in oktober moesten we terugkomen, arts op vakantie, dus werd het begin november...
we moesten na een paar maanden terugkomen, controle, medicatie...
JW zei dat het goed ging, ik vond dat er geen echte veranderingen, verbeteringen waren...
Er werden wat testjes gedaan maar toen zei de neuroloog : "OPNAME"
Ik schrok me kapot, maar ook een dubbel gevoel, ik wilde weten ; "WAT IS ER TOCH AAN DE HAND!"
want dat er iets was, dat was overduidelijk... en nee, totaal nooit het gevoel gehad dat het lag 'aan ons huwelijk of relatie' dit wordt er namelijk tegen heel veel partners gezegd. Ga maar in huwelijks therapie.. de partners voelen haarfijn aan dat er iets niet klopt.
de HETERO ANAMNESE is daarom echt van levensbelang... Of mensen worden naar de GGZ gestuurd, daar het zo lijkt op iets anders, psychisch...
De hetero anamnese is zo belangrijk, maar ook daar moeten de artsen goed opletten. Er zijn namelijk ook gevallen van Baron van Munchhausen by Proxy. *ZUCHT* hoe kan je het verzinnen... als "gezonde partner" ... die dus eigenlijk dan de zieke blijkt te zijn...
JW werd opgenomen... hij vond het ok, meegaand, hij wilde namelijk dat de praktijk moest blijven draaien.
De neuroloog zei dat hij een paar dagen moest blijven, en misschien het weekend naar huis mocht.
We hebben wat spullen opgehaald en hij kon blijven. Het was voor mij zo dubbel, nu gaat er wat uitkomen? hoop ik, toch?
Iets dat ons verder kan brengen? Iets waar we wat mee kunnen? Zodat ik wat kan gaan regelen voor de praktijk of....
Werken aan herstel, therapie of iets dergelijks.
Hij kwam op een 2 persoons kamer te liggen en er zouden allerlei onderzoeken gedaan worden. EEG, ECG, MRI, een logopediste, ergo therapeut. Observatie. Ik zei tegen een verpleegkundige dat ik me zorgen maakte, is het niet iets van dementie? had ondertussen namelijk wel iets gegoogeld. Wie doet dat niet tegenwoordig. Nee, mevrouw maakt u zich maar geen zorgen, dementie ziet er heel anders uit.
Ik ging naar huis en zou de volgende dag weer komen. Wel moest ik natuurlijk patiënten gaan afbellen, dingen regelen, want zijn agenda stond gewoon vol. Hmmmm, mensen regelen, collega's?! uhhhh, eerst maar gewoon afbellen en zeggen dat hij door ziekte even niet kan werken. Kreeg natuurlijk niet iedereen te pakken. Brief op de deur, ingesproken. Ons antwoordapparaat in gesproken.
JW had me opgebeld en gezegd dat hij het koud had gehad en of ik een deken mee zou willen nemen. Uhm, dan piep je de verpleging toch gewoon op en vraag om een deken dacht ik. Vond het heel vreemd, niet passend bij hem. Een volwassen, slimme vent met een eigen praktijk. Ik ging naar hem toe en ben lang gebleven, meegegaan naar onderzoeken.
Ik daarna naar de praktijk. Dingen regelen. JW belde me op, hij mocht het weekend naar huis zei hij. Hij zou wel naar me toekomen. praktijk om de hoek van het DIAK. Nee, joh, ik kom je wel halen, zo gezegd - zo gedaan.
Fijn naar huis, met de kinderen pizza besteld. Werd ik gebeld om 18.30. Met het ziekenhuis, afdeling neurologie. Mevr. Mantel, mogen we een rare vraag stellen. Ik meteen van, rare vragen bestaan niet.
Mevr. Mantel is uw man thuis?
Alle bellen gingen bij me af, ja, hij is thuis, hij mocht het weekend naar huis. Nee, dat mocht hij niet, ze wilden hem observeren het weekend. {ik dacht toen wel, observeren in het weekend met minder personeel?} Is natuurlijk ook een verzekering kwestie, je mag niet zomaar in- en uit het ziekenhuis....
Hij mocht dus helemaal niet weg en de slimmerd had het precies gedaan bij de 'wisseling van de wacht' ... dus niemand heeft ons weg zien gaan.
Wij dus lekker pizza gegeten en ik mocht hem zondag om 17uur weer brengen, zodat ze de maandag verder konden gaan met alle onderzoeken. Hij was zich ook van geen kwaad bewust. Dacht dat het allemaal heel normaal was. Vond het allemaal vreemd. Blij dat er gedegen onderzoek gedaan werd, maar vond het doodeng...
De neuroloog had ook gezegd, je mag waarschijnlijk het weekend naar huis. Iemand met FTD vertaald dat, je mag naar huis het weekend... zet het naar zijn of haar eigen idee van wat handig is.
Ook de kinderen willen weten, mam wat is er aan de hand.. onzekerheid is killing... ze voelen ook aan dat het niet klopt, dat er iets is. Al vaker hebben ze gevraagd, waarom weet de dokter het nog niet.. tja, omdat er heel gedegen, goed onderzoek gedaan moet worden. De dokter kan niet zomaar wat zeggen. Moeten het zeker weten...
Wat gaat er uit komen.....
X Margreet
Reactie plaatsen
Reacties
Bedankt voor deze mooie blogs! Heel duidelijk, praktisch en helder.
Hoe functioneerde JW in de periode vlak voor de definitieve diagnose? Een eigen praktijk vergt veel discipline, zelfstandigheid misschien, plannen, veel sociaal contact etc. Kun je daar iets over zeggen?
Hi Sanne, we dachten dat hij wat overwerkt was, dus werkte hij wat minder. Ik deed de planning :) Hij was altijd erg punctueel en ik merkte wel dat hij het zeer vervelend vond als mensen echt te laat kwamen en er niets van zeiden. Ik hoorde het een en ander terug toen men de diagnose had vernomen van mij. Dat hij stiller was, humde, minder aan het uitleggen, wat juist zijn kracht was... maar kon nog op routine en ervaring veel doen. groeten Margreet
Oké bedankt voor je snelle en duidelijke reactie.
Toch nog een vraag; wat waren voor jou de meest doorslaggevende ‘ftd-kenmerken’ dat je deed beseffen dat dat het heel goed zou kunnen zijn?
Zit zelf in traject neuroloog, geheugenpoli, ct scan gehad,vg week neuropsych onderzoeken en gesprek met partner erbij. Ik herken te veel van jouw en andere verhalen betreft gedrag- symptomen etc, vandaar de vragen. Groeten Sanne
Ha Sanne, hij ging meer dingen op zichzelf doen, zonder iets te zeggen de deur uit, geen kus kreeg ik meer, terwijl we altijd zeiden, als we weg gingen en een kus bij vertrek. Dwangmatig op dingen, deuren controleren, tikken, op tijd, mij bellen als ik ergens een vergadering had, wanneer kom je thuis, hoe laat ben je thuis. Mijn onderbuik gevoel zei, er is iets meer aan de hand maar wat. Nooit getwijfeld aan ons huwelijk e.d. Wel dat hij wellicht een burn out zou kunnen hebben, of misschien vanuit genen van zijn familie, stress. Ik ging op het internet kijken en kwam bij de FTDlotgenoten en toen zag ik de symptomen en dacht, dit kan niet anders, dit moet het zijn... SLIK. Op de eerste MRI was dus niets te zien in JUNI en in NOV waren er gaten.. geen pet-scan gehad. X Margreet