Bij de FTDlotgenoten hebben we t-shirts die gebruiken we voor onder andere sportevenementen, lotgenootdagen e.d.
De tekst die erop staat is: Alzheimer? Nee, FTD!
In Goeie Tijden Slechte Tijden is een personage geschreven ze kreeg de diagnose Fontotemporale Dementie. In de aanloop ernaartoe vertoonde ze wel wat tekenen van FTD. Ongeremd, impulsief, financieel problemen. Hoopvol waren de lotgenoten, degene die te maken hebben met FTD, in het gezin, binnen het gezin en de familie. Wat was het jammer om te zien dat het niet klopt! Dit kwam naar voren ten tijde van de diagnose...
Ze vertoont allerlei tekenen van Alzheimer en niet FTD. Dit vinden de vele lotgenoten die hebben gekeken, deze lotgenoten belden massaal onze carerlijn en ons forum ontplofte.
Door de spoiler wisten we dat ze de diagnose FTD zou krijgen. Dus massaal kijken! YES... blij.. FTD komt op de kaart.
Maar....
* ze heeft het continue over VERGETEN
* ze toont emotie
* ze kan zich inleven in anderen, EMPATHIE
* ze is verdrietig als ze de diagnose hoort.
* ziekte-inzicht! ik heb FTD, dementie, ga achteruit en dood.
& de partner ziet het niet. Terwijl juist bij FTD het de partner is die ziet en voelt aan zijn/haar onderbuik dat het niet klopt. De partner gaat naar de arts, hij is er nu niet eens bij, bij de uitslag... hij had haar mee moeten slepen en zij moest niet willen...
je wil me zeker ziek praten, je wil zeker van me scheiden, van me af... dat zijn enkele reacties van 'echte patiënten'
Het is zo'n "gemiste kans" om FTD op de kaart te krijgen.
FTD is zo makkelijk uit te vergroten! Juist FTD met alle gekke, nare, rare dingen die er kunnen gebeuren en gebeuren.
* alle bekers van iedereen leegdrinken, aan de alcohol.
* ongeremd gedrag, dwangmatig gedrag. - deuren controleren, roken, drinken, alles op tijd...
* impulsief gedrag, sexlijnen bellen, geld uitgeven aan ... verzamelwoede.. 100 tubes tandpasta, blikken soep... noem maar op.
* seksueel ontremd, 0900 nrs bellen, porno kijken, ongepaste opmerkingen op seksueel gebied.
* uren weg zijn zonder te zeggen waarheen en gewoon de weg vinden, want er is niets mis met het geheugen.
* als een schaduw achter de partner aanlopen, tikken, kloppen, scheten en boeren laten, geluiden maken... nadoen.
* repeterend gedrag - steeds hetzelfde lied zingen, programma kijken
* apathie
* geestelijke & lichamelijke mishandeling!
* tijdens het autorijden de deur zomaar open doen.
* koekjes openmaken in de winkel - stelen van...
* overmatig snoepen van onder andere zoetigheid
Dit zijn nog maar een paar voorbeelden. En zo goed uit te vergroten. Dan was het duidelijker geweest, dat het iets anders is dan Alzheimer, nu met het vergeten en ziekte inzicht, emotie is het geen FTD wat er wordt neergezet.
We vinden het jammer dat onder andere de FTDlogenoten niet benaderd zijn, terwijl dit wel is doorgeven als tip.
Vorig jaar was het zo fijn dat er een aflevering was van VAN GOD LOS, de scenario schrijver kwam naar een lotgenotendag, hij sprak met allemaal lotgenoten. Het script mocht ik lezen, hij wilde het zo waarheidsgetrouw neerzetten, al was het al een waargebeurd verhaal, hij wilde weten hoe & wat.
Als je research doet: typ FTD / frontotemporale dementie / FTD & lotgenoten in op google en je komt op allerlei sites terecht. En door 1 mantelzorger te 'consulteren" das te weinig, dat blijkt maar weer. Begrijp ik ook niet helemaal, maar dat vul ik nu in {NIVEA} dat de mantelzorger niet verwezen heeft naar meer mantelzorgers, of artsen die gespecialiseerd zijn in FTD. Misschien is dit wel gebeurd. Dat weten we niet. Alzheimer Nederland had mn naam etc. doorgeven maar nooit iets op gehoord...
