2x in de week naar JW, op woensdag op mijn vrije dag en in het weekend, dan kijk ik hoe het met het voetbal van Jord zit en met andere afspraken of ik zaterdag of zondag ga. Ligt er soms ook aan of ik heel veel heb moeten wassen of niet ;) dan heeft hij weer eerder kleding nodig, alhoewel hij plenty heeft...

Intro op www.dementie.nl over het Symposium. Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die relatief vaak voorkomt bij mensen onder de 65. Vaak wordt FTD pas laat ontdekt. Om meer bekendheid aan de ziekte te geven, wordt op donderdag 8 maart 2018 Niet te Vergeten georganiseerd, een symposium over FTD.

al heel lang heb ik contact met verscheidende mensen van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, waaronder Olivier Constant, zet op Facebook op de pagina berichten over FTD en de FTDlotgenoten, we horen van lotgenoten uit België dat daar weinig tot niets is voor & over FTD..... geen kennis/begeleding/hulp...... of in ieder geval veel te weinig!

sinds 25 april 2017 ben ik begonnen met het verzoek tot bewindvoering, dit had ik natuurlijk al veel eerder moeten & kunnen doen, raad ik ook iedereen aan om eerder actie te ondernemen. Maar er zijn zoveel en en ennen, wat je allemaal moet doen dat je ook veel voor je uitschuift. Maar alles ingeleverd, alles wat nodig is om de rechter ook in Lisidunahof te laten komen, want dat gebeurd vaker bij mensen met dementie. Bij de eerste stapel zat al een brief van de specialist ouderengeneeskunde....

Deze combi komt in 10% van de gevallen voor... dit weten veel mensen niet. Het is beide een hersenziekte, dit weten mensen vaak ook niet, omdat "ALS" vaak betiteld wordt als een spierziekte vooral in de MEDIA... omdat dat makkelijker klinkt? dan een hersenziekte die de spieren aantast... Zo is het met meer ziektes die vanuit de hersenen komen, veel onderzoek voor nodig. Maar dus ook FTD in combi met ALS en andersom...

via onze FTDlotgenoten twitter account waren we benaderd door Heiba, ze wilde ons graag spreken zodat ze de FTD goed zou neerzetten, weten wat wij doen voor, etc. Moet dan vaak ad-hoc, helaas lukte t Hendrik-Jan niet. Ik tijdens m'n werk 'even' in m'n pauze (dank collega's) ik blijf namelijk praten en vertellen... volgende keer op een ander tijdstip ;)

weet het nog als de dag van gisteren.... ik wist ondertussen al wel dat dit het was... mijn gevoel, onderbuikgevoel, zelf ook gesprek met neuro-psychologe gehad, het kon gewoonweg niets anders zijn, allerlei onderzoeken in ziekenhuis bij de neuroloog, en bij de GGZ, psychiater & neuro-psychologe...

weer een jaar erbij, ik weet nog goed zijn eerste verjaardag in Lisidunahof 2014 - taarten gebakken, en toen kreeg ik heel laat te horen... dat er het NORO virus was en ik niet kon komen met alle visite.... thuis gevierd. Iedere keer maar meebewegen, accepteren dat en gaan... Vandaag vieren we het weer anders dan andere jaren.... op de dag zelf en zonder de kinderen....

zeer belangrijk hersenonderzoek, in Geef Om Je Hersenen wordt hier aandacht aan besteed. In 2015 was er aandacht voor FTD met lotgenoot Richard en zijn vrouw Antoinette, Antoinette is een half jaar na de uitzending overleden. De bijdrage uit de uitzending hiervan staat op mn website bij "lezingen".. Helaas zaten we aan het eind van de uitzending en was t uitgelopen zodat Yolande Pijnenburg te kort aan het woord kwam, hopelijk mogen we een keer in de herhaling... want het is zo nodig... meer bekendheid & onderzoek naar...

gezellig op Sinterklaasmiddag les geven in Hilversum. Eerst een ochtend werken. Niets vergeten mee te nemen. Docu Papa, folders FTDlotgenoten, artikelen etc. Meestal heb ik daar niet eens tijd voor... dat ze de artikelen kunnen bekijken. zoveel te vertellen, altijd te weinig tijd, of klets ik zoveel...

bij een opname komen nog zoveel meer dingen bij kijken... het is weer en, en, en, en... en dus ook kosten die erbij komen, of niet als je alles zelf doet en wil doen, of niet anders kan, omdat de kosten anders te hoog worden...

dansavond in de OASE van Lisidunahof. Nu de groep weer vol is zijn er dus weer meer nieuwe mensen bij en wellicht zijn er ook meer partners, of familie die meekomen. Vind het altijd wel fijn om dan met anderen te kunnen kletsen....

er is een mooi artikel geschreven door Pauline Nijboer, verpleegkundig specialist GGZ WNB, Halsteren en Annemiek Dols, psychiater en senior onderzoeker, polikliniek voor ouderen en neuropsychiatrie, GGZ inGeest, Alzheimercentrum, VUMC Amsterdam. Beide zijn lid van de FTD-expertgroep...

We krijgen bij de FTD lotgenoten steeds vaker de vraag om te helpen... wat te doen bij een bewoner met FTD, en wat NIET. De kennis ontbreekt enorm... zeker als ze nog nooit iemand met FTD op de groep gehad hebben, geen les gehad in en over FTD. Dus.... er moet veel meer kennisoverdracht komen over FTD... hoe???

en Maarten is natuurlijk nog meer, broer van Remon & zwager van Aafke, zoon van Cisje & Theo, neef, vriend, schoolvriend, maatje, collega, buurjongen etc etcetera... zoveel mensen die hem kenden, lief hadden.... en langzaamaan hem al kwijt raakten door de FTD....

zijn verjaardag komt eraan, altijd een dubbel gevoel. "lang zal hij leven" Uhhhh... dan maar "er is er een jarig.... " mensen vragen dan aan mij, wat wil hij hebben, wat heeft hij nodig.... wat kunnen we geven... tsja.....