de diagnose werd ons verteld door de psychiater & de neuro psycholoog van GGZ ALTRECHT....
na een aantal onderzoeken, neuro psychologische onderzoeken en ik ook 2x op gesprek geweest om mijn kant van het verhaal te vertellen... tegen de neuro psychologe, de hetero anamnese. Zo belangrijk... Het is goed om als partner een dagboekje bij te gaan houden.. dan zie je helemaal wat er allemaal veranderd en veranderd is... & je ziet dan ook hoe je als mantelzorger steeds je grenzen verlegd... iedere keer weer... en logisch natuurlijk want je wil je man, vader van je kids niet kwijt, in mijn geval dan.
We zaten in een kamertje.. ze vertelde de diagnose :
FRONTO TEMPORALE DEMENTIE
JW zat naast me op een stoel, ik moest huilen en meneer deed helemaal niets... Ik zei, en je troost me niet eens..
jawel hoor zei hij, maar hij deed geen snars, geen bal, nada, noppes, niets.
Totaal geen "gevoel", deed m niets. DEMENTIE....
ik moest huilen ook al wist ik al dat dit het zou zijn, nu is het echt... definitief PUNT, ik brak.
Hij zei altijd, geef me maar een spuitje als ik dement wordt. Dat wil ik niet, en het kost de staat ook heel veel geld.
Hij liep dus ook vrolijk naar de auto toe.. terwijl ik... Mn zus zat bij me thuis met de kinderen, die wisten natuurlijk ook dat we een uitslag zouden krijgen, een definitieve uitslag. Want ik had ze onderhand al gefaseerd geinformeerd... beetje bij beetje, zodat het kon landen, aan wennen, alles deed ik op gevoel, luisteren naar mn hart, wat ik moest doen. Goed kijken naar ze, ze horen en echt luisteren. want ze vroegen natuurlijk regelmatig, mam waarom kunnen de artsen t nog niet weten, tja, omdat ze niet zomaar een diagnose kunnen en mogen stellen, zeker weten moeten ze het.
Ik had ondertussen ook gegoogeld en was bij de FTDLotgenoten terecht gekomen... t kon ook niet iets anders zijn dan dit... pfffff.. je wil er niet aan, maar je weet zelf wel beter... dit is het gewoon. Symptomen... gevoel, zijn gevoel is "weg" die van ons is er heel erg.
Ben m al kwijt voor de diagnose... hij die hij was.. WAT EEN KL*&^% ZIEKTE is dit.. en dan voornamelijk voor het gezin.. want de patient heeft nergens last van.. {uitzonderingen daargelaten, want er zijn mensen die het wel 'bewust' meemaken....}
En sjips, euthanasie kan dan al niet meer, want hij is al te ver heen, terwijl hij dat dus wel zou willen, want dat heeft hij altijd gezegd... ik heb in december hem nog het een en ander laten tekenen, maar merkte al dat hij niet precies wist wat hij tekende.. zucht, terwijl ik zeker weet dat hij euthanasie zou willen in deze...
Je kan dus niet vroeg genoeg beginnen met vastleggen... iedere keer aangeven bij de huisarts. NU, als je gezond bent, tja en dan nog... {genoeg artikelen te vinden hierover tegenwoordig - voors- en tegens} wat heeft het voor een zin om voor euthanasie te kiezen als je niet met dementie wil leven... maar dat het dan niet meer gehonoreerd wordt.
Lees onderstaande link van Marloes.
X Margreet
Artikelen van Marloes Elings, journaliste & "lotgenote", haar vriend Alex had FTD.
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/06/20/verleen-euthanasie-voordat-het-te-laat-is-11190485-a1563855
Artikel van Marloes in de NVVE : Alex tikt op mijn iPad : ik wil dood.
https://www.nvve.nl/files/6814/7696/4202/Relevant_2016-4.pdf
Website met artikelen van Marloes.
https://marloeselings.nl/tag/dementie/
Reporters online :
https://reportersonline.nl/geen-burn-out-maar-dement/
Reactie plaatsen
Reacties