Mijn website ONLINE op 24.09.17? of toch al op 21.09.17

Gepubliceerd op 21 september 2017 00:01

vandaag gaat mijn website online... dacht eerst t doen op de eerste dag van de 2e Wereld FTD Awareness Week! maar op WERELD ALZ DAG wellicht een groter bereik... dat is een mooi moment om het te "lanceren" Nog niet echt alles staat erop, moet nog her en der wat opsnorren en plaatsen, maar grotendeels 'klopt' het ; }

ik wilde heel graag een eigen website maken, omdat ik alles waaraan ik heb meegewerkt bij elkaar wilde hebben staan. Omdat ik meteen in de openheid ben getreden en heb gemerkt dat het zo belangrijk is om te delen, daar er zoveel nog niet bekend is over FTD, nog zoveel te doen om FTD op de kaart te zetten, dat mensen / lotgenoten geholpen worden, ERKENNING, HERKENNING, begeleiding van casemanagers. Dat de wegen goed bewandeld kunnen worden daar er nog zoveel onbekend is. 

Dat begint al met / bij de DIAGNOSE, de diagnose die gesteld moet worden, en die zo ingewikkeld en moeilijk is omdat de patient zich niet ziek voelt. {uitzonderingen daargelaten} Dat de patient niet mee wil naar de huisarts... en als er eenmaal gezegd is ; je mankeert niets, dat hij/zij niet meer mee willen naar de huisarts, arts etc. Partners staan alleen, zo alleen daarin. heel erg ingewikkeld... heb daar meer BLOGS aan gewijd, en ook in de artikelen komt dat steeds terug. 
Dus daar is nog heeel veel eer te behalen. 

mooi is het dat er een huisartsenbrochure is gemaakt door mijn vriendin Sigrid Hendriks van VSOP. Zij heeft JW ook nog gezond meegemaakt, onze dochters zaten bij elkaar in de klas vanaf groep 1. En deze meiden zijn ondertussen jonge vrouwen van 18... Heel bijzonder dat Sigrid deze huisartsenbrochure heeft geschreven. TROTS. 


Deze staat onder het kopje FTD en bij Links. Echt een MUST voor huisartsen, maar zeker eigenlijk voor alle disciplines en voor familieleden.. om aan vrienden te laten lezen. Dan gaat het kwartje wellicht vallen hoe heftig FTD is en wat er allemaal bij komt kijken.... want dat is niet nix. 
Het is een van de heftigste dementievormen, en vooral ook voor het gezin, de familie. 
Je bent je partner [familielid] al "kwijt" voor de diagnose... kan 't al niet meer ergens over hebben met hem/haar... 


Begeleiding moet er zijn en komen, hulp... 
Soms ook familiebijeenkomsten, dat de casemanager het een en ander uitlegt. Of een psycholoog, maatschappelijk werker... moeten ze wel, echt wel weten wat FTD inhoudt, de impact van deze vorm van dementie. 

 

Ik hoop dat ik mensen / lotgenoten kan "helpen" door mijn website, blog etc... al zijn het er maar een paar... ik hoor ook "problemen" issues van andere lotgenoten en schrijf daar dan ook over... Aan de kaak stellen... want bij ons 'verloopt t zeg maar soepel' [alles in perspektief] bij velen verloopt het dramatisch, met de hulp, diagnoses, een plek vinden waar hij/zij goed kan wonen etc etc.... 

Dat professionals er iets aan hebben.... 

ik geef ondertussen regelmatig lezingen, waar ik veel energie van krijg, en vind het leuk om "mijn kennis" over te dragen aan, zodat de professianals nog beter gezinnen kunnen begeleiden en kunnen helpen, inzicht krijgen in.... 

X Margreet 

 

* er komen nog blogs bij... schrijf ik ertussen... vind met enige regelmaat weer artikelen en op facebook komen er herinneringen boven, en ik moet nog wat dozen doorspitten, heb nog een paar mooie artikelen over JW van toen hij nog gezond was, met onze LOMAX in het AD en met de motor in de Arts&Auto, en samen met mij over 2 banen op 1 kussen, over de praktijk en onze samenwerking, erg leuk om te lezen allemaal, dus deze komen nog * 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.