Altijd fijn om samen met iemand naar JW te gaan...

Gepubliceerd op 16 november 2017 21:30

zondag een paar weken geleden ging vriendinnetje Karen weer met me mee naar JW. Zij is heel belangrijk voor mij... vanaf het begin stond ze me bij, zo fijn. Ze was erbij toen ik het ging uitleggen in groep 6 bij Jord. Steun en toeverlaat... zo belangrijk zulke mensen om je heen.... Vriend Elbert gaat bijna iedere week naar JW toe!

We horen van veel lotgenoten dat er vrienden en familie afhaken, als de patient thuis woont al, omdat ze het moeilijk vinden om mee om te gaan, en ook omdat heel veel mensen het eerst niet geloven dat er uberhaupt iets aan de hand is... En dus staat de mantelzorger alleen... 

Ik begrijp ook heel goed dat het heel moeilijk kan zijn en is... dat weet de partner als geen ander. Daarom is steun zo belangrijk, steun van vrienden en niet in in de eerste plaats familie. 

Onder de lotgenoten zijn vele gezinnen kapot gegaan door de FTD. Families uit elkaar! gebroeieerd! Wat een leed & verdriet. Terwijl je elkaar juist moet steunen. 
Door het ingewikkelde ziektebeeld en geen ziekteinzicht bij de "patient" maakt het een heftig proces. Zeker als de partner niet geloofd wordt. En de patient in vertrouwen genomen wordt door familie, overleg plaats vind, terwijl je niet meer kan overleggen met de patient! 

Zo bizar.. 

En ja, het is moeilijk voor sommige mensen om om te gaan met dementie en zeker FTD. Maar lees je in, ga mee, voel, of help op een andere manier... er zijn voor. Zo waardevol! 

Het is fijn voor mij om samen te gaan want dan kan ik samen kletsen met mn vriend of vriendin die mee is. JW zit er bij, staat op, loopt weg, komt terug, gaat zitten, gaat staan, loopt weg en komt terug... en dit herhaalt zich. Als ik mijn benen op de zijne leg blijft hij wat langer zitten en zeker ook als ik wat lekkers mee heb ;) #hijkanhethebben  haaha, mag best wat aankomen, valt af... ook al krijgt hij veel toegestopt. Eet voldoende, door het vele lopen, staan, lopen verbrandt hij zoveel. Had altijd al een snelle verbranding. Hij heeft nu een rolstoel, daar gaat hij in zitten, klikt zichzelf vast en komt helemaal tot rust en blijft best lang zitten.. klikt zichzelf los, loopt even en komt terug. Mooi! Geeft dus rust. En is erg belangrijk want anders overloopt hij zich, raakt uitgeput. Ik kan gezellig praten met mn vrienden, of als ik alleen ben met andere bewoners.
De groep is ondertussen vol. 9 bewoners! Ze kwamen best snel achter elkaar. dit was vrij heftig voor de groep en voor alle verpleegkundigen.. ze hadden geen tijd om te wennen aan de nieuwe bewoners of er kwam weer een nieuwe.. rust, veiligheid bieden is dan best moeilijk. 
Maar nu... zit het vol en weten ze in ieder geval dat er voorlopig niemand bij komt. behalve als er iemand overlijdt. Of eventueel verhuisd...Dat gebeurd soms ook, als er een plek vrij komt dichterbij huis. Maar over het algemeen is dit de laatste woonplek van iedereen.

"De nieuwe familie" 

Dus vrienden en familie : Ga mee met de partner of kinderen van de "bewoner"  - jullie vriend/vriendin! je kan nog zoveel doen, aanraken, wandelen, er zijn... helpen met eten, een spelletje doen, dansen.... 

 

X Margreet 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lydia
2 jaar geleden

Heel herkenbaar Margreet. Om FTD te kunnen “begrijpen” is moeilijk en veel mensen haken af doordat ze op het verkeerde been worden gezet door het gedrag of omdat het ze teveel aangrijpt. Ik denk wel eens bij mezelf, er zou een cursus moeten komen “communiceren met dementen”.
Gelukkig zijn er partners, zoals jij die uitleg geven,