"TIJD VOOR MAX" : Dementie op jonge leeftijd.
https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/-tijd-voor-max-over-dementie
Met name bij dementie die op jongere leeftijd ontstaat, zoals frontotemporale dementie (FTD), begint het vaak met verandering in het gedag. Juist in het begin, wordt de diagnose vaak verkeerd gesteld. De omgeving kan het gedrag van de dierbare niet verklaren en de patiënt zelf is zich van niets bewust. Het kan tot zes jaar na de eerste klachten duren, voordat de diagnose kan worden gesteld. Pas daarna, als al veel schade is aangericht, kan worden gestart met behandelingen en therapie.
Persoonlijkheids- en gedragsveranderingen die als gevolg van de ziekte kunnen optreden, zoals desoriëntatie, versterking van karaktereigenschappen en verloren sociale vaardigheden, hebben een grote impact op de omgeving. Patiënten verliezen opeens hun baan, partner en sociale netwerk, terwijl de patiënt zelf vaak geen enkel ziektebesef heeft.
Trudeke kreeg eerste klachten op haar 45ste
Het overkwam Trudeke (71), wiens verhaal is te zien in de uitzending. Al op haar 45ste begon haar gedrag langzaam te veranderen, terwijl niemand doorhad wat zich in haar hersenen afspeelde. Tot twee keer toe werd ze opgenomen in een psychiatrische kliniek vanwege een depressie. De impact op haar gezin is groot. Afgelopen jaar werd pas duidelijk dat ze lijdt aan frontotemporale dementie.
Belang van onderzoek naar dementie
De Hersenstichting maakt al jaren onderzoek naar dementie mogelijk. Dit kan gaan om onderzoek naar risicofactoren voor dementie, onderzoek om achter de oorzaak te komen, of onderzoek naar de behandeling van dementie. Dr. Yolande Pijnenburg van het VUmc, deelt in de uitzending de resultaten van haar onderzoek, gefinancierd door de Hersenstichting: “Het is nog een uitdaging hoe we het gedrag van een patiënt kunnen meten. Wij weten niet hoe de patiënt vroeger was, dus voor ons is het moeilijk om gedragsverandering te bepalen. Daarom heeft de partner een grote rol in het geheel."
Ook te gast is Prof.dr. John van Swieten. Hij probeert al jaren de oorzaak van verschillende vormen van dementie te ontrafelen, zodat in de toekomst een gepaste behandeling kan worden ontwikkeld.
- bovenstaande tekst is overgenomen van www.hersenstichting.nl - de link frontotemporale dementie {FTD} gaat ook naar deze website.
Als er nog meer berichtgevingen hierover komen dan zal ik deze hier delen. Heel mooi en belangrijk dat hier aandacht voor is, en hopen dat hier weer wat uit voortvloeit, wat meestal wel het geval is. Maar vaak een druppel op een gloeiende plaat. Moeten echt grotere stappen genomen kunnen worden als er meer aandacht voor is. Voor alle lotgenoten die in vaak drama situaties zitten.
Ook Hendrik Jan van der Waal, de voorzitter van de FTDlotgenoten aan het woord, over zijn broers, erfelijkheid, onderzoek. www.ftdlotgenoten.nl
& er zouden wat beelden van onze docu Papa getoond gaan worden maar wellicht hebben ze iets anders bedacht. Ze hadden in ieder geval contact met Josselin Gordijn, een vd documaaksters.
* Yolande Pijnenburg : VUmc http://www.alzheimercentrum.nl
* John van Swieten : ERASMUS MC https://www.erasmusmc.nl/alzheimercentrum/
UPDATE 30.4.18. : uitzending terugkijken! http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/433492/Tijd_Voor_Max.html
Fijn zoveel over FTD op tv. De onderzoekers Yolande en John, maar vooral de ervaringsverhalen maken veel indruk. Allemaal! Beelden zeggen veel en hoor dat er veel herkenning is bij andere lotgenoten. En zo dan ook meer begrip dat er kan komen van de buitenwereld. OOHHH, was er dat aan de hand.. nadat mensen met de nek aangekeken worden, zijn geweest, roddels over families, daar spoort het niet, vingers worden gewezen en gekletst, terwijl als je dus weet wat de diagnose is dat je er iets aan kan doen. Je omgeving op de hoogte stellen, dat mensen je kunnen helpen.
Vaak wordt er gezegd, een vroege diagnose, je kan er toch niets aan doen. Nou echt wel, en zeker bij FTD.
Van levensbelang, dat beseffen veel NEDERLANDERS nog niet omdat de ziekte relatief onbekend en onbegrepen is. Dus iedereen is blij met alle aandacht van en over FTD in de MEDIA, en zo fijn dat mensen erover durven en kunnen praten en vertellen, eigenlijk willen alle lotgenoten dat wel, maar vaak kan het nog niet, ivm met de omgeving waar het niet begrepen wordt, hoe dubbel is dat. Maar ook omdat het soms nog veel te pijnlijk is, te vers, als je partner is opgenomen, of dat je er niet over kan praten als je partner nog thuis woont, omdat er dan "oorlog" komt! Want er zijn bij sommige families echt veel problemen op fysiek en verbaal vlak, daar degene met FTD de boel thuis kan terroriseren! Daar is dus dan ook de juiste hulp bij nodig, van ervaren casemanagers, die weten wat FTD is en inhoudt en wetende welke stappen er ondernemen moeten worden.
Kijken wat er weer uitvloeit uit deze uitzending, trots op Hendrik Jan! en allen die hebben meegewerkt.
In de intro en aftiteling waren wat beelden uit onze docu te zien. Op de Facebookpagina van de docu hebben Josselin en Jet een bericht gezet. Die weer gedeeld wordt. Op de Facebookpagina van de FTDlotgenoten mooie lieve reacties onder het stukje van de uitzending. Ik zal ook eens kijken naar de reacties bij TIJD VOOR MAX. https://www.facebook.com/tijdvoormax/
Zal er wat foto's van maken en hier plaatsen.
Reactie plaatsen
Reacties