We vinden het een gemiste kans, en zeker jammer nu alles al is opgenomen en ze er geen andere draai meer aan kunnen geven.
Ik hoop wel dat ze bij een eventuele volgende keer als ze bv een ziekte neer gaan zetten dat ze beter research doen. Dat ze nu gemerkt hebben dat het PIJN doet bij gezinnen die er ECHT mee te maken hebben. Zeker onbegrepen ziektes, waar vaak geen begrip is zelfs van de familie... die het niet geloven dat er wat is. Goed over nadenken ook al is het een SOAP.
Ze wilden zoals ze zelf zeiden een zo waarheidsgetrouw beeld neerzetten.
Het lijkt nu: alzheimer met een gedragsstoornis.
In de MEDIA gaat het "mis', er wordt gezegd dat patiënten en hun partners hier boos om zijn. Patiënten zijn niet boos, want ze zijn niet ziek, dus zien ze dit helemaal niet zo. Het zijn de gezinnen, families die hier geraakt zijn. Omdat het zo'n complexe ziekte is, en er veel onbegrip is voor deze ziekte nog is het mooi als er meer begrip komt. En dit komt er door te weten wat de ziekte inhoudt. Ik schrijf niet voor niets, lotgenoten doen niet voor niets mee aan programma's, geven lezingen, want we willen met zijn allen voor alle gezinnen meer bekendheid, zodat er snellere en betere diagnoses komen, de juiste hulp, dat er bij artsen eerder een belletje gaat rinkelen. Ook bij bedrijfsartsen, dat er hulp komt en is, dat er meer woningvoorzieningen komen voor jonge mensen met dementie. Hulp komt voor de jonge kinderen.
Dat er niet gesproken wordt over DEMENTERENDEN, maar over mensen met dementie. Zie de mens en hun naasten.
In de MEDIA werd gezegd, FTD een ernstige vorm van Alzheimer. hmmmm. Nee joh, de heftigste dementievorm.
Het blijft gewoon verwarrend omdat er zo vaak over Alzheimer gesproken wordt, al hebben we www.dementie.nl Alzheimer Nederland zou Dementie Nederland moeten heten, zeg het al jaren. Net zoals ze in Australië om zijn gegaan. Dementia Australië i.p.v. Alzheimer Australië. * NETHERLANDS SECONDS *
We lezen en horen dat mensen zeggen, joh het is een SOAP! Bagataliseren het. Wat maakt het uit. Doe niet zo moeilijk! En mensen die blijven het over t vergeten hebben... en zeggen dat je beseft het toch als je het hebt.... NEE DUS!
Ja, we weten dat het een soap is. Maar als ze zeggen: we hebben ons ingelezen, willen het zo waarheidsgetrouw neerzetten, dan verwacht je wel iets meer dan dit.... Mensen die dit zeggen kennen de ziekte niet, weten niet hoe heftig het is. En daarom moest het goed neergezet worden. Wat waren we blij dat FTD in GSTS kwam. En natuurlijk weten we dat het niet volledig neergezet kan worden, dit is ook onmogelijk want hoe veins je een lege blik, de diepte in de ogen, dat iemand al weg is... ver weg is, voor de diagnose al.
Maar door dit alles.... is FTD in het nieuws... en we hopen dat mensen zich gaan inlezen, gaan googelen. Dat er artikelen komen in kranten, dat mantelzorgers een gezicht en stem krijgen. Heel toevallig was er op 3 oktober ook het congres van het Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd. En s avonds het programma Herinneringen voor het leven, waar 2 FTD verhalen verteld en getoond werden.
Op 2 oktober was ik benaderd door de Telegraaf, want er waren lotgenoten die hadden aan de bel getrokken. "klokkeluiders"
Ik heb even gesproken met de journalist, ik zei ik wil eerst nog met anderen praten en de scenario schrijver voordat er wat gezegd wordt, wel zo eerlijk, maar hij wilde het perse al plaatsen, wel dat hij ook de scenarioschrijver ging benaderen. Later op de dag tijdens het avondeten belde hij nog een keer. Hij had de andere lotgenoten nog niet kunnen bereiken, en ze hebben hem ook niet gebeld, ik had later nog het nummer van de neuroloog aan hem doorgegeven en vice versa.
