BLOG

November 2017

Altijd fijn om samen met iemand naar JW te gaan...

zondag een paar weken geleden ging vriendinnetje Karen weer met me mee naar JW. Zij is heel belangrijk voor mij... vanaf het begin stond ze me bij, zo fijn. Ze was erbij toen ik het ging uitleggen in groep 6 bij Jord. Steun en toeverlaat... zo belangrijk zulke mensen om je heen.... Vriend Elbert gaat bijna iedere week naar JW toe!

Lees meer »

10.11.17 DAG van de MANTELZORGAWARDS uitreiking.

vandaag was het zover, de uitreiking van de MANTELZORGAWARDS, een dag met een touringcar door NEDERLAND om 3 winnaars te verrassen! Er waren nog 10 genomineerden waarvan de 3 hoogst geëindigde een prijs kregen. Geen 1.2.3. maar 3 winnaars. We begonnen in Bussum.... en dat natuurlijk op de Dag van de mantelzorg.

Lees meer »

De uitzending van PAUW op 07.11.17 #pauwervrouw

wat was het bijzonder, de uitzending van PAUW, dat ik daar deel van uit mocht maken om zo de #FTD wat meer op de kaart te krijgen, andere vorm dementie! zo anders dan alle andere vormen... nog veel meer te vertellen, dit was maar een tipje... had nog zoveel voorbeelden, niet alleen van mezelf maar van lotgenoten, waar ze tegen aan lopen, wat er allemaal gebeurd aan drama's i.v.m. o.a. diagnose stellen, dit kwam nu niet aan de orde... op naar een volgend programma....

Lees meer »

07.11.17 bij PAUW NPO1 23.00

Op donderdag werd ik gebeld door Yolande Pijnenburg, neurologe VUMC, Alzheimercentrum. Aanstaande dinsdag is er een dementie uitzending bij PAUW, of ik mee wilde.... "FTD OP DE KAART".... nou, dát wil ik zeker wel...

Lees meer »

Docu Papa laten zien in de klas van Jord

Jord kwam er zelf mee, dat hij de docu wilde laten zien in zijn klas, mooi, voelt hij zich dus veilig genoeg. Vorig jaar heeft hij dat niet gedaan in zijn nieuwe klas, waarschijnlijk omdat er daar vriendjes in zaten die er al van af wisten en was voor hem voldoende. In het eerste jaar wel laten zien. Nu werd het denk ik ook getriggerd doordat het op 5 oktober weer mis ging met JW.

Lees meer »

Wat zou hij trots zijn op zijn moppie....

als het maar goed gaat met de kinderen, dat is erg belangrijk, dat ze zo min mogelijk beschadigd raken door de gehele situatie, daarom ben ik blij dat wij een redelijk snelle diagnose hadden, mijn vriendinnen zeggen wel, niet bagataliseren dat het voor jou 'makkelijk' was... want dat was het niet... en zeker niet voor de kinderen, hoe mooi is het dus dat ze het zo goed doen, mede door jou... door je openheid, flexibiliteit, eerlijkheid....

Lees meer »
Oktober 2017

08.11.17 : LEZING over erfelijkheid bij dementie, waaronder FTD

op woensdag 8 november 2017 organiseren het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in samenwerking met Alzheimer Nederland een lezing over erfelijkheid bij dementie door dr. Laura Kaat Donker. Laura is neuroloog en in opleiding tot klinisch geneticus. Laura zou vorig jaar meekomen met haar collega's uit het ERASMUS MC maar kon toen helaas niet, om te spreken op de FTDlotgenotendag, misschien een andere keer ;) hopen we!

Lees meer »

28.10.17 : FTD lotgenotendag, de 39e! #CHECKLIST....

Omdat we vaak horen dat mensen door de bomen het bos niet meer zien, in de wirwar van wat allemaal te moeten regelen hebben we bedacht om een checklist te maken, waar moet je allemaal aan denken, op de dag zelf kan iedereen ook ideeën aandragen die we kunnen opnemen in. Er is een power point presentatie gemaakt waar al heel veel in staat.

Lees meer »

#stopdementie Onvergetelijke Herinneringen.

de uitzending van Onvergetelijke Herinneringen, zelf kon ik het niet op de avond kijken, had een diner met familie & aanhang... maar natuurlijk opgenomen, was ook uitgenodigd om te komen in de studio, maar de uitnodiging kreeg ik laat, dus had al wat anders gepland. Jammer, had graag Sharon bijgestaan....

Lees meer »

Lotgenoten zouden graag willen spreken voor / bij HUISARTSEN

vorig jaar rond deze tijd is de huisartsenbrochure uitgekomen, deze brochure is tot stand gekomen door mijn vriendin Sigrid Hendriks die werkt bij VSOP, in samenwerking met de NHG, de FTDlotgenoten, Yolande Pijnenburg, Freek Gilissen, lotgenoten.... Maar nu zouden we graag spreken op en bij huisartsen, omdat er nog zoveel te doen is voor... om te doen, want zoveel huisartsen weten niet wat FTD is en inhoudt, gaan er nog niet goed mee om...

Lees meer »

"Les gegeven" MBO Utrecht te Hilversum

Gooise Zorgacademie, vorig jaar ben ik hier ook geweest en vond het toen een leuke studenten groep! benieuwd wie ik nu voor me zou krijgen ;) Blijft altijd weer een beetje spannend, de interactie die er wel of niet gaat plaatsvinden... veel of weinig, stiltes die vallen....

Lees meer »

MANTELZORGAWARD 2017 - als jurylid gevraagd, wat mooi....

vorig jaar hebben we onze carer Mart genomineerd met wel 6 lotgenoten, ze is het toen niet geworden maar er is wel een filmpje gemaakt! SAMEN STERK SBS6, mooi dat we daar wel FTD konden laten zien, en wat onze carers doen... Maar dit jaar ben ik gevraagd om in de jury te komen zitten....

Lees meer »

3e World FTD Awareness Week

we hadden een oproep gedaan om foto's in te sturen, was benieuwd of er mensen waren die hieraan gehoor zouden geven, t is vaak een stap... een grote stap. Maar er kwamen een paar mooie foto's en sommigen met hele mooie tekst. AWARENESS FTD, allemaal jonge mensen... teksten die raken....

Lees meer »

Weer gastles gegeven en in het vooruitzicht...

afgelopen dinsdag een gastles gegeven aan derde jaars studenten MBO verzorgende ROC Midden Nederland, Meander Amersfoort.... Volgende week bij het ROC in Hilversum en eind deze maand weer naar Amersfoort - verpleegkundigen. Mooi dat ze steeds meer op opleidingen open staan om FTD op de kaart te zetten... en welke impact het heeft binnen het jonge gezin. ZO BELANGRIJK!

Lees meer »

Promotie - proefschrift Jort Vijverberg & Welmoed Krudop

The neuropsychiatry of bvFTD and primary psychiatric disorders ; similarities and dissimilarities. Nieuwe vragenlijsten zinvol bij diagnose gedragsvariant FTD, daar het vaak verward wordt met psychiatrische aandoeningen. Ook in mijn schrijven hieronder de verwijzing naar Welmoed Krudop, over haar proefschrift.... & Yolande Pijnenburg.

Lees meer »
September 2017

Reactie plaatsen

Reacties

Asje
3 jaar geleden

Liefste Greet,
Je site is "waan"zinnig mooi, nuttig en zo vol liefde. Prachtig.
Big???