Gastblog #1 : Jan had FTD & ALS

FTD/ALS : De persoonlijke verandering begon zo eind 2009. Jan kreeg rare gezondheidsverschijnselen. Zowel lichamelijk als geestelijk. Plotselinge stemmingswisselingen waren al aanwezig zoals depressie verschijnselen maar ook pijnscheuten in zijn lichaam die werden afgedaan als spontane jichtaanvallen. Tot hoge bloeddruk en dan op de hartcardio belanden (dotteren) met de conclusie dat mijn man gezonder moest leven in verband met dichtslibbing in zijn aderen. Gezonder proberen te leven deed hij al. Een levensgenieter was hij in hard en ziel . Een sigaretje op zijn tijd vond hij heerlijk. Jan was straatmaker in hart en nieren. Werken vond hij belangrijk en deed hij graag. Maar ook hier ging al het een en ander mis. Te hard rijden op de shovel en (ongeremd gedrag) en hij deed alles goed en zijn collega’s kregen het nakijken. Het interesseerde  Jan niets hoe het met collega’s ging en gevaar zag hij helemaal niet. Zo ging het ook thuis zijn gedrag neigde naar depressief gedrag en ik was heel bang dat hij niet meer gelukkig was met mij. Eind 2009 oudejaarsdag samen zitten met vrienden  had hij maar 2 biertjes genuttigd en hij klonk stomdronken. Een paar weken later viel hij van de trap totaal ontredderd totaal verrast en het kwam uit het niets. Familie en vrienden kwamen toen toch langs om te vragen of het met ons wel helemaal goed zat en dat Jan erg aan het veranderen was. Voor mij was dit de druppel en heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts. De huisarts dacht aan een lichte tia. Voor Jan was het allemaal niet nodig er was volgens hem niets aan de hand. Afspraken werden gemaakt met zowel neuroloog en psycholoog .

Ziekenhuis in en uit en ik moet zeggen we zijn heel serieus genomen. Er waren  neurologische en psychologische testen genomen. Ze vermoeden of een hersenziekte of een spierziekte. Schepersziekenhuis in Emmen heeft alles in werk gesteld om de diagnose boven tafel te krijgen. Na een jaar onderzoeken stagneerde het omdat ze geen petscan in hun bezit (2011) hadden. We kregen het advies voor een second opinion naar UMCG Groningen te gaan. Dit in samenwerking met Scheperziekenhuis Emmen. Op 14 februari 2012 kwam de uitslag het was FTD/ALS  en hersenen en spierziekte dubbel diagnose.. Jan is die ochtend nog heengereden ik moest terugrijden . De uitslag was al erg genoeg eén van deze ziektes was al erg genoeg . Jan besefte niet echt wat er aan de hand was. Voor mij kwam het dubbel zo hard aan het drong niet tot hem door. Eigenlijk voor Jan een zegen maar voor ons brak de hel los.  Ik had besloten om de rest van zijn periode van zijn ziekte in Emmen scheperziekenhuis te gebleven voor de specialisten om hem niet teveel te belasten met reizen. Ook wilde ik niet dat Jan als een project werd behandeld. Jan was 39 toen  de diagnose middels is gesteld. 

Hulpverleners : We kregen hulp van GGZ dementieteam te Emmen die waren al ingelicht en hadden zich enorm verdiept in het proces wat nog ging komen. De eerste gesprek heb ik eerst gedaan later samen met Jan en de kinderen. De rollercaoster  de stemmingswisselingen waar ik als partner met kinderen ben beland heb ik met alle liefde genomen. Advies om een pegsonde te nemen om verslikken te beperken wilde Jan niet. Binnen een maand ging Jan naar een dagbesteding voor mensen met een niet aangeboren hersenafwijking . Dit om mij en mijn kinderen te ontlasten. Fysiotherapie om spieren sterk te houden en logo om zijn verslikken zo beperkt mogelijk te houden. Het werkte allemaal tijdelijk. De agressiviteit nam met de dag toe maar ook het praten en verslikken nam in alle hevigheid toe. Maar van een dagbesteding wilde Jan natuurlijk niet weten hij werd toch 3 keer per week met de taxi gehaald. Hij zag het uiteindelijk als werk. Liefde was er niet meer tussen ons  hij zag mij niet meer als partner. En zeker na de diagnose was alles wat hem overkwam mijn schuld. Hij leefde veel in zijn eigen wereld en empathisch vermogen was er niet meer. Hij ging heel graag naar zijn moeder en dat heb ik niet tegengehouden ook niet voor zijn moeder. De band met zijn moeder was enorm goed zeker in die periode. Ik vond het enorm verdrietig voor mijn schoonmoeder dat haar zoon zo jong ziek was. We hebben eindeloze gesprekken gehad samen hoe het met Jan verging en wat ik voor hem kon betekenen in zijn kwetsbare ziekteperiode. Ook wat Jan wel en niet zou willen. Uiteindelijk heb ik ook alle verantwoording op mij genomen voor Jan voor mij en zeker de kinderen. Ik heb ze overal bij betrokken bij alles wat maar mogelijk was.

