De uitzending van PAUW op 07.11.17 #pauwervrouw

Gepubliceerd op 9 november 2017 om 10:00

wat was het bijzonder, de uitzending van PAUW, dat ik daar deel van uit mocht maken om zo de #FTD wat meer op de kaart te krijgen, andere vorm dementie! zo anders dan alle andere vormen... nog veel meer te vertellen, dit was maar een tipje... had nog zoveel voorbeelden, niet alleen van mezelf maar van lotgenoten, waar ze tegen aan lopen, wat er allemaal gebeurd aan drama's i.v.m. o.a. diagnose stellen, dit kwam nu niet aan de orde... op naar een volgend programma....

op tijd rii A'dam, naar de Westergasfabriek, samen met Niels, ook mochten Josselin & Jet komen, de documaaksters, met aanhang,  vriendin Monique V. met husband... Fijn wat lieve mensen mee. Tis toch spannend.... LIVE en hoe zou het gaan.
Nothing to LOOSE natuurlijk en zo veel te winnen.
Toen ik op de heenweg in de auto zat twitterde ik dat ik een GT zou nemen.. Toen er werd gevraagd wat wil je drinken tijdens de opnames, ik voor de grap zei een GT zei ze ja hoor dat kan, dat neemt Jeroen ook altijd. 

Stap voor Stap komt de FTD meer & meer op de kaart...
Met alle lotgenoten vinden we het natuurlijk veel ste langzaam gaan... 

Maar dit is een fantastisch podium! LETS GO!

- hier vloeien vast weer nieuwe programmas's, interviews etc etc uit.. zodat we met de lotgenoten ons kunnen laten horen. Hopen dat andere lotgenoten mee willen werken. Is soms ingewikkeld met familie, dat men niet in de openheid durft of gaat.. of kan - 

Aangekomen een decafe {hmmm was het wel een decafe?} en daarna haalde Kelly ons op om mee naar boven te gaan, iedereen werd ontvangen en ging de visagie in. Lekker hoor.. ;) En lekker m'n haar in een bijna Asthonia kuif. Ik mocht ook mn favoriete jasje aan, gevraagd daar er duidelijk 3 strepen op de mouwen staan enz... voel ik me lekker in, lippenstift op, ik ben gek op streepjes maar ja, mn moeder zei, niet aandoen want dan gaan je 'tieten' dansen. :) dit wist ik al, dus geen streepje eronder. Monique en Niels maakten wat foto's.  
Samen met Yolande Pijnenburg, we zouden het samen gaan doen, nailen zei ik tegen haar. Bleek dat ík aan tafel kwam te zitten en Yolande op de eerste rij. Het was mooi een hele avond over DEMENTIE! 

Van te voren lieten ze me nog even zien welke kleine fragmenten ze uit de docu gingen laten zien, wel dat als er tijdnood was dat er 1 te zou komen vervallen. Verder hebben we niets doorgesproken aan vragen etc. dus ik was benieuwd. En ik had een paar foto's gestuurd. Ik gebruik altijd  een aantal dezelfde foto's, zo ook met de beelden uit de docu, geen nieuwe beelden en foto's van JW van nu. Heb ik met mezelf afgesproken in 2015 toen we de docu hadden gemaakt. 

Ook al wordt er dan weer veel gezegd avond over Alzheimer.. daar is nog veel eer te behalen, door het steeds goed te benoemen... en ... beter nog Alzheimer Nederland - Dementie Nederland te laten worden... {net als in Australië} Nu denken nog veel mensen dat er alleen voor de ziekte Alzheimer geld opgehaald wordt en niet voor alle vormen dementie.. want dat doen ze namelijk wel. 

Ik zat eerst op de tweede rij op een hoge wiebelige stoel met mn GIN TONIC mmmmm Er werd door een medewerker gevraagd of hij mij niet eeder had gezien en of ik anders in de verpleging had gewerkt, het was geen versiertruc zei hij hahahaaha.. maar ja niets van dit alles dus.. kende hem niet. Eerst werd de intro x gedaan en dat Jeroen iedereen even benoemde, soort rehersel... Toen zei hij, avond over ALZHEIMER, ik dacht toen, neeeeee, DEMENTIE. maar toen hij begon zei hij het gelukkig goed. Pfff anders had ik m "aangepakt" soort van.. 

Niels, Josselin, Jet & aanhang zaten schuin achter me en Monique en Toine soort van recht voor me... Ik zou tijdens t tonen van een filmpje gewisseld worden met Christa en naast Philip Scheltens komen te zitten. Dus van start.. zat ik daar met mn GT en Jeroen ook.. Ik had een gezonde spanning, maar ja, we gingen het wel zien. Voelde allemaal oke.. en ik vond het prima gaan, rustig... ik had natuurlijk nog heel veel meer willen vertellen enz. maar de essentie hier was nu het verschil tussen Alzheimer & FTD. En dat was nu even het belangrijkste... werkt vast verder door... 

Christa  47 jaar met Alzheimer, zo dapper ook dat ze heeft meegewerkt, het hele gezin natuurlijk! En Jetske en Edith die het Alzheimer-gen hebben... 
ik zal de linkjes van hun bijdrage ook onderaan zetten. 

Ik heb het de volgende dag teruggekeken en ben er fier op. Goh, ik zat daar wel erg relaxed alsof ik het al vaker gedaan had, naar mijn gevoel toen ik mezelf zag. tjeeee. 

Wow, zoveel mooie reacties...ben er stil van... ontroerd en geroerd. Op LinkedIn echt fantatisch veel reacties en complimenten. Zo ook op twitter. 
Ook reacties dat men bij de collecte het programma benoemen... en goed geld geven. MOOI. 

vriendin Brenda met de grappige opmerking : "pauwervrouw"  

 

IMG_1956.jpg

 

 

fullsizeoutput_230f.jpeg

Margreet : 

mijn stukje hebben ze eraf gehaald. https://pauw.bnnvara.nl/media/378992

de hele uitzending, mijn stuk begint op minuut 36. https://pauw.bnnvara.nl/media/377915

 

 

M'n LinkedIn : 

https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:6333979594714079232

 

Edith & Jetske : Alzheimer-gen

https://pauw.bnnvara.nl/media/378991

 

Christa 47 met Alzheimer 

https://pauw.bnnvara.nl/media/378990

 

 * UPDATE 23/11/17 : zoveel mooie reacties, op twitter, linkedin, facebook. Van de lotgenoten, blij dat FTD weer op de kaart gezet wordt maar ook hoor ik dat ze blij zijn om me zo te zien, sterk, optimistisch, dat er hoop is dat het met hun ook goed komt.. en ja, verdriet was er, is er nog steeds natuurlijk, maar door de acceptatie en doordat JW wel een "meegaande FTD-er" was/is kon en wilde ik ook door. Dát helpt!  

In mijn omgeving, vrienden, familie, onbekenden en ook patienten van JW die kaarjtes sturen. Bloemen van Sjef van Bommel {mooi boek geschreven "ik ben niet kwijt, zie bij links} 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Smithg650
een jaar geleden

Hello! Do you use Twitter? I'd like to follow you if that would be okay. I'm undoubtedly enjoying your blog and look forward to new posts. cekeeckkfedaacac

Smithb663
een jaar geleden

acquiring equivalent rss snag? Someone who's going to be aware of nice retort. Thnkx gadfbckakkfgecdc