Les gegeven met Freek Gillissen, Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

Gepubliceerd op 13 juni 2018 22:13

Afgelopen maandag 11 juni 2018 naar Roosendaal, om samen met Freek weer een dag 'les te geven' aan een groep van enthousiaste verzorgende, verpleegkundigen, mensen die werken met jonge mensen met dementie, die kennis willen opdoen! Hoe fijn is dat. HEEEEEL FIJN hoor ik vanuit de achterban, de FTDLotgenoten. Dit is een groep In Company, op 28 mei ook een landelijke groep in Amersfoort bij het Huis der Gezondheid waar ook Alzheimer Nederland gevestigd is. Bij de landelijke groep, komen er verpleegkundigen, helpende, verzorgende, casemanagers etc uit echt alle hoeken uit Nederland 

 

Steeds meer zorginstellingen kopen deze opleiding in, en nee, het is niet iets wat je er maar even bij doet, het is vrij intensief horen we van de 'studenten' die het tijdens en naast hun gewone werk, gezin moeten doen. E-learning. terugkomdagen waar dan les gegeven wordt door verschillende 'disciplines' waaronder dan Freek & ik, fijn duo zo samen. En zo zijn er meer! Echt top. Jong dementie op de kaart zettend, wat komt er allemaal bij kijken. Alle aspecten komen aan bod. Ikzelf vind het erg leuk en fijn om te doen, blij dat ik het mag en kan doen. De kant van de 'mantelzorger' laten zien en horen, maar ook om de kant van de verzorgende en verpleegkundigen te horen. 

 

* "MENSEN KOMEN VAAK OVER DE DATUM BIJ ONS BINNEN!" * 

was een van de uitspraken! ik begrijp dat wel, ik hoor het vaak, zo ook bij mensen met FTD, het is veel prettiger voor iedereen als degene met FTD "op tijd" opgenomen wordt zodat er goed gewend kan worden, dat ze beter mee kunnen werken en helpen in het dagelijks leven, goed ritme krijgen. En tja, iemand met FTD veranderd continu... je moet als verpleegkundige / verzorgende / helpende heel creatief en inventief zijn, flexibel, oplossingsgericht, de 'patiënt' doet wat hij/zij wil en is moeilijk tot niet te sturen, en daar kunnen ze niets aan doen. Dat gebeurd allemaal in de HERSENEN, die verdwijnen.. en dus connecties die niet meer werken. 
En nee, langer thuiswonen is niet altijd beter! daar moet de casemanager / huisarts dan weer goed op inspelen & wellicht de maatschappelijk werker van de instelling waar de partner al naar toe gaat b.v. met dagbesteding. Je verlegt als partner, mantelzorger steeds je grens, joh, het gaat nog wel.... later als je dan bekijkt wat je allemaal gedaan hebt, opzij hebt gezet... jezelf hebt weggecijferd. Je kan huis soms beter zorgen als de zorg ook uit handen is... of deels, groot deel, dan kan je er weer 'meer zijn' voor de ander. Iedereen doet het op zijn/haar manier, maar dat moet zeker wel bewaakt worden. 

Ook moeten wij mantelzorgers soms beter luisteren naar wat de verpleegkundige/verzorgende/helpende willen voor de 'patiënt' in het teken van dat zij moeten zorgen dat het goed gaat. 

Dit verhaal werd er verteld, in de landelijke groep gevraagd aan mij, hoe moeten we hiermee om gaan. Mede daar ik had verteld dat ik een vriend heb en hij zo nu en dan meegaat. Dat JW daar niet anders op reageert.

Een echtgenote neemt haar nieuwe vriend mee, maar haar man met FTD ziet dat, voelt dat en is en wordt heel boos. 
En ook nadat zij weg is hebben ze allemaal hun handen vol aan de boze {verdrietige} man. Ze hadden met haar gesproken, gezegd dat hij beter niet mee kan komen omdat het averechts werkt. Maar ze blijft haar nieuwe vriend gewoon meenemen. Wat zouden ze nog kunnen doen, want zij bepaalt toch, als echtgenote.....????

Ik zei dat ik dat dan nooit zou doen, het gaat om de gezondheid, gesteldheid dan van JW. En van de bewoners, ook de andere bewoners hebben er dan last van. Personeel moet alles eraan doen om het in goede banen te leiden. Ik denk dan ook dat er echt met haar gesproken moet worden, wellicht van hogerhand, de specialist ouderengeneeskunde, psycholoog. Ik begrijp t trouwens niet van haar. Want ze ziet het zelf ook, maar  wil het wellicht niet zien. Kop in het zand... duikboot / struisvogelgedrag. Belang van de bewoner en bewoners staat voorop. Zij moeten beschermd worden, want ze kunnen dat zelf niet. 

