Lotgenoten vertellen dat zorgverleners de huisartsenbrochure niet willen lezen...

Gepubliceerd op 20 augustus 2017 13:51

waarom??? waarom willen ze het niet lezen, trots? voelen ze zich aangevallen? Dat er getwijfeld wordt aan hun kennis... Uhm, nou ja, blijkt wel te kloppen, dat het aan kennis over FTD ontbreekt....

Lotgenoten willen graag zorgverleners / hulpveleners informeren over FTD. Als ze dit aandragen en dus ook de huisarstenbrochure, onze website, facebookpagina wordt het vaak van tafel geveegd. Zelfs in de prullenbak gegooid, de brochure... 

Partners willen uitleggen wat FTD is en hoe hun partner te benaderen, te behandelen want als je het vanaf het begin FOUT doet dan is er helemaal geen land te bezeilen met de patient, als er gezegd wordt, u lijkt wel niets te mankeren of volgens mij heeft u helemaal geen hulp nodig dan krijgen de gezonde partners dit continue te horen.. en worden ze beschuldigd van zie je wel, mij mankeert niets. Je wil zeker van me af... 
er zijn zoveel voorbeelden waarbij dit FOUT gaat. Er zijn natuurlijk ook zorgveleners waar het goed gaat maar overall gezien dus niet. 

Waarom willen zorgveleners niet luisteren naar de partner die zo goed weet hoe het is en wat te doen. De HETERO ANAMNESE is van levensbelang.

Bij een lotgenote die de thuiszorg wilde informeren zeiden ze, nee hoor we kennen de FTD niet maar dat komt vast goed. Hmmm, ze had al twijfels en jawel, vanaf het begin ging het niet goed en werd de zorg zelfs door de instantie meteen stopgezet want er was eigenlijk niets aan de hand binnen dit gezin vonden ze en er werd gezegd dat men zelf wel bedacht wat ze wilden lezen of niet, dat kon zij niet bepalen! ongelofelijk en dat is een zorg instantie! en zo gaat het heel vaak fout! Intens verdrietig is het. Zijn ze star om te lezen, te trots om iets aan te nemen van een "leek", een partner is geen LEEK, maar een ervaringsdeskundige! en zeker bij FTD, want wie kent de FTD goed? weinig zorgveleners in NEDERLAND, weinig instanties die er op zijn ingericht.. hoe mee om te gaan. 


Nee, men begrijpt dit niet! en waarom willen ze dan niet aannemen dat het toch wel handig en verstandig is om de brochures te lezen en te luisteren naar wat de partner zegt, want je kan niet naar de zieke partner luisteren, ja, natuurlijk wel luisteren maar wat ze zeggen staaft niet met wat er aan de hand is.

Want zij voelen zich niet ziek, dus zullen alles ontkennen en zeggen dat het allemaal goed gaat. Dat ze alles nog willen en kunnen... Maar ondertussen kunnen ze dit niet. Zitten ze apathisch voor de TV, doen niets, foeteren hun partner uit, of gaan juist zwijgen... De partners lopen op hun tenen, want zij manoevreren overal tussendoor, je beweegt mee met je partner, moet soms zelfs toneel spelen om de goede vrede te bewaren. Alle ballen hoog houden. Partner zijn van iemand met FTD is zwaar... en je wil goed begeleidt worden & hulp krijgen. 

Maar de goede hulp is ver te zoeken... en het doet pijn als er niet geluisterd wordt, want waar moeten ze dan naar toe. Van het kastje naar de muur en weer terug... 

Lotgenoten worden er moedeloos van.... voelen zich enorm alleen staan. In de steek gelaten. En vaak staan ze al alleen omdat de familie en omgeving het vaak ook niet geloofd... 

Gesteund door anderen lotgenoten maar ja, men moet toch door de zorgverleners geholpen worden anders kom je niet verder. En er moeten toch stappen genomen worden, thuishulp, dagbesteding, opname... en wat te doen met auto rijden, fietsen, financien, familie, medicatie... 

 

MEER BEKENDHEID IS DAAROM OOK NODIG!!! 

 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.