In 2014 & 2015 op de radio geweest bij de Staat van Stasse op 26 mei, opnamedag van JW : fragment uit 2015 met Jeroen Kijk in de Vegte http://www.npo.nl/de-staat-van-stasse/26-05-2015/RBX_KRO_585997/RBX_KRO_873580

 

Welkom op mijn 'eigen site', het idee om een eigen web site te maken heb ik al erg lang en nu eindelijk de stoute gymschoenen aangetrokken. Om zo alle artikelen e.d. bij elkaar te zetten waaraan ik heb meegewerkt. Om een blog te koppelen om mensen wijzer te maken wat FTD is en inhoudt, wat het doet bij een jong gezin, dat het anderen kan helpen. Laten zien dat er ook veel positiefs uit komt en kan komen. Er gaan deuren dicht maar ook open.

Natuurlijk moet je dat kunnen zien en ik heb de "mazzel" dat er bij ons veel 'goed' is gegaan. Wat betreft het doorsturen van de huisarts naar de GGZ, de GGZ heeft ons tijdig doorgestuurd naar de neuroloog en we hadden een goede neuroloog waarbij wel een lampje ging branden dat het wellicht FTD zou kunnen zijn. Maar ook omdat Jan Willem zoals ik het noem een "meegaande FTD-er" was... Hij wilde wel mee voor mij, terwijl hij zelf nooit gedacht en gevoeld heeft dat er iets met hem aan de hand was. En ik zat er bovenop, als eigen ondernemer met een praktijk die natuurlijk niet ten onder moest gaan door ??? 
Hier ben ik heel erg dankbaar voor, voor hem. Voor ons was en is het natuurlijk een ander verhaal. Want je staat er meteen al alleen voor, al voor de diagnose is gesteld. En we hebben er nooit met hem over kunnen spreken.... 

 

Dat is een enorm gemis. Je zit dan al in een rouwproces. Hij is er wel... maar hij is er NIET. 

Bij de meeste mensen duurt het 6,7,8, jaar voordat er een diagnose is, de partner wil niet mee naar de arts want er is niets aan de hand... voelen zich ook niet ziek, zien niet in dat ze giga aan het veranderen zijn. De omgeving, vooral het gezin ziet het wel. Zelfs naaste familie ziet het vaak niet en zo voelt de gezonde partner zich weer alleen. De "patiënt" kan zich namelijk nog heel goed voordoen... wat echt drama's met zich meebrengt. Onder de kop FTD zet ik de link naar de huisartsenbrochure FTD neer, een zeer waardevol document voor huisartsen maar ook voor andere disciplines. 

 

Ik hoop echt dat er snel meer bekendheid komt in Nederland betreft FTD, zodat gezinnen eerder en beter geholpen kunnen worden, zodat de kinderen zo min mogelijk beschadigd raken door dit enorme heftige proces. Papa / mama die zo veranderen... 
Er is nog te weinig kennis bij de meeste instanties, te weinig opvangmogelijkheden voor jonge mensen met dementie überhaupt. 
Het is zo anders dan alle andere vormen dementie. Scholing, informatie, na-scholingen voor verpleegkundigen, artsen, neurologen, casemanagers, neuro-psychologen, psychiaters, etcetcetc.... Ik geef ook al enige tijd lezingen & gastlessen. Meer onder het kopje, lezingen hierover. 

 

** Ik ben begonnen met mn blog, maar moet ook nog 'terug in de tijd' schrijven... dus er volgt nog meer... **

* de foto op de homepage : JW lacht wel maar... doordat ik heel erg gek liep te doen, Josselin was net aanwezig en maakte bij toeval deze foto..  <3

 

Margreet 1968, JW 1961, Renée 1999, Jord 2003

*  mei 2012 voor de eerste keer naar de huisarts, doorgestuurd naar de GGZ. Ik dacht overwerkt, burn-out wellicht. JW vond dat er niets aan de hand was. 
*  juni 2012 naar de neuroloog, onderzoeken niets te zien, wel wat medicatie gekregen ivm Gilles de la Tourette, stress. 

*  nov 2012 terug naar de neuroloog voor controle, JW zei dat het oké ging, ik zei dat ik dat niet vond, opname zei de neuroloog.

*  na wat onderzoeken in het ziekenhuis werd er al geopperd #dementie,  er waren nu wel 'gaten' te zien... JW liep vrolijk naar de auto alsof het niets was.
* 18 december 2012 de diagnose FTD

*  hoe vertelde ik het de kinderen : Begin 2013....Forum ALZ NED :  viewtopic.php?f=2437&t=2379#p12293

*  sept 2013 JW gaat naar de dagbehandeling Lisidunahof waar jonge mensen met dementie naar toe kunnen

*  mei 2014  begin mei op de actieve wachtlijst. 19 mei het telefoontje, 26 mei opname....

* Eind 2014 zijn we gevraagd door Josselin Gordijn & Jet Verheijen, 2 jonge journalistes in spé, om mee te werken aan een documentaire. Dit avontuur zijn wij aangegaan, met Renée in de 'hoofdrol' samen met haar vader. Dit zijn ook meteen de laatste 'bewegende beelden' van JW in de MEDIA. Hierna zijn er nog een paar foto's geplaatst, maar heb toen met mezelf afgesproken dat ik geen foto's e.d. meer van hem plaats.
De docu 'PAPA' is geboren en in maart 2015 gedraaid, 13 draaidagen, 60 uur film, moest terug gemonteerd worden naar 20min. Lees meer onder het kopje docu papa. 

