Gastblog #17: HOE HET BEGON..... {1}
Ik zal mij eerst even voorstellen; Mijn naam is Jantsje (57) en ben getrouwd met Frans (61)Wij hebben 3 kinderen met lieve partners en zijn een zeer trotse opa en oma van 6 kleinkinderen.
Vandaag 26.2.18 eerste gastblog - ervaringsverhaal - is een feit, dank je wel Anita voor het delen van jullie verhaal, hoop dat vele mensen volgen & niet alleen partners maar veel verschillende ervaringen, verhalen die gedeeld kunnen worden : van kinderen, broers, zussen, ouders, opa's, oma's, casemanagers, verpleegkundigen, artsen, buren, vrienden, winkeliers, iedereen die in iemand kent waar FTD 'is', en alle combi's.
Wat doet het met een gezin, de buren, hoe kijken de artsen, casemanagers, verpleegkundigen ertegen aan, en wat kunnen ze doen en hebben ze gedaan, wat hebben ze geleerd. Hoe vinden ze dat de mantelzorger het doet, de kinderen etc...
Het zullen bijzondere verhalen zijn, intens, verdrietig, heftig, grappig, rouw, rauw.....
Zoveel uiteenlopende verhalen, ervaringen kunnen het zijn, die iedereen weer 'wijzer' kunnen maken!
Verhalen die verteld moeten & mogen worden.
Ook verhalen vanuit de zorg, de zorgprofessional!
Wellicht soms iemand die vaker wil schrijven, zodat het proces duidelijk is en wordt voor de buitenwacht!
Alles is goed, niets is raar...
Dank jullie wel! Jullie helpen elkaar, samen sterk!
Jullie dragen een steen bij aan bekendheid over FTD in al zijn aspecten.
warme groet Margreet
Op de website van de FTDlotgenoten staan "ervaringsverhalen" - artikelen onder het kopje Hulp & Ondersteuning :
https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/hulp-ondersteuning/verhalen
Mooi is het als mensen hun verhaal willen delen. Dat kan heel uiteenlopend zijn... Als er genoeg animo is zou het mooi zijn om dit regelmatig te doen... :)
* ik zet er wellicht heel soms nog iets bij, uitleg van een medische term o.i.d. verder verander ik niets aan de teksten, want het is niet mijn verhaal. Pure eerlijke ervaringsverhalen vanuit het gevoel... Alles plaats ik alleen met uitdrukkelijke toestemming van de schrijver.
Gastblog #16: FTD monster (1)
Zes jaar geleden, op 1 april 2015, verhuisde mijn man naar een verzorgingshuis. Dat blijft een pijnlijke dag, ook nu nog, juist nu nog.
Gastblog #15: Casemanager
Casemanager, Gesprekken, Dagbesteding ...
Gastblog #14: "Schreeuw"
Schreeuw
Gastblog #13: '2bike4alzheimer - FriendsTrappenDoor' {FTD}
Gastblog #12: “Iedereen heeft een papa, maar die van mij is dood”.
Gastblog #11: "Roepende in de woestijn"
Verhuizingen
Gastblog #10: Lotgenoten gespreksgroep FTD in VENRAY!
Dit is een combiblog. Van Odette & mijzelf. 23 07 2018 Odette stuurde mij een bericht via mijn Facebookpagina Frontotemporale Dementie om 00.05 uur. Ik was blijkbaar uit want toen ik thuiskwam om 01.52 heb ik gereageerd, waar was ik geweest? Haha, kan het niet meer terughalen. Maar we raakten aan de praat, lotgenoten onder elkaar, alles durven vragen en zeggen, klik, fijn. Ik al zoveel verder dan Odette, wetende wat er gaat komen zo ongeveer, want verloopt bij iedereen weer anders & toch ook weer niet. Superfijn in ieder geval. Odette had ook meteen zoiets van; ik wil helpen, ik wil iets doen... ik zei, dat is echt heel erg mooi, maar rustig aan, stap voor stap! Laat het eerst alles een beetje bezinken... de diagnose, de toekomst... {herken me er zelf wel in, ben er ook ingedoken... missie} Odette heeft ondertussen meegewerkt aan het programma 'Herinneringen voor het leven' - zie onderaan de Backstage video - en een artikel in VROUW. En nu, ze wilde heel graag in haar omgeving praten met lotgenoten, vaker dan de FTDlotgenoten samen komen en in de buurt, dus ze heeft de koe bij de hoorns gepakt en is gaan praten bij het Alzheimer Café.
Gastblog #9: Ik was blij met de diagnose, eindelijk mijn gelijk, maar ook in shock.