Zelf al eerder in de week het AD gepolst op aanraden van iemand, maar daar nog niets van vernomen. Door het artikel in de Telegraaf sprong RTL Nieuws erop en EDITIE NL. En omdat we heel toevallig met veel mantelzorgers, zorg professionals, Alzheimer Nederland, artsen in het AFAS LEUSDEN waren kwamen ze naar ons toe voor een kort item. En ondertussen hadden Sandy & Yolande Pijnenburg gesproken met RTL Nieuws voor een geschreven stuk. Daar zeiden ze ook, omdat er een personage met Alzheimer in zit. FOUT... even goed inlezen alsjeblieft heb ik meteen gezegd.
Helaas werd er toch nog in de aankondiging gezegd:
FTD een ernstige vorm van Alzheimer en nog paar x ALZHEIMER, hier gaat het juist om. HET IS DEMENTIE, een van de vele vormen. wel de heftigste vorm idd. En daarom moet het meer bekend worden... zodat er begrip e.d. komt.
Kijken wat hier weer allemaal uit voort vloeit.
Het artikel in de Libelle:
https://www.libelle.nl/mensen/lidewij-mahler-marieke-dementie-gtst/
3 okt 2018 De Telegraaf : René Steenhorst
https://www.telegraaf.nl/nieuws/2630561/gtst-vergeet-zich-in-patient-te-verplaatsen?utm_source=whatsapp
3 okt 2018 Lees hier het stuk van Sandy & Yolande RTL NIEUWS & onderaan staat het nieuws item van EDITIE NL: Lisanne van Sadelhoff, Robbie Kammeijer
Wellicht komen er nog wat meer artikelen, deze zal ik hier dan bij plaatsten. Mooi alles bij elkaar.
X Margreet
Artikel van 1 sept. uit de Telegraaf. René Steenhorst.
https://www.telegraaf.nl/nieuws/2505106/hoe-om-te-gaan-met-mensen-die-dementie-hebben
* komen nog wat foto's bij.
INFO over FTD :
op het Alzheimer Nederland forum staan vele verhalen & vragen....
& check de FTD pagina op deze website - verschillende Facebookpagina's zijn er over FTD, jong dementie....
Er wordt over FTD getwitterd. Typ in #FTD #endFTD #thinkFTD
De Huisartsenbrochure met veel info over FTD.
13 10 2018 : ik kijk met veel lotgenoten toch nog naar GTST. Want we blijven benieuwd hoe ze het neerzetten. Het blijft veel op het vergeetvlak, zelfs de huwelijksdatum. Nou, ze zijn juist heel goed met data en tijden. Juist! Bij mij dacht JW altijd aan het geven van het zakgeld, ik vergat dat ;) Nu hebben ze t over erfelijkheid & euthanasie. Mn dochter zegt, als ze euthanasie krijgt! DAT KAN NIET.
Ja, in heeeeel zeldzame gevallen, als je jaren en jaren dit hebt aangegeven bij de huisarts, en je moet je nog bewust zijn, dit hebben mensen met FTD niet. Er zijn namelijk heel veel partners die weten dat hun partner of kind, euthanasie wil en dat kan niet. Want ze zijn al te ver. We gaan het zien. Wat we ook horen is dat vrienden en familie zeggen, wat ze laten zien klopt niet. Maar ook, ohhh, het valt nog wel mee toch, als we dat zo zien op tv. NOT!! daarom is het zo belangrijk dat er ECHT getoond wordt hoe het is. Lotgenoten vragen zich echt af wie er geconsulteerd is en waarom diegene niet meer verwezen heeft naar...
Er werd van de week wel gezegd door personage Anton dat het om het gedrag gaat, maar ze laten zoveel tegenstrijdige dingen zien... en zoveel emotie, vergeten, ze leeft zich in, in anderen.... Dat kunnen ze al helemaal niet, dat werd vandaag ook weer heel duidelijk op de FTDlotgenotendag van vandaag.
NOVEMBER
zo nu en dan kijk ik GTST, waarom? omdat je dan toch soms de hoop hebt dat er iets klopt. Maar.... tis gewoonweg verdrietig. Ze hekent mensen niet meer, ze gaat terug in de tijd, weet niet waar ze is... Uhm... helemaal niet herkenbaar dit. Zo ook het gedrag.... helaas maar waar. Ben ook benieuwd waar het euthanasie verhaal naar toe gaat... want zoveel lotgenoten willen dit voor hun partner, omdat de partner dit wil. Maar het kan niet. Bizar.
Reactie plaatsen
Reacties