Lotgenoten verlangen naar HULP, een echt luisterend oor en HULP!

Gepubliceerd op 19 augustus 2017 08:00

Vele lotgenoten "zwemmen", krijgen geen goede begeleiding daar de kennis ontbreekt... *zucht* er moet zoveel veranderen nog.... H U L P!

SCHRIJNEND IS HET!!!! 

We krijgen zoveel verhalen van lotgenoten te horen, dat is fijn, want er wordt veel gedeeld, dat moet ook wel, omdat anderen het niet begrijpen of niet goed. Men krijgt niet de juiste zorg & begeleiding, want er is te weinig kennis bij de GGZ, artsen, psychiaters, verpleegkundigen, casemanagers, psychologen, dagbestedingen, etcetc.... 

* er wordt nog steeds tegen lotgenoten gezegd : "ga maar scheiden" - als partner wil je dat er hulp komt en is, je wil niet scheiden, je wil dat er een goede plek is voor je partner, waar de kennis is. En niet SCHEIDEN. 
Je wil begrepen worden, je wil dat er begrip is, maar dat is er niet omdat ze het niet BEGRIJPEN, ze weten echt niet wat het is en welke impact #FTD heeft. 

Omdat het zo complex is wordt er gezegd ga maar scheiden, er is geen ziektebesef bij de "patient" dus ja... het is ingewikkeld, maar om dat maar te zeggen ga maar scheiden 

Er zijn ook lotgenoten die van tafel en bed gescheiden zijn, omdat er anders faillessementen zouden volgen, door de uitgaves van de zieke.... het is een ingewikkelde materie... 
Daarom zou het mooi zijn als er meer expertise in NEDERLAND komt. 

een CENTRAAL PUNT waar men alles weet en de mensen terecht kunnen. Het is zo anders dan alle andere vormen dementie, ik blijf het maar zeggen... 
Er moet echt iets komen. 

Een speciale :  onder andere : 

- maatschappelijk werkster
- psycholoog
- notaris 
- hulp bij financien
- hulp bij het vinden van een woonplek - casemanagers die moeten dat weten en helpen uitzoeken de mantelzorger bewaken zodat deze niet overbelast raakt, want dat gebeurt er! je verlegt als mantelzorger steeds je grens!

Ik val soms wellicht in herhaling maar dat zegt genoeg... dat er nog weinig tot geen goede hulp is. Natuurlijk zijn er uitzonderingen, zoals bij ons. Maar ook bij mij, ik schuif steeds het een en ander voor me uit, om te regelen. 
Had veel eerder de bewindsvoering moeten regelen enz. Wat ik wel op tijd heb geregeld, de hersenbank... 


Je moet als mantelzorger zoveel ballen hoog houden, dat je voor je gevoel de minder belangrijke dingen voor je uit schuift. Zeker ook als er nog kinderen in huis zijn en je aandacht daar naar toe gaat, en je partner natuurlijk... en niet te vergeten, de meeste mantelzorgers werken. nog of moeten gaan werken om rond te komen. Ook zoiets waar men niet aan denkt! Terwijl je eigenlijk even niets zou willen doen... 

Ik zal de lotgenoten eens vragen lijstjes te maken waar ze tegenaan lopen en of we daar een schema voor kunnen maken. Wat moet je allemaal doen en regelen. Het is heel heel veel, dat is wat ik weet... 

WORDT VERVOLGD.... 

 

X Margreet


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.