Februari 2015, mijn droom als leerling verzorgende kwam uit. Ik mocht gaan werken op de Bosweg, een locatie in Nijmegen speciaal gericht op jonge mensen met dementie. Ik heb altijd veel interesse gehad in deze mooie maar ook moeilijke doelgroep. Tijdens mijn jaar hier verwachtte ik veel te leren, om te gaan met jonge mensen met dementie, en is het altijd mijn streven geweest om elke dag een mooie dag te maken. Dit is mij ook zeker gelukt het eerste jaar, dit ondanks dat ik in combinatie met mijn werk, opleiding ook nog voor mijn zieke vader zorgde....
Gastblog #8: zorgen voor iemand met #FTD - Herbergier
Ik zal beginnen met mijzelf voor te stellen, ik ben Marjan en werk nu ruim drie jaar in een Herbergier, hier wonen 17 mensen met geheugenproblemen, ik werk hier al vanaf de opening en zou niets anders meer willen!!
Gastblog #7 : "De gevolgen van te laat ingrijpen"
Ik wil jullie het verhaal vertellen van mijn vader met een vorm van dementie (vasculair met frontaal beeld) die gedurende acht lange maanden niet opgenomen raakte en uiteindelijk door mijn toedoen eind november 2017 met een IBS werd opgenomen.
Gastblog #6 : Robin had onder anoniem nog 7 blogs geschreven.
deze stonden niet op ons forum, en deze reeks had ik aangehouden bij de 10 blogs, vandaar dat ik ze "gemist" had en er niet bij gezet, een lotgenote zag dit en heeft dit gemeld bij een van onze carers, zag het net staan op ons forum, vandaar dat ik ze nu wel erbij zet maar in een nieuw bericht. Er waren al mensen die aan mij vroegen hoe ging het verder en hoe is het nu... dus nu eerst hoe ging het toen verder. Het "nu" komt zeer waarschijnlijk later... alles op zijn tijd... Blog 6 was bij de vorige gastblog er op de een of andere manier niet goed in gekomen, deze staat er nu tussen... ;) Dus kijk even in de vorige gastblog.
Maart 2018
Gastblog #5 : Robin heeft in 2016 * 10 blogs geschreven voor MANTELZORGELIJK
Robin heeft een aantal blogs geschreven over haar ervaringen geplaatst bij MANTELZORGELIJK, omdat ze graag het een en ander naar buiten wilde brengen, wat doet het allemaal binnen haar gezin. Hij heeft "vermoedelijk FTD", ingewikkelde situaties doen zich voor, zacht uitgedrukt. Huisarts die niet meewerkt, partner die niet meewerkt etc... Dit was in 2016 en nog is het een bizarre situatie, nog niet veel verder.... veel verdriet, wanhoop, moedeloos, alleen voelend....
Gastblog #4 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 3}
Op mijn vraag over de pijn en de medicatie hiervoor, kreeg ik te horen dat de verpleging geen pijn bij Adrie kon ontdekken. De situatie was dat Adrie helemaal niet meer kon praten, eten, of drinken, zijn nekspier werkte niet meer, hij liep steeds meer voorover gebogen, het lopen ging steeds moeizamer, hij zat elk half uur tien minuten op het toilet.
Gastblog #3 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 2}
Wij kwamen na ongeveer twee uur weer terug op de verpleegafdeling en Adrie was er niet meer. Een verpleeghuisarts kwam ons vertellen dat hij de brandmelder had ingedrukt (hij was immers brandweerman) en naar beneden was gegaan, dat hij inmiddels op de poliklinische dagbehandeling was, samen met de geriater van de GGZ, de psycholoog van het verpleeghuis was ook aanwezig.
Gastblog #2 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 1}
Adrie Dit verhaal gaat over mijn echtgenoot Adrie, zoals ik het tijdens zijn ziekte heb beleefd. Hij leed aan Fronto Temporale Dementie met Amyotrofische Laterale Sclerose. In maart 2012 kwam hij thuis van zijn werk als brandweerman en kreeg binnen 10 dagen totaal 6x een hartstilstand (22 seconden geen enkel hartritme, uitgelezen via een reveal). Vijf keer heb ik mijn man kort gereanimeerd, de zesde keer door de Cardioloog, op het moment dat er een pacemaker zou worden geplaatst vanwege sick sinus syndroom.
Februari 2018
Gastblog #1 : Jan had FTD & ALS
Jan geboren 07-05-1972 in het mooie dorp Emmer-compascuum in Drenthe. Gelukkig getrouwd met Anita en samen hebben ze 2 kinderen een dochter van 18 en een zoon van 14 jaar. Toen de diagnose gesteld is waren ze 12 en 7 jaar. Samen oud worden was de bedoeling maar dat kreeg een heel andere wending!
Reactie plaatsen
Reacties