In 2014 & 2015 op de radio geweest bij de Staat van Stasse op 26 mei, opnamedag van JW : fragment uit 2015 met Jeroen Kijk in de Vegte http://www.npo.nl/de-staat-van-stasse/26-05-2015/RBX_KRO_585997/RBX_KRO_873580

 

Welkom op mijn 'eigen site', het idee om een eigen web site te maken heb ik al erg lang en nu eindelijk de stoute gymschoenen aangetrokken. Om zo alle artikelen e.d. bij elkaar te zetten waaraan ik heb meegewerkt. Om een blog te koppelen om mensen wijzer te maken wat FTD is en inhoudt, wat het doet bij een jong gezin, dat het anderen kan helpen. Laten zien dat er ook veel positiefs uit komt en kan komen. Er gaan deuren dicht maar ook open.

Natuurlijk moet je dat kunnen zien en ik heb de "mazzel" dat er bij ons veel 'goed' is gegaan. Wat betreft het doorsturen van de huisarts naar de GGZ, de GGZ heeft ons tijdig doorgestuurd naar de neuroloog en we hadden een goede neuroloog waarbij wel een lampje ging branden dat het wellicht FTD zou kunnen zijn. Maar ook omdat Jan Willem zoals ik het noem een "meegaande FTD-er" was... Hij wilde wel mee voor mij, terwijl hij zelf nooit gedacht en gevoeld heeft dat er iets met hem aan de hand was. En ik zat er bovenop, als eigen ondernemer met een praktijk die natuurlijk niet ten onder moest gaan door ??? 
Hier ben ik heel erg dankbaar voor, voor hem. Voor ons was en is het natuurlijk een ander verhaal. Want je staat er meteen al alleen voor, al voor de diagnose is gesteld. En we hebben er nooit met hem over kunnen spreken.... 

 

Dat is een enorm gemis. Je zit dan al in een rouwproces. Hij is er wel... maar hij is er NIET. 

Bij de meeste mensen duurt het 6,7,8, jaar voordat er een diagnose is, de partner wil niet mee naar de arts want er is niets aan de hand... voelen zich ook niet ziek, zien niet in dat ze giga aan het veranderen zijn. De omgeving, vooral het gezin ziet het wel. Zelfs naaste familie ziet het vaak niet en zo voelt de gezonde partner zich weer alleen. De "patiënt" kan zich namelijk nog heel goed voordoen... wat echt drama's met zich meebrengt. Onder de kop FTD zet ik de link naar de huisartsenbrochure FTD neer, een zeer waardevol document voor huisartsen maar ook voor andere disciplines. 

 

Ik hoop echt dat er snel meer bekendheid komt in Nederland betreft FTD, zodat gezinnen eerder en beter geholpen kunnen worden, zodat de kinderen zo min mogelijk beschadigd raken door dit enorme heftige proces. Papa / mama die zo veranderen... 
Er is nog te weinig kennis bij de meeste instanties, te weinig opvangmogelijkheden voor jonge mensen met dementie überhaupt. 
Het is zo anders dan alle andere vormen dementie. Scholing, informatie, na-scholingen voor verpleegkundigen, artsen, neurologen, casemanagers, neuro-psychologen, psychiaters, etcetcetc.... Ik geef ook al enige tijd lezingen & gastlessen. Meer onder het kopje, lezingen hierover. 

 

** Ik ben begonnen met mn blog, maar moet ook nog 'terug in de tijd' schrijven... dus er volgt nog meer... **

* de foto op de homepage : JW lacht wel maar... doordat ik heel erg gek liep te doen, Josselin was net aanwezig en maakte bij toeval deze foto..  

 

 

 

Margreet 1968, JW 1961, Renée 1999, Jord 2003

* mei 2012 voor de eerste keer naar de huisarts, doorgestuurd naar de GGZ. Ik dacht overwerkt, burn-out wellicht. JW vond dat er niets aan de hand was. 
* juni 2012 naar de neuroloog, onderzoeken niets te zien, wel wat medicatie gekregen ivm Gilles de la Tourette, stress. 

* nov 2012 terug naar de neuroloog voor controle, JW zei dat het oké ging, ik zei dat ik dat niet vond, opname zei de neuroloog.

* na wat onderzoeken in het ziekenhuis werd er al geopperd #dementie,  er waren nu wel 'gaten' te zien... JW liep vrolijk naar de auto alsof het niets was.
* januari 2013 de diagnose FTD

* hoe vertelde ik het de kinderen : Begin 2013....Forum ALZ NED :  viewtopic.php?f=2437&t=2379#p12293

* sept 2013 JW gaat naar de dagopvang Lisidunahof waar jonge mensen met dementie naar toe kunnen

* mei 2014  begin mei op de actieve wachtlijst. 19 mei het telefoontje, 26 mei opname....

 

* Eind 2014 zijn we gevraagd door Josselin Gordijn & Jet Verheijen, 2 jonge journalistes in spé, om mee te werken aan een documentaire. Dit avontuur zijn wij aangegaan, met Renée in de 'hoofdrol' samen met haar vader. Dit zijn ook meteen de laatste 'bewegende beelden' van JW in de MEDIA. Hierna zijn er nog een paar foto's geplaatst, maar heb toen met mezelf afgesproken dat ik geen foto's e.d. meer van hem plaats.
De docu 'PAPA' is geboren en in maart 2015 gedraaid, 13 draaidagen, 60 uur film, moest terug gemonteerd worden naar 20min. Lees meer onder het kopje docu papa. 

 

DE SITE IS NOG UNDER CONTRUCTION ;) op 24 mei 2017 gestart.... Sinds 21 09 2017 "ONLINE" - overal gedeeld...