Hulp voor mij en mijn kinderen op maatschappelijk vlak is er zeker geweest. Maar ook bijeenkomsten voor zijn en mijn familie . En jah veel onbegrip was  er ook. Maar daar heb ik altijd boven gestaan. Ik heb gedaan wat het beste was voor Jan en mijn kinderen. Met volle overtuiging en veel liefde gedaan. 

Verpleegtehuis : Het onvermijdelijke ging komen in mei 2014 (in mijn studiejaar eindexamen zorgassitent) heb ik Jan samen met een vriendin met alle hulp en steun van schoon/familie naar een verpleegtehuis moeten plaatsen. De zorg thuis werd te zwaar. Het heen en weer getosh waar ik al maanden mee worstelde doe ik het allemaal wel goed. De schuldgevoel was onbeschrijfelijk. Tja hij hoorde nergens bij. Niet bij de oudjes en zeker niet bij de jonge mensen. Hij is naar verpleegtehuis “de Bleerinck” gegaan voor dementerenden. Hij was daar erg gelukkig en had ik het maar eerder gedaan voor hem. Zijn eigen plekje en zijn lotgenoten. Verpleegkundigen  die daar werkten waren van zijn leeftijd dus erg confronterend.  De achteruitgang ging soms gestaag en dan in een keer heel hard. De laatste half jaar ging zijn spierkracht zo hard achteruit dat een rolstoel onvermijdelijk was. Zijn spraakvermogen was in het begin al vrij snel weg en zijn slikvermogen was dramatisch. In september 2016 na vele valpartijen, vloeibaar eten en ingedikte drinken. Geen peg* gedaan weigerde jan gelijk na de  diagnose. Ging het erg slecht. In oktober palliatief beleid voor Jan gestart voor zijn bestwil om geen lijdensweg te begaan van het uitdrogen. Jan is uiteindelijk op 9 oktober 2016 overleden op de verjaardag van zijn zoon. Hij heeft laten zien dat hij sterk was beresterk. Hij is 44 jaar geworden.

Rotziekte : Een heftige periode zekerweten. Voor mij de kinderen maar zeker ook voor Jan ook al heeft hij dat niet zo ervaren. Vele upps en downs en jah je doet het gewoon je gaat mee in de flow. Fijn dat wij goed zijn begeleid maar ook wij hebben er alles aan gedaan om het zo goed mogelijk te laten verlopen. Als ik terug kijk had ik het niet anders gedaan en kunnen doen. Een financiële en zeker emotionele periode die zijn weerga niet kent. Voor de mensen die dit overkomt zoek uit wat bij jouw/jullie past op dat moment. Ik had geen lotgenoten ik/wij pasten niet in het hokje FTD lotgenoten of ALS lotgenoten. Geniet van elke positief moment ga wat leuks doen met familie of vrienden dat ben je in die periode nodig.  Wij hebben alle hulp gekregen wat mogelijk was en natuurlijk heb ik zelf ook veel uitgezocht.

Als ik terug kijk ben ik trots wat ik gedaan heb samen met de kinderen en families.   

groeten Anita  

* peg sonde : Een PEG-sonde zit in de maag en komt door de buikwand naar buiten. PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. De PEG-sonde is een uitmonding van de maag, door de buikhuid. Het uiteinde van de sonde is voorzien van een afsluitbaar systeem waardoor voeding en/of medicijnen kunnen worden toegediend.