Dit is een combiblog. Van Odette & mijzelf. 23 07 2018 Odette stuurde mij een bericht via mijn Facebookpagina Frontotemporale Dementie om 00.05 uur. Ik was blijkbaar uit want toen ik thuiskwam om 01.52 heb ik gereageerd, waar was ik geweest? Haha, kan het niet meer terughalen. Maar we raakten aan de praat, lotgenoten onder elkaar, alles durven vragen en zeggen, klik, fijn. Ik al zoveel verder dan Odette, wetende wat er gaat komen zo ongeveer, want verloopt bij iedereen weer anders & toch ook weer niet. Superfijn in ieder geval. Odette had ook meteen zoiets van; ik wil helpen, ik wil iets doen... ik zei, dat is echt heel erg mooi, maar rustig aan, stap voor stap! Laat het eerst alles een beetje bezinken... de diagnose, de toekomst... {herken me er zelf wel in, ben er ook ingedoken... missie} Odette heeft ondertussen meegewerkt aan het programma 'Herinneringen voor het leven' - zie onderaan de Backstage video - en een artikel in VROUW. En nu, ze wilde heel graag in haar omgeving praten met lotgenoten, vaker dan de FTDlotgenoten samen komen en in de buurt, dus ze heeft de koe bij de hoorns gepakt en is gaan praten bij het Alzheimer Café.
Ik heb haar gevraagd of ze wilde delen hoe ze het heeft aangepakt, want het kan een mooi opstapje zijn voor anderen in verschillende REGIO's in NEDERLAND, om dit ook op te zetten. De FTDlotgenotendagen zijn altijd centraal in Midden-NED/ UTRECHT en ja voor sommige mensen te ver weg, alhoewel er vele lotgenoten komen uit Groningen, België, Noord-Holland etc. De dagen zijn van te voren bekend, lotgenoten 'moeten' altijd of vaak wel het een en ander regelen voor de nog thuiswonende partner, dan zou het misschien handiger zijn om iets in de buurt te hebben. Maar "en - en" kan natuurlijk ook. We horen dat veel lotgenoten zich "niet thuis" voelen bij het reguliere Alzheimer cafe's waar over het algemeen vaker oudere mensen zijn dan jonge mensen en het meetal over het geheugen gaat. Wel sommige thema-avonden. Er zijn ook veel lotgenoten die een avond organiseren bij een Alzheimer Café {ik blijf vaak Dementie Café zeggen} om zo de FTD & jongdementie op de kaart te krijgen, een gezicht te geven, avonden in een zorgcentrum waar de partner verblijft op de dagbehandeling of al woont.
Odette:
Wat een rollercoaster, na de diagnose van Fronto Temporale Dementie van mijn man Harrie Zeeuwen, op 5 juli 2018. Dit had ik toch niet verwacht! Hij was erg aan het veranderen maar dit gaat geleidelijk en je denkt dat het een burn-out, depressie, midlife-crisis of huwelijks-crisis is. Dat komt weer goed maar helaas met FTD zal het steeds iets minder goed gaan en uiteindelijk zal Harrie er aan komen te overlijden. In het begin was ik zoekende; hoe ga ik dit aanpakken en eigenlijk nog steeds. Je maakt een keuze en deze kan je na een tijdje weer bijstellen omdat het dan niet meer passend is. Nu begin ik, met mijn lieve kinderen, langzaam een weg te vinden met als hoofddoel het welzijn van mijn man en zorgen dat we zelf ook in balans blijven. We zijn gegroeid in het leren omgaan met een man en vader met dementie. We moeten ermee dealen. Soms gaat dit super goed en soms lukt het even niet. Door vallen en opstaan groeien we in het proces en krijgen het steeds beter onder controle.
Uiteindelijk was ik ook zoekende naar een lotgenotengroep in Venray en deze was er wel maar gericht om mensen met Alzheimer. FTD is meer gericht op jong dementerenden en dan heb je toch te maken met andere problemen. Dit heb ik aangekaart bij Alzheimer Noord Limburg en die hebben groen licht gegeven om een FTD Lotgenotengroep te starten bij het Alzheimer Café in Venray, locatie de Kemphaan, Kennedyplein 1 in Venray.
Elke derde maandagavond in de maand van 19.30uur tot 21.30uur zijn we bij elkaar en nodig ik een professional uit op het gebied van FTD. Indien er zich nog mensen uit de regio willen aanmelden, zijn ze van harte welkom. U kunt een mail verzenden naar Joke Halmans, e-mail: joke.halmans@gmail.com. Er zijn al 4 aanmeldingen binnen en er is nog plek voor 2.
Ik heb er zin in om deze groep, samen met een professional, te begeleiden en vind het fijn om elkaars ervaringen uit te wisselen.
maandag 18 maart van 19.30-22.00uur staat de 1e lotgenoten avond gepland namens Alzheimer Noord-Limburg.
Alzheimer Noord-Limburg,
locatie De Kemphaan
Kennedyplein 1
5801 VH Venray
Het staat gepland op de 3e maandag in de maand: zie ⬇ tot de zomervakantie zijn ze gepland! 19.30-22.00uur.
* maandag 18 maart 2019
* maandag 15 april 2019
* maandag 20 mei 2019
* maandag 17 juni 2019
Aanmelding kan via Joke Halmans (ondersteuner beleid vrijwilligers) van het Alzheimer café/ ouderencentrum de Kemphaan.
https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/noord-limburg/alzheimer-cafe-venray
https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/noord-limburg
Alzheimer Centrum Limburg - Zorgen voor jezelf, hoe doe je dat? met al een linkje naar de lotgenoten FTD gespreksgroep in Venray, die Odette Zeeuwen aan het opzetten was. Hieronder komt haar verhaal.. hoe ze ertoe gekomen is.
Odette in het nieuws....
VROUW - artikel: 3 oktober 2018 - Anne Noorman.
NPO Start - Herinneringen voor het leven. 3 oktober 2018. #Alzheimer Nederland
https://www.npostart.nl/herinneringen-voor-het-leven/03-10-2018/AT_2108744
Video Backstage met Odette en Harrie - Herinneringen voor het leven:
Reactie plaatsen
Reacties