Gastblog #16: FTD monster (1)

Gepubliceerd op 1 april 2021 om 12:00

Mijn naam is Alinda (51 jaar oud), getrouwd maar gescheiden levend vanwege FTD met Henk (51),

Tweeling van bijna 18 jaar (jongen en meisjes, waarvan het meisje meervoudig beperkt is).

Henk heeft sinds 2002 dementie, maar werd pas in 2014 gediagnostiseerd met FTD. Woont sinds 2015 in een zorginstelling.Vier jaar geleden kwam ik per toeval een nieuwe liefde tegen (Rob), die nu een jaar bij ons woont.

Ik wil af en toe beschrijven wat FTD met ons gezin deed en doet, hoe ik balanceer tussen mezelf en de zorgtaken, misschien terugblikken op situaties van destijds, dingen waar je als partner in vastloopt, het begrip en onbegrip, eenzaamheid enz, enz.....



Zes jaar geleden, op 1 april 2015, verhuisde mijn man naar een verzorgingshuis. Dat blijft een pijnlijke dag, ook nu nog, juist nu nog.


Destijds was het een heel moeilijke maar noodzakelijke beslissing. Na jaren aanklooien en het van kwaad tot erger ging in ons gezin kon dit niet anders.


Het heeft bij ons tien jaar geduurd, eer er een diagnose kwam. Toen die kwam vielen er veel puzzelstukjes op hun plek. FTD, Frontotemporale dementie. Inmiddels vreet dit FTD-monster dus al 18 jaar de hersenen van mijn man op, waardoor hij beetje bij beetje van ons werd afgepakt. Het empathische deel, zijn gedrag veranderde het eerst. Hij is in niks meer de originele versie. En hoewel ik het in al die jaren een plek heb gegeven, doet het pijn. Pijn om hem te zien aftakelen.

Van de slimme werktuigbouwkundig ingenieur tot een man van 51 die zich amuseert met een kleurboek. Die zijn dagen slijt tussen bejaarden met op de achtergrond oude-lullen-muziek. Op zijn manier is hij hier wel gelukkig. Hij geniet van het buiten zijn, de bomen, de vogels.


Het doet ook pijn dat onze kinderen hem nooit in de originele versie hebben gekend. Acheraf gezien had hij al FTD toen ik zwanger was van onze tweeling. De kinderen kennen alleen die vervelende man op de bank, waarvan ze geen geluid mochten maken, geen lamp aan mocht, zich niet om hen bekommerde en zelfs hun vriendjes naar huis stuurde.

Zes jaar geleden kregen de kinderen en ik weer ons leven en ons huis terug. Het begon weer een veilige plek te worden, waar we weer mochten lachen, geluid maken, de muziek weer aan kon, we mochten dansen, het licht mocht aan. Het voelde of er weer meer lucht en energie in huis was.


Het bleek win-win. Ook mijn man leefde op. Nu hij niet al die prikkels van een druk gezin had werd hij een stuk rustiger en minder agressief.


Al die jaren zorgen (en vooral zorgen maken) beginnen hun tol te eissen. Ik ben zorgmoe. En dan niet voor de zorg voor mijn dochter met beperking, maar voor de zorg rond de dementie van mijn man. Elke week raap ik mezelf bij elkaar en sleep ik me erheen, omdat ik vind dat dat moet en ik hem niet kan laten barsten. Voor- en tegenspoed.....


Thuis wacht nu iemand op mij. Een nieuwe liefde kwam totaal onverwacht op mijn pad. Het maatje, steun en toeverlaat, iemand om weer lief en leed mee te delen, wat ik zo miste. Hij heeft me geholpen met praten, voelen. Om te overleven zat mijn gevoel ingemetseld, ik had me jaren zelf vergeten en weggecijferd. Ik moest weer uitvinden wat ik leuk vind, waar ik blij van word, mezelf weer vinden.

Leven met het FTD-monster heeft mij beschadigd, maar ook gevormd tot wie ik nu ben.


Dealen met levend verlies is zwaar. Je kan niet afsluiten en verder met je leven. Het voelt als een soort van pauze-knop, die al 18 jaar ingedrukt staat.....
en waarin ik probeer er het beste van te maken en te blijven hopen dat ooit alles goed komt 🍀


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Tineke V der mispel
4 maanden geleden

Wat een goede blog ALinda.
Heel mooi uitgelegd .
Geeft men een inzicht in Fred
❤️❤️😘 Tineke

Linda Montforts
4 maanden geleden

Wat mooi en gevoelig maar ook realistisch geschreven,Alinda!!🥰

Mia Sanders
4 maanden geleden

Je bent zeker een sterke vrouw,maar ik had jou en de kinderen een fijner leven gegunt,en dit leed willen besparen.Maar ben ook blij dat je Rob nu in je leven hebt,en deze laatste weg niet alleen hoeft af te leggen.Ook wij zullen jullie steunen zoveel als we kunnen.

Bianca Goes
4 maanden geleden

Pff kippenvel en tranen. Wat raakt dit verhaal mij, telkens weer opnieuw. Lieve Alinda, ik ken je als een fantastische, sterke vrouw. Een lief, gezellig mens, een topmoeder . Ik heb diep resect voor jou en je kinderen. Hoe jullie hiermee omgaan. Maar ook enorm veel respect voor Rob. Het is niet niks waar hij in is gestapt. Met elkaar kunnen jullie dit. Trots op jullie❤❤. Liefs Bianca

Mariet Zanders
4 maanden geleden

Lieve Alinda,
mag je nu een paar jaar kennen. Je bent een super vrouw. Je straalt als je praat over je nieuwe liefde, maar kunt over hetgeen je is overkomen goed uitleggen aan een ander wat het met je kan doen. Enorm veel respect voor je. Het geschrevene is een kippenvel moment.
Blijf de vrouw die je bent.

Liesbeth. Goldstein
4 maanden geleden

Hoi Alinda
Wij willen je laten weten dat we heel veel bewondering voor je hebben , wij wensen je samen met je kinderen en Rob heel veel geluk. Liefs Henk en Liesbeth

Madeleine Hartmann
4 maanden geleden

Kippenvel... rauw, realistisch en toch de positieve dingen kunnen zien.
Dank dat je ons wilde meenemen in je leven!
Ik hoop dat het schrijven van dit blog jou ook helpt in het verwerken. Het is niet niks allemaal.
En ja, ook super blij voor je dat je Rob hebt leren kennen en hij jouw weer kan laten genieten en stralen! Heel veel geluk samen ❤💙 en hopelijk kunnen we snel weer eens 'ouderwets' bijpraten!
Liefs, Madeleine

Marielle Gommans
4 maanden geleden

Lieve Alinda
Wat mooi geschreven
Recht uit je hart
Je bent een topper
En vindt het fijn dat je Rob hebt ontmoet
Gr Marielle