WERELD FTD WEEK 23-30 september 2018!

Gepubliceerd op 6 augustus 2018 22:36

Ieder jaar is er de Wereld FTD Awareness Week, meer bekendheid creëren!
World FTD United, waar alle organisaties uit de hele wereld onderhangen proberen juist in deze week veel activiteiten te organiseren, artikelen in kranten te krijgen, nieuws items op TV, in de Media. Alle landen die meedoen. In The USA is er veel geld beschikbaar en wordt het vaak groot opgezet. Hier doen we het met de middelen die we hebben. Alle lotgenoten die willen en kunnen meewerken aan. Iedereen wil bekendheid, maar de een is er al wel aan toe om mee te werken, de ander lukt het nog niet i.v.m. familie of omstandigheden, voor een ander komt het net te vroeg... maar iedereen, echt iedereen wil het! FTD OP DE KAART, SAMEN STERK! 

 

World FTD Awareness Week 2018 

23 september t/m 30 september

https://www.theaftd.org/2018-world-ftd-awareness-week-september-23-september-30-2018/

 

Afgelopen jaar hebben we van een aantal mensen foto’s mogen posten. Ik zal ze hier erbij zetten. Partners, familie, kinderen van iemand met FTD. Bijzonder & mooi. En wellicht kunnen we dit so wie so ook weer doen maar... zie het bijgevoegde filmpje! 


Alle lotgenoten willen bekendheid, dat er eerder en betere diagnoses gesteld kunnen worden, dat de diagnostiek beter wordt. Er zijn ook in de verschillende ziekenhuizen waar ze veel op FTD gebied doen, veel onderzoeken aan de gang maar het gaat nog te langzaam. Zeker omdat het zo heftig is allemaal. 

 

Dat een diagnose van levensbelang is! Veel mensen hoor je zeggen, ach, een diagnose waarom wil je het weten, het is toch niet belangrijk? Je kan er toch niets aan veranderen. Nou, een diagnose is van levensbelang, want hele gezinnen, families gaan kapot als er geen diagnose is, zeker bij FTD. Jonge gezinnen gaan kapot! Zijn vaak al zo beschadigd voordat er een diagnose is! Er moet goede begeleiding zijn, de juiste opvang voor, begeleiding voor de partners en kinderen. {familie} 

 

Wat we natuurlijk graag willen is een advertentie, filmpje etc. om in deze week NEDERLAND & BELGIE te laten zien wat FTD is, wat het betekend voor de partners en familieleden. Dat we met zijn allen kunnen delen op social media! en kunnen blijven delen.... zodat Nederland weet dat deze vorm er is... dat de regering beseft dat er voor deze groep toch ook echt wat moet gebeuren! 

 

We hebben al een keer wat geprobeerd met het filmpje van Hendrik-Jan : een soort ice Bucket… ik kan het filmpje even niet vinden. Ga het navragen.

Onze carer Mart roept al jaren dat ze een filmpje wil zoals deze : van de #AFTD
Wat zou dat gaaf zijn! Dus laten we proberen te kijken of we dit voor elkaar kunnen krijgen. 

We hebben niet veel 'nodig'... less is more...
Misschien kan onze dochter Renée het zelfs, als ze een camera heeft. Filmen & editen kan ze! 

 

https://youtu.be/dv2CUqGKgMA

 

WIE O WIE! 

 

En welke gezinnen, families zouden eraan mee willen werken!
Jullie zien hier dat degene met FTD niet in bewegend beeld hoeft en is, behalve een foto… en dat hoeft dus geen foto te zijn van het heden, maar dat kan een foto zijn van hoe hij / zij was, dat mensen zien dat ze nog in de bloei van hun leven waren toen de diagnose kwam….  En wellicht moeten we even kijken of we het iets anders moeten maken, vragen of we het concept over mogen nemen, vast wel denk ik maar zeker weten is beter... 

 

Welk reclame bureau, media instelling, kranten, tv programma's willen helpen en meewerken!??! 

#endFTD #thinkFTD #FTD 

 

* ik ga de foto's van de vorige awareness week nog opzoeken en hieronder erbij posten. Ze staan ook in een vorige blog natuurlijk. Heb de compilatie gebruikt! komen nog wat foto's bij... nu naar bed! ;) 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Saskia Frederix
4 maanden geleden

Mijn man is 43 en sinds januari heeft hij de diagnose FTD gekregen. Wij ervaren dagelijks dat er maar weinig mensen de aandoening kennen enkrijgen vaak reacties die niet zo leuk zijn. Graag willen wij ons steentje bijdragen

Margreet
4 maanden geleden

Beste Saskia, heftig voor je, jullie! We horen dit ook regelmatig terug van lotgenoten, doordat het onbekend is. Mooi als jullie mee willen werken! Alle beetjes helpen. FIJN! Zal ik je mailen als ik meer weet? We zijn aan het zoeken, kijken hoe we het het beste kunnen aanpakken, overal balletjes opgooien... sterkte Margreet