 

*  26 mei 2019 "JW 5 Years Inside"... December 2012.. 7 jaar na diagnose. Maar natuurlijk al iets langer "bezig" ... 

* oktober 2019 - ons pand gaat in de verkoop, druk bezig daarmee. Het heeft gelukkig zo te voelen geen emotionele waarde meer voor mij.. zal als het definitief wordt wel anders zijn en zeker als ik alle praktijkspullen moet wegdoen.. administratie etc. 
* 13 november 2019 - JW overlijdt in Lisidunahof, op 57-jarige leeftijd. Precies 1 maand voor zijn verjaardag. 

 

DE SITE IS NOG UNDER CONTRUCTION ;) op 24 mei 2017 gestart.... Sinds 21 09 2017 "ONLINE" - overal gedeeld... 
vul regelmatig wat aan... updates.


Filmpje van Samen Dementievriendelijk mei 2016, de aftrap! Op zondag gevraagd, maandag gefilmd, ik mocht toen geen FTD zeggen, heb ik wel gezegd, maar dit hebben ze eruit geknipt, niet gebruikt! Ik zei, in het vervolg wel de beestjes bij de naam noemen! Zo leert Nederland welke vormen en kunnen ze echt dementievriendelijk worden! 

Mooi & superleuk! Op 9 sept. 2019 heeft NEWBIENURSE een gave tekening gepost van JW op Instagram, Theo = dus JW. Met zijn happy socks ;) Deze newbienurse heeft een tijd voor JW gezorgd, en dat was heel erg fijn! Lees ook de tekst bij de foto op INSTA. 
Ik zou zeggen volg haar op Instagram! Herkenbaar voor veel mensen, zorgprofessionals, mantelzorgers. Hoop nog veel van haar te zien! 

Reactie plaatsen

Reacties

Elisabeth
een jaar geleden

Hallo, goed om te lezen dat ik niet zo alleen ben als ik me voel. ook ik heb niet meer de man waarmee ik 53 jaar heb geleefd. Moe... Moe... Moe ben ik ervan en het ergste is nog dat het niet aan hem ligt maar aan aaaalllle andere. Wie mij een hard onder de riem kan steken??GRAAG!!! Lieve groet Elisabeth

As
4 jaar geleden

Lieverds, gecondoleerd. Verwacht onverwachts, nooit, nooit meer. Wat heftig. Big x

Margreet
4 jaar geleden

Thanks lieve As! big X terug..

Caroline Huber
5 jaar geleden

Dag Margreet,
Voor een aflevering van "Jacobine" (KRO-NCRV) zou ik graag op korte termijn met je in contact willen komen. Kan ik je vandaag bellen? Ik kijk uit naar reactie, dank alvast! Hartelijke groet, Caroline Huber | 06 51645533

Jose Rozemond
6 jaar geleden

Goed stukje, goed verwoord. Hij is al vele jaren niet meer de man met wie ik getrouwd ben. Hij is compleet veranderd en reageert met een zeer kortlontje. Hij reageert onvoorspelbaar, soms ongeremd, vertoond dwangmatig gedrag. Heeft moeite situaties te beoordelen. Hij kan zich nauwelijks nog verplaatsen/inleven in mij en kan niet reflecteren. Zijn geheugen is nog goed, al hoewel hij soms wel eens iets vergeet of door elkaar haalt. Gelukkig heeft hij nog goeie dagen. Ik krijg hem niet mee naar de huisarts, hij vindt dat hij niets mankeert, wordt woedend als ik er over begin. Hij vindt dat ik ziek ben en hulp nodig heb. Ik heb geprobeerd om met familie over zijn gedragsverandering te praten, niet wetende dat het waarschijnlijk om een FTD patiënt gaat. Ik kreeg het advies om bij hem weg te gaan. Ik heb het idee dat familie mij niet serieus neemt, want hij kan zich namelijk nog heel goed voordoen. Goed, ik zal naar andere mogelijkheden/oplossingen zoeken. Bedankt voor je uitleg.

Margreet
6 jaar geleden

Hallo Sandra, dank je wel, liefff! poeh heftig voor jullie dus ook geweest.. zeker als er aanvallend gedrag & achterdocht bij komt kijken... horen we zo vaak bij en van lotgenoten... en dan het onbegrip van derden... familie ook. En ja, reguliere dementiezorg moet echt bijgeschoold worden en 'anders' voor mensen met FTD en hun families. groeten Margreet

Sandra Mouwen
6 jaar geleden

Bewondering voor jou eigen site en positiviteit!
Er moet inderdaad meer bekendheid komen over FTD mijn vader is inmiddels overleden maar ik herken zoveel in je verhaal.
Rare gedragsveranderingen, ongeremd gedrag en in geval van mijn vader ( toen 64) aanvallend en achterdochtig wat geheel niet in zijn karakter paste. In de reguliere dementiezorg zat hij dan ook niet echt op zijn plek.

Margreet Mantel
6 jaar geleden

Beste Leonie, dank je wel! hoop dat het anderen kan helpen & het in Nederland bekender wordt zodat lotgenoten geholpen kunnen worden, de juiste zorg krijgen, hulp, begeleiding. En dat er meer goede huizen, woonvormen komen voor mensen met FTD! groeten Margreet

Leonie Wagenaar
6 jaar geleden

Wat een prachtige site Margreet! En wat vertel je open en helder over alles wat je meemaakt als je partner (en de vader van je kinderen) met FTD gediagnosticeerd wordt. Veel sterkte en dank voor het delen!