08.03.2018 "Niet te vergeten" - #FTD symposium

Gepubliceerd op 9 maart 2018 23:55

vandaag was het zover, het symposium over FTD, bedacht, gewenst door Sandy en opgepakt door een viertal professionals in de zorg. Sandra en ik ontmoeten elkaar op een carpoolplek, we reden beide al filerijdend naar het meeting point.

Beide eerst gewoon gewerkt.. mijn autootje had ik al gevuld met alle FTDlotgenoten spullen, informatie, folders, nieuwe banners... zie foto! Voor het goede doel!! Benieuwd hoeveel zorgprofessionals en zijn, mantelzorgers, & beide... Zorgprofessional en mantelzorger, zit je er met 2 petten op.. ingewikkeld. 

IMG_4142.jpg

aangekomen - wat laat, snel de tafel in orde gemaakt! We hadden gehoord dat we daar wat te eten konden halen, maar helaas, toch niet, dus in het autootje naar een van de lokale friettenten, we hadden nog een klein stiefkwartiertje voordat de mensen de info markt op mochten, konden. 
Met een frietje, kaassouflé... folders uitdelend ;) gesproken met veel mensen, mensen die voorbij liepen, foldertje meenemend. Een mevr. kwam naar ons toe, vroeg of ze het t shirt kon kopen, ze had zelf vorige week te horen gekregen dat ze de diagnose FTD heeft. HEFTIG! 


Misschien toch de t-shirts in de verkoop doen... ;) ALZHEIMER? NEE, FTD! maar eens over brainstormen, de t-shirts worden nu gebruikt voor sport evenementen en congressen e.d. 
Lize Jiskoot {ERASMUS MC} en Yolande Pijnenburg {VUmc} hebben er al Marathons in gelopen en vele lotgenoten bij hardloopwestrijden, kennissen, vrienden bij evenementen. SUPER! 

Omdat er mensen uit heel Nederland kwamen en er files stonden begonnen ze ietsje later, ook Angela Groothuizen, Yolande Pijnenburg stonden in de file. Toos Smulders een van de organistatoren begon samen met Sandy en Angela, Angela begon met een mooi nummer, deze staat op onze FTDlotgenoten facebookpagina. We moessten naar het balkon, werd gezegd dat we wellicht moesten staan, uhm, we hadden toch wel een kaartje.. dus hopelijk zitten, gelukkig wel! Er stonden ook goodie bags, scherts mn verbazing dat onze FTD lotgenotenfolder er niet in zit. Gemiste kans. Waarom niet? "Samen Sterk" zeggen we altijd. Geen idee waarom niet. 


Daarna Yolande met een uitleg over wat is FTD?
hier onder een paar sheets.

IMG_4144.jpgIMG_4145.jpg

fullsizeoutput_28f7.jpegfullsizeoutput_28ea.jpeg

fullsizeoutput_28e9.jpeg fullsizeoutput_28ec.jpegfullsizeoutput_28f4.jpegfullsizeoutput_28f5.jpeg

Mooi, voelde me vereerd Yolande noemde mn naam nog, dat ze me kunnen volgen via social media, omdat ik zoveel doe om de FTD op de kaart te krijgen. Super lieffff. Kreeg meteen een paar volgers op twitter & Linkedin erbij :)

De interviews waren top, filmpje staat op de facebookpagina van de FTD lotgenoten en bij Maarten, voor ik het vergeet. Zo belangrijk dat men ziet dat er jonge gezinnen zijn die dit treft en waar je allemaal mee te maken krijgt. Juist daarom ook heb ik de #gastblog in het leven geroepen, delen van ervaringen, maakt mensen, NEDERLAND bewuster. Zoveel wat men niet weet. waar je allemaal mee te maken krijgt en hebt. Met jonge kinderen, baan, man/vrouw, zoeken naar.... familie die het wellicht niet begrijpt, er alleen voor staan, zoveel en en en en ennen.... DUS ER IS NOG VEEL TE DOEN IN NEDERLAND... 

Verslag van het symposium in de VUmc van 17.11.2016 Hier staat ook het stuk in beschreven van de lezing van Alwies & Elly, deze hebben Sandra en ik "gemist" omdat we onze stand aan het opruimen waren, we hadden dit reeds al gezien in 2016. zie link hieronder voor meer informatie. 

https://dementie.nl/nieuws/ftd-symposium-onbegrepen-gedrag-moeilijk-te-stellen-diagnose

Na de lezing van Alwies & Elly werd de docu getoond van Klaas Jansma en Pieter van Wolswijk. 
"Mijn kind heeft dementie" en dan alleen het gedeelte van Roy, die ook FTD heeft en nog heel jong was, is! Net zoals Maarten. We zijn tegen het einde vertrokken, er kwam nog een muzikale afsluiting, die hebben we gemist, wilde ook weer terug naar huis, Jord was alleen thuis. 

Sandy en Yolande dus niet meer gesproken nadien. Wel vooraf Sandy eventjes, en Cisje, Remon en Aafke, de moeder, broer en schoonzus van Maarten. Emotioneel was dat. Blijft zo heftig! 

X Margreet 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Piet van den Burg
10 maanden geleden

goed verslag. Succes! Valt mij natuurlijk ook heel sterk op dat de omgeving verkeerd reageert op de naam FTD. Het eerste wat herkent wordt is Alzheimer. Als je zegt dat dat wat anders is dan is het gewoon dementie!! Als je dan probeert in details te treden, komt dat amper over. Je ziet aan het gezicht/reactie: dat ik overdrijf en dat het teveel details zijn. En is men gauw verveelt en stopt het gesprek.
Dus er is nog een hoop te doen!!