Er vroeg iemand aan mij, waarom neem je je vriend eigenlijk mee?
Nou.... ik had altijd al 'gedroomd' voor zover je dat dan doet ;) dat ik iemand tegen zou komen die dan ziet hoe ik het doe.
Hoe JW is, hoe het gaat. Zodat je meer begrip krijgt, dan kan je veel beter inschatten, zien hoe het is, dan kan je als partner ook meer steun krijgen van je nieuwe partner. Ik ben er in ieder geval heel erg blij mee en om.


Fijn dat ze alles durven te vragen, dat zeg ik van te voren ook. Niets is gek, VRAAG! want nu ben ik er ;) en er kan altijd nog gemaild worden.... 

 

Ook willen ze graag handvaten hoe familie er meer bij te betrekken bij de groep. Tja, sommige familieleden komen niet  of heel weinig, maar ik vertelde dat wij als jonge mantelzorgers, gewoon moeten werken, de zorg voor de kinderen hebben, dat zij zo min mogelijk beschadigd raken door dit allemaal, het is nogal wat. En dat je natuurlijk veel wil helpen, maar het dan gewoonweg niet kan, daar er maar 24/7 in een dag zitten. We moeten werken omdat het inkomen anders wordt, omdat je van alles moet betalen. En je opgroeiende kinderen hebt, die niet goedkoop zijn. Studie, kleding, sporten.... Je wil dat dat gewoon doorgaat, want er veranderd al zoveel. Soms om je huis te kunnen betalen, dat je kan blijven wonen waar je woont, dat vergeten veel mensen, er komt zoveel meer bij kijken.

Ik vertel dan dat ik korte lijntjes erg belangrijk vind, communicatie, ook tijdig communiceren, als er iets georganiseerd wordt voor de bewoners waar wij als partner of familie bij kunnen zijn of kunnen helpen, communiceer dat tijdig, want dan kunnen we wat regelen. Als ik een week van te voren iets hoor.... tja, dan kan ik het niet regelen, of ik moet me in allerlei bochten wringen, das niet fijn, ik wil ook graag overal bij zijn. Zo zijn de MDO gesprekken, natuurlijk overdag... maar ja, dan werken we. Vraag dan, of kijk dan op welke dagen we niet werken, of vraag t ruim van te voren. We kunnen dat doorgeven en schrijf het op. Dan kan je wellicht van werkdag ruilen. Vrije dagen zijn n.l. ook schaars. En we hebben de vrije tijd hard nodig. Het feit blijft denk ik, dat we er echt graag ook willen zijn, en dat kan mits er goed gecommuniceerd wordt. 

FAMILIE PARTICIPATIE is anders met & bij jonge gezinnen dan bij de ouderen, die geen werk meer hebben {over het algemeen, met pensioen zijn}  geen zorg voor jonge kinderen. Het lijkt wel alsof dat nog steeds niet goed doordringt bij de verschillende instellingen en helemaal niet bij het MINISTERIE. 


Er komt ook wel geen familie bij sommige mensen, daar er voor de opname, heel veel gebeurd is. Er is dan soms al zoveel kapot gemaakt, gegaan, dat het als een opluchting kan voelen dat hij/zij is opgenomen en dat er rust komt. En misschien duurt het even voordat ze weer komen, en het kan zo zijn dat ze helemaal niet meer komen. 

 

Een telefoontje is fijn, als je bijvoorbeeld verdrietig bent weggegaan.... 
Weten hoe & wat je mag doen op de groep.... dat je iets mag komen koken, bakken, nagels lakken, knutselen, wandelen, fietsen, samen tv kijken of muziek luisteren etc. En dat je soms ook een andere bewoner ook mee mag nemen naar buiten, als je gaat wandelen. Het zijn vaak kleine dingen waar men blij mee is en van wordt. Het personeel krijgt dan ook soms wat lucht om iets extras te doen, want ze komen vaak al niet toe aan de 'leuke dingen". Ik betrek vaak anderen erbij, nou ja, JW loopt toch van me weg en doet zijn ding, dus als ik er ben, dan knuffel ik met andere bewoners, help met het in en uitruimen van de afwasmachine, help met het eten. Ook nu de vakantie eraan komt, is er al een beroep op ons gedaan, of we wellicht wat vaker willen komen, of op een goed moment waar we wat kunnen helpen, want er komen flex werkers, uitzendkrachten die moeten komen helpen, en zij kennen de bewoners een beetje, tot niet. Voor mezelf een fijn gevoel als ik er dan ben, als ik het maar kan inpassen. Zelf natuurlijk op vakantie. Dus doorgeven wanneer we weggaan, dan weet het personeel ook wanneer we er niet zijn. 


Freek verteld over verschillende vormen dementie, in gesprek, geeft handvaten, vraagt en gaat in gesprek. Voorbeelden. Interactief, dan blijft het ook het beste hangen. Leuk ook bij het laatste rondje, vragen... is er nog wat.. nu zijn we er, dan komen er toch nog wat voorbeelden en vragen. Fijn. 
Ook de TIP om Teepa Snow te volgen, filmpjes te bekijken!

