. 

 

2015

* Blog Alz... magazine 3 x per jaar. moet ik nog toevoegen. 

* 19 mei 2015 Film over Bunnikse familie Mantel gaat in première http://bunniksnieuws.nl/lokaal/film-over-bunnikse-familie-mantel-gaat-premi%C3%A8re-83565#

* 20 mei 2015 Film over Bunnikse familie Mantel gaat in première http://bunniksnieuws.nl/lokaal/film-over-bunnikse-familie-mantel-gaat-premi%C3%A8re-83986

* 26 mei 2015 Staat van Stasse radio opname, 1 jaar later. Jeroen Kijk in de Vegte.  

 http://www.npo.nl/de-staat-van-stasse/26-05-2015/RBX_KRO_585997/RBX_KRO_873580

* Blog Alz... magazine

* Documentaire Papa 6 juni 2015   - trailer staat op de docu pagina * artikelen kranten... 

- 09 06 2015 De dementerende vader van Renée (16) is haar papa niet meer http://www.ad.nl/binnenland/de-dementerende-vader-van-renee-16-is-haar-papa-niet-meer~af38b06a/?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_web

 * de prijsuitreiking : https://youtu.be/yKPSH3wvgT0 ons gedeelte op ongeveer 15.27min... 

* 12 juni 2015 Documentaire 'Papa' over Bunniks gezin wint festival http://bunniksnieuws.nl/lokaal/documentaire-papa-over-bunniks-gezin-wint-festival-83776#

* Vrouw.nl in maart 2015 en sept 2016 geplaatst. 'Mijn man is eigenlijk al overleden, terwijl hij er nog gewoon is' | vrouw.nl

* Blog Alz... magazine

 

 

2014

* Blog Alz... magazine 3 a 4x per jaar, moet ik nog toevoegen. 

* KEK Mama artikel. Voor de kinderen vind ik het het ergste... 

* Staat van Stasse radio opname 26 mei 14 met Stefan Stasse nog op zoek naar de opnames ;) 

* 16 sept. LINDA.nieuws Gewonnen Blog van Renée :  http://www.lindanieuws.nl/nieuws/mijn-jaar-2-het-eerste-jaar-nadat-papa-uit-huis-moest/

* Blog Als... magazine

* 27 maart 2014 : RTV Utrecht : https://www.rtvutrecht.nl/gemist/uitzending/rtvutrecht/u-vandaag/20140327-1700/

start bij ongeveer 11 minuten. 

 

2013

* ALZ NED forum hoe vertelde ik het de kinderen dat hun vader niet meer beter zou worden : viewtopic.php?f=2437&t=2379#p12293 Erachteraan staat ook het stuk wat ik heb geschreven over hoe ik het in groep 6 heb verteld aan de medeklasgenoten van Jord en hun reacties daarop... was een verslag ook voor de ouders. 

* 21 aug 2013 Groentje Bunnik artikel : Vreemde vorm van dementie gooit de wereld op zijn kop :  Dia 1 - Erasmus MC 
* RTV Utrecht nog op zoek naar de opnames... 

* april 2014 artikel geschreven over hoe ik het in de klas heb verteld, hier nog met andere namen. 

* 9 juni 2013 HELDENRACE : 

Mijn eerste pagina :
Mijn tweede pagina - Renate.  

* Alz... magazine Dec 2013. Onze toekomst is onder onze voeten weggemaaid. https://www.ftdlotgenoten.nl/…/P…/ALZ_Mag_2013-04_Mantel.pdf

 
 

UNDER CONTRUCTION, moeten nog veel artikelen bij geplaatst worden, bestanden PDF etc. 24/5/2017 gestart met de site...