Vandaag precies 5 jaar geleden dat we de diagnose FTD kregen.... D-DAY

Gepubliceerd op 18 december 2017 15:21

weet het nog als de dag van gisteren.... ik wist ondertussen al wel dat dit het was... mijn gevoel, onderbuikgevoel, zelf ook gesprek met neuro-psychologe gehad, het kon gewoonweg niets anders zijn, allerlei onderzoeken in ziekenhuis bij de neuroloog, en bij de GGZ, psychiater & neuro-psychologe...

thuis waren mn zus en kids, ik ging met JW naar Zeist, GGZ ALTRECHT, eindelijk zouden we dan het echt horen... mijn gevoel zei al tijden dat het niets anders kon zijn dan dit... 

We zaten in een klein kamertje, kopje koffie erbij en jawel, de psychiater en neuro-psychologe vertelden hun bevindingen... natuurlijk in samenspraak met de neuorloog, die de MRI en andere onderzoeken had gedaan. Dat ze tot de conclusie waren gekomen dat het Fronto Temporale Dementie is, JW begreep er niets van. Ik moest toch huilen en zei tegen JW, jij doet niets, je troost me niet eens... jawel hoor zei hij... maar deed helemaal nietssssss.... 

Het is dan zo definitief als je het hoort. Ook wel een soort van opluchting, dat je weet wat er aan de hand is. Want dat is zo belangrijk. We horen vaak in de media dat mensen zeggen, is een diagnose wel nodig, want je kan er toch niets aan doen. Nou, bij FTD is het van levensbelang... 

je kan je kinderen vertellen dat alles wat papa of mama doet door de ziekte komt... en het is nogal wat wat er anders is aan papa/mama. Dat is bij andere vormen ietwat anders. Natuurlijk zijn er gelijkenissen, maar bij FTD veranderd het zo erg. Ik kon nu tenminste zeggen ; 

Het is de ziekte die het doet, niet papa & papa houdt heel veel van jullie maar kan het niet meer tonen... 

als je dit niet weet, dan kan je het gevoel krijgen dat je niets waard bent, de persoon met FTD wordt egoistischer, denkt aan zichzelf, gaat zijn/haar eigen gang, wordt dwangmatig, empathie verdwijnt, toont weinig tot geen initiatief meer, apatisch, gaat geld uitgeven voor zichzelf, noem maar op... naarmate het proces vordert komen er weer andere problemen bij en er verdwijnt weer wat, het is continue meebewegen, veranderen.... 

In zoveel gezinnen waar er nog geen diagnose is, is er onbegrip van de omgeving, want er is toch niets aan de hand, als je een diagnose hebt, kan je tenminste wat uitleggen. en dan is het nog de vraag of mensen het begrijpen.. want vaak wil de familie er niet aan... als partner sta je dan heel erg alleen. Ook soms volwassen kinderen die het niet zien of willen zien. Natuurlijk wil je het liever niet, wie wil dit nou wel!? NIEMAND. De gediagnosticeerde ook niet! maar hij of zij heeft er geen last van, want ze denken dat ze niet anders zijn dan ze waren {uitzonderingen daargelaten} Dat is het moeilijke bij FTD. Het is zo complex! Dat beseffen heel veel mensen niet.... 

Ik ben blij dat ik meteen open ben geweest naar de buitenwereld, buren, familie natuurlijk, maar ook zelfs een artikeltje in de krant, ik wilde niet dat er geroddeld ging worden.. dat de kinderen met de nek aangekeken zouden worden of achter hun rug om gekletst. Het heeft ons heel veel geholpen en gebracht nog, nu 5 jaar verder, de lieve mensen staan nog steeds bij ons, om ons heen. Ik heb gewoon tijd te kort om met allen gezellig iets te doen, wat ik wel zou willen!

Qualitytime met vrienden & familie. Ik heb ook liever een 'belevenis' met iemand dan een suf cadeautje ;) nou ja, suf... we hebben al zoveel...  dus liever met iemand ergens uit eten, drinken, sauna..... 

Ik heb meteen na de diagnose ook gevraagd om een psychologe, ik wilde weten of ik het goed deed met de kinderen, want ik wilde dus dat zij zo min mogelijk 'beschadigd' raken door de situatie. Ik had een super psychologe, die wist wat FTD was, zelf jonge kinderen had en mij echt heel goed begeleidt heeft.. spiegelen, praten, me in de gaten hield... samen met de casemanager die we kregen, die de FTD ook kende. ZO BELANGRIJK! dit is in veel gevallen namelijk niet het geval. Wat zo jammer was dat bij opname de psycholoog verviel, want dan komt het weer uit een ander potje... ik ben dus echt niet weer bij een ander gaan praten, wel had ik de mazzel dat de maatschappelijk werkster van Lisidunahof, daar waar JW in sept 2013 naar de dagbesteding ging een topper is... en zoveel partners van iemand met FTD heeft begeleidt. 


Er moet echt duidelijk worden dat het zo anders is dan en dat er veel fouten gemaakt worden als je niet weet wat je wel en niet kan zeggen tegen iemand met FTD. Gezinnen komen dan in grote problemen... Expertise moet er veel meer komen! Na-scholingen voor verpleegkundigen, verzorgenden, bijscholen. Daarom geef ik nu al zo regelmatig lezingen... mn "missie"..... 
Maar het begint dus bij de diagnose, als je niet doorgestuurd wordt door de huisarts, als de neuroloog het niet bedenkt? als er een bedrijfsarts is die het niet ziet... daarom moet het bekender worden! AWARENESS

Ik knijp echt in mn handen met zoveel mooie mensen om ons heen, nog steeds zijn ze er... mede door de openheid. Ook hulp accepteren als het aangeboden wordt, was niet altijd gemakkelijk.. want je wil zoveel zelf doen...maar mensen willen graag helpen, en dat kan op zoveel verschillende manieren... van een boodschap halen, tot helpen met schoonmaken, koken, oppassen. Maar ook meegaan naar JW... Ik had ook het geluk dat er begrip was, ik had wel eens geen zin om er over te praten als ik mensen zag in de supermarkt of dorp.. maar toch ging ik het gesprek aan... want het was voor deze mensen vaak een stap om ernaar te vragen en hoe mooi is dat.. echte belangstelling. Zo lief allemaal.  

Een paar dagen na de diagnose ben ik naar de FTDlotgenotendag gegaan... deze was in Utrecht en om de hoek dus... ik dacht ik ga en als het niets is ga ik weer weg... maar het was een warm bad waar ik in terecht kwam... en ben er niet meer weggegaan, organiseer de dagen en doe van alles, samen met lotgenoten, later meer hierover... www.ftdlotgenoten.nl zo belangrijk en waardevol. Artsen en neurologen zouden onze FTDfolder moeten uitdelen bij diagnose... er is nog een lange weg te gaan... stap voor stap bekender...

De kinderen geven me energie, mijn vriend, familie, vrienden & vriendinnen, en vele anderen... waar zou ik zijn zonder deze lieverds... 

X Margreet 

* en natuurlijk kom ik met schone was & ga met een tas vol met........

IMG_2734.jpg

 

* ik vul wellicht nog wat aan, of verander wat... morgen nog eens rustig doorlezen.... * 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.