op 14.02.15 heb ik al een borrel gegeven voor alle vrienden, familie, kennissen en buren die ons bij stonden & nog steeds staan! Nu wilde ik een avond geven voor alleen maar vriendinnen - vrouwen... iedereen zou wat lekkers meenemen, tapas hapje... ik de drank & lekkers, in de groeps-app al mooi!

vandaag was het zover, de uitreiking van de MANTELZORGAWARDS, een dag met een touringcar door NEDERLAND om 3 winnaars te verrassen! Er waren nog 10 genomineerden waarvan de 3 hoogst geëindigde een prijs kregen. Geen 1.2.3. maar 3 winnaars. We begonnen in Bussum.... en dat natuurlijk op de Dag van de mantelzorg.

wat was het bijzonder, de uitzending van PAUW, dat ik daar deel van uit mocht maken om zo de #FTD wat meer op de kaart te krijgen, andere vorm dementie! zo anders dan alle andere vormen... nog veel meer te vertellen, dit was maar een tipje... had nog zoveel voorbeelden, niet alleen van mezelf maar van lotgenoten, waar ze tegen aan lopen, wat er allemaal gebeurd aan drama's i.v.m. o.a. diagnose stellen, dit kwam nu niet aan de orde... op naar een volgend programma....

Op donderdag werd ik gebeld door Yolande Pijnenburg, neurologe VUMC, Alzheimercentrum. Aanstaande dinsdag is er een dementie uitzending bij PAUW, of ik mee wilde.... "FTD OP DE KAART".... nou, dát wil ik zeker wel...

Jord kwam er zelf mee, dat hij de docu wilde laten zien in zijn klas, mooi, voelt hij zich dus veilig genoeg. Vorig jaar heeft hij dat niet gedaan in zijn nieuwe klas, waarschijnlijk omdat er daar vriendjes in zaten die er al van af wisten en was voor hem voldoende. In het eerste jaar wel laten zien. Nu werd het denk ik ook getriggerd doordat het op 5 oktober weer mis ging met JW.

als het maar goed gaat met de kinderen, dat is erg belangrijk, dat ze zo min mogelijk beschadigd raken door de gehele situatie, daarom ben ik blij dat wij een redelijk snelle diagnose hadden, mijn vriendinnen zeggen wel, niet bagataliseren dat het voor jou 'makkelijk' was... want dat was het niet... en zeker niet voor de kinderen, hoe mooi is het dus dat ze het zo goed doen, mede door jou... door je openheid, flexibiliteit, eerlijkheid....

op woensdag 8 november 2017 organiseren het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in samenwerking met Alzheimer Nederland een lezing over erfelijkheid bij dementie door dr. Laura Kaat Donker. Laura is neuroloog en in opleiding tot klinisch geneticus. Laura zou vorig jaar meekomen met haar collega's uit het ERASMUS MC maar kon toen helaas niet, om te spreken op de FTDlotgenotendag, misschien een andere keer ;) hopen we!

DEMENTIE AUSTRALIE! hoe goed & mooi is dat. THE NETHERLANDS SECOND!?!? wat zou dat mooi zijn... erkenning voor alle vormen dementie, daarom hebben ze het daar ook gedaan. Vorig jaar toen ik in München was voor het.....

de uitzending van Onvergetelijke Herinneringen, zelf kon ik het niet op de avond kijken, had een diner met familie & aanhang... maar natuurlijk opgenomen, was ook uitgenodigd om te komen in de studio, maar de uitnodiging kreeg ik laat, dus had al wat anders gepland. Jammer, had graag Sharon bijgestaan....

vorig jaar rond deze tijd is de huisartsenbrochure uitgekomen, deze brochure is tot stand gekomen door mijn vriendin Sigrid Hendriks die werkt bij VSOP, in samenwerking met de NHG, de FTDlotgenoten, Yolande Pijnenburg, Freek Gilissen, lotgenoten.... Maar nu zouden we graag spreken op en bij huisartsen, omdat er nog zoveel te doen is voor... om te doen, want zoveel huisartsen weten niet wat FTD is en inhoudt, gaan er nog niet goed mee om...

Gooise Zorgacademie, vorig jaar ben ik hier ook geweest en vond het toen een leuke studenten groep! benieuwd wie ik nu voor me zou krijgen ;) Blijft altijd weer een beetje spannend, de interactie die er wel of niet gaat plaatsvinden... veel of weinig, stiltes die vallen....

vorig jaar hebben we onze carer Mart genomineerd met wel 6 lotgenoten, ze is het toen niet geworden maar er is wel een filmpje gemaakt! SAMEN STERK SBS6, mooi dat we daar wel FTD konden laten zien, en wat onze carers doen... Maar dit jaar ben ik gevraagd om in de jury te komen zitten....

als je gebeld wordt in de auto door Lisidunahof, het nieuwe 033 nr had ik nog niet in mijn mobiel staan, herkende het nr niet, maar ja, het is Amersfoort/Leusden, ik zat met mijn collega in de auto, zou haar even thuis afzetten, on speaker en....

we hadden een oproep gedaan om foto's in te sturen, was benieuwd of er mensen waren die hieraan gehoor zouden geven, t is vaak een stap... een grote stap. Maar er kwamen een paar mooie foto's en sommigen met hele mooie tekst. AWARENESS FTD, allemaal jonge mensen... teksten die raken....

afgelopen dinsdag een gastles gegeven aan derde jaars studenten MBO verzorgende ROC Midden Nederland, Meander Amersfoort.... Volgende week bij het ROC in Hilversum en eind deze maand weer naar Amersfoort - verpleegkundigen. Mooi dat ze steeds meer op opleidingen open staan om FTD op de kaart te zetten... en welke impact het heeft binnen het jonge gezin. ZO BELANGRIJK!

The neuropsychiatry of bvFTD and primary psychiatric disorders ; similarities and dissimilarities. Nieuwe vragenlijsten zinvol bij diagnose gedragsvariant FTD, daar het vaak verward wordt met psychiatrische aandoeningen. Ook in mijn schrijven hieronder de verwijzing naar Welmoed Krudop, over haar proefschrift.... & Yolande Pijnenburg.