Facebookpagina : https://www.facebook.com/teepasnow.dementiaexpert/?hc_ref=ARRNgTxt3wX5N6h1pxHPuBoNHyRYU8qy_fWbHMVRQiIcumoCqQHeXSt1iw5eTjfSjoY

Website van Teepa : https://teepasnow.com

Een paar filmpjes toegevoegd hier, maar zoek op You Tube en vind vele filmpjes over de verschillende vormen. 
Benieuwd wat jullie er van vinden! Het is een echte Amerikaanse, ze timmert al heel veel jaren aan de weg. 

 

Ik krijg vast nog wat tips & opmerkingen, die ik hier nog bij zet, maar het zou mooi zijn als ze zelf ook willen schrijven, gastblog : 

Ik hoop dat er verpleegkundigen, verzorgende, helpenden een gastblog willen schrijven, mag ook anoniem, over hun ervaringen met mantelzorgers, met hun werk, met FTD. Daar kunnen de mantelzorgers ook van leren, ogen soms openen, en het is natuurlijk ook een proces van wennen, geef de mantelzorgers even de tijd, overvoer ze niet, want er komt al zoveel op ze af, zeker in het begin, en opname is de grootste stap die men vaak moet zetten... je partner, ouder, kind, op laten nemen. En het kan ook andere verpleegkundigen, verzorgende, helpenden, casemanagers, psychologen etc. helpen, door naar sommige situaties anders te kijken. Laten we leren van elkaar, dit wordt en komt in de opleiding natuurlijk ook al naar voren. HOE MOOI! 

Feedback geven aan elkaar : 
Ohhh, doe je dat zo?
waarom.. en dat helpt?
ja dat werkt! 
Top, dat ga ik ook eens proberen...

 

 

X Margreet 

op naar de volgende lessen met Freek. Ook Beweging3.0, daar waar JW woont gaat met de opleiding aan de slag! TOP! 
Mochten er zorginstellingen of mensen meer willen weten over deze opleiding, mail mij dan, dan breng ik jullie in contact met Loesan Peters. 
Ik zal even met Loesan overleggen wat ik hier nog meer over kan schrijven en kan delen! wordt dus vervolgd! 

 

WEBSITE KENNISCENTRUM DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD 

https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl

 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Sandra
een jaar geleden

Hoe moet je juist omgaan met jonge mensen met FTD ?
Ik ben zorgkundige en wil er veel meer over weten . Ik ga mijn opleiding verpleegkunde verder zetten .
Ijn schoonbroer die 1jaar ouder is dan mij daar hebben ze de diagnose FTD vastgesteld.
Ik wil mijn zus en ijn schoonbroer helpen .
Maar hoe ga je om met mensen die FTD hebben

Margreet Mantel
een jaar geleden

Beste Sandra,
wat heftig, de diagnose FTD, tja, hoe ga je om met mensen met FTD.
Meebewegen, duidelijkheid, ritme... Ligt er ook helemaal aan waar hij zit in het proces, en iedereen is uniek! Flexibel, creatief, inventief, soms moet je 'toneelspelen' om iets voor elkaar te krijgen. I.v.m. de dwangmatigheden e.d.

Neem ook een kijkje in de huisartsen brochure, kom een keer naar een lotgenotendag, zodat je met anderen kan praten, de carerlijn bellen, waar ze kunnen helpen, het forum van de FTDlotgenoten, waar je kan schrijven en waar lotgenoten je terug schrijven. www.ftdlotgenoten.nl - kopje forum. Naam aanmaken, kan een nick-name zijn, deze is niet meer te veranderen.

De casemanager zou handvaten moeten kunnen geven en begeleiden van. Nog niet alle casemanagers zijn bedreven in FTD. Maar er zijn er ook veel die zich willen inlezen en leren.

Anne-Marie Pullens
een jaar geleden

Hoi Margreet,

Ik was een van de gelukkige studenten van de opleiding voor Jonge mensen met dementie. Het is voor ons heel fijn om meer kennis op te doen en/of te delen. Fijn dat jij ons het verhaal van jouw gezin hebt verteld.
Dat we nog maar heel veel van elkaar mogen leren. Kennis is macht! Het delen zorgt voor verbinding ( zo mooi!)

Margreet Mantel
een jaar geleden

Hoi Anne-Marie, dank je wel voor je reactie, inderdaad leren van elkaar, hoe is het voor de verzorging, verpleging om te zorgen voor iemand met FTD en hun mantelzorger, kinderen, er komt zoveel meer bij kijken. En jullie van ons. Samen sterk zeggen we altijd. En idd 'kennis is macht'. Succes met de opleiding! groeten Margreet