Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar het ziekteverloop van gedragsvariant frontotemporale dementie (gvFTD). Bij dementie wordt vaak gedacht aan geheugenklachten, maar de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) is voornamelijk gekenmerkt door veranderingen in gedrag en karakter. Symptomen van gvFTD kunnen lijken op die van psychiatrische ziektebeelden en andere hersenaandoeningen.

21 september 2018 Wereld Alzheimer Dag, op heel veel plekken in Nederland is er aandacht voor #dementie. Ja, dementie, niet specifiek alleen Alzheimer, daarom vind ik al jaren dat het anders moet heten. Wereld Dementie Dag, want het gaat op deze dag om alle vormen dementie. Het is juist voor partners en familie zo fijn dat er extra aandacht is, maar ook dat de 'beestjes' bij de naam genoemd worden. Er zijn zoveel vormen dementie. Op www.dementie.nl jawel dementie.nl staan er heel veel beschreven. 

Ieder jaar zijn er vaak in september & oktober veel congressen, lezingen. Wordt steeds vaker gevraagd en dat vind ik fijn & leuk om te doen. Dat ik het negatieve heb kunnen ombuigen in iets positiefs, mooie draai aan kan geven, door op deze manier anderen te helpen, wijzer te maken, door 'mijn-ons' verhaal te vertellen, te laten zien, maar ook doordat ik zoveel hoor van lotgenoten, alles mee te nemen wat ik hoor, zie, lees etc, op het gebied van FTD, partners, familie. Lesgeven, lezingen, in gesprek gaan met. Een drukke maand.... maar zo belangrijk. 

Op vrijdag 28 september is er de promotie, verdediging van het proefschrift van Lieke H.H. Meeter, ERASMUS MC. Arts onderzoeker, AIOS neurologie. Mooi alle onderzoeken, zo belangrijk. Op veel verschillende vlakken. Zo heeft iedere onderzoeker zijn/haar idee... maar allemaal om tot een 'oplossing' te komen, inzichten te krijgen in de FRONTOTEMPORALE DEMENTIE. Ook in andere landen zijn ze druk bezig met onderzoeken. Er is nog wel veel ste weinig geld wat vrijkomt om de FTD beter te onderzoeken, zou mooi zijn als daar meer in gestoken zou worden.... 

Zomervakantie 2018, de 5e zomer met zijn drieën. En weer anders. Jord mocht en kon mee met een vriendje naar France, super! Ruim 2 1/2 week, zou al met mn zus een week naar Frankrijk gaan, Renée ging naar festivals, ik heb wel 3 weken vrij maar dus niet met de kinderen echt weg-weg... dát gaan we een andere keer doen, kwam nu niet uit met alles wat ze gingen doen. En ik met collega's vakantie. Heb nu nog een kleine week vrij. Renée heeft een tussenjaar, baantje.  Bij Jord is de voetbal training al begonnen... en komen de startdag & oefenwedstrijden eraan. Afgelopen week ben ik weg geweest met mn vriend en zijn kinderen. Zeilen in Nederland. Hmmm, weinig goede wind & minder zon... helaas. 

“De zoektocht naar het onbekende” Dementie veranderde ons levenWaar komt deze naam vandaan en wat wil ik hiermee zeggen?Jaren lang hebben wij gezocht naar de oorzaak van Maarten zijn klachten en jaren lang hebben artsen ons daarin niet gehoord. Na een lange zoektocht kwam er dan eindelijk een (voor mij onbekende) diagnose. Blijkbaar was deze diagnose niet alleen voor mij onbekend. Geen één arts heeft ooit gedacht aan deze ziekte, blijkbaar is FTD op zo'n jonge leeftijd ook voor artsen onbekend. Daar moet verandering in komen en daar zal ik altijd mijn steentje aan bij blijven dragen. Helpen jullie mee om de ziekte onder de aandacht te brengen?

Ieder jaar is er de Wereld FTD Awareness Week, meer bekendheid creëren!World FTD United, waar alle organisaties uit de hele wereld onderhangen proberen juist in deze week veel activiteiten te organiseren, artikelen in kranten te krijgen, nieuws items op TV, in de Media. Alle landen die meedoen. In The USA is er veel geld beschikbaar en wordt het vaak groot opgezet. Hier doen we het met de middelen die we hebben. Alle lotgenoten die willen en kunnen meewerken aan. Iedereen wil bekendheid, maar de een is er al wel aan toe om mee te werken, de ander lukt het nog niet i.v.m. familie of omstandigheden, voor een ander komt het net te vroeg... maar iedereen, echt iedereen wil het! FTD OP DE KAART, SAMEN STERK! 

tja, mensen hebben soms geen flauw benul waarom er iets gebeurd... ik heb het nu over de CODE bij de voordeur... dat deze met enige regelmaat veranderd wordt. Bezoekers, partners, familieleden van bewoners, ze komen & gaan. In de centrale hal, de OASE, wonen de bewoners ook, ze gaan daar zitten, drinken koffie, thee, chocomelk, zitten in de fauteuils bij het raam en kijken naar buiten, lopen rondjes, tikken op pilaren, fietsen op de speciale fiets een route met scherm, proberen naar buiten te gaan.... ;) 

Ze blijven natuurlijk komen, de momenten waar JW niet bij is en kan zijn. Die wel heel belangrijk zijn als beide ouders erbij zijn. Helaas... 3 jaar geleden was JW er bij, bij de diploma uitreiking van Renée : X11. Samen met zijn vriend Elbert en vader, zus en zwager. Nu zou het echt veel te veel zijn. Hij gaat achteruit, ligt vaak op bed, is onrustig loopt veel. Valt af ook al eet hij "voldoende". Het proces gaat zoals het gaat. Het is echt iedere keer de vraag als ik ga, wat tref ik aan... ligt hij op bed of loopt hij rond. 

Er zijn veel websites om te volgen, Facebook pagina's e.d. Inzichten krijgen en zien vanuit andere perspectieven. Dat is goed voor ons mantelzorgers om te lezen, te zien, te bekijken, naar toe te gaan. Theaterstukken, lezingen, congressen etc. Ik heb er een aantal gevonden waar ik jullie attent op wil maken! Wellicht zijn er nog meer, dan hoor ik dat graag en zal ik deze toevoegen. Ook bij LINKS zet ik deze neer. Want deze blog verdwijnt straks weer 'naar beneden' daar er weer nieuwe volgen. 

Afgelopen maandag 11 juni 2018 naar Roosendaal, om samen met Freek weer een dag 'les te geven' aan een groep van enthousiaste verzorgende, verpleegkundigen, mensen die werken met jonge mensen met dementie, die kennis willen opdoen! Hoe fijn is dat. HEEEEEL FIJN hoor ik vanuit de achterban, de FTDLotgenoten. Dit is een groep In Company, op 28 mei ook een landelijke groep in Amersfoort bij het Huis der Gezondheid waar ook Alzheimer Nederland gevestigd is. Bij de landelijke groep, komen er verpleegkundigen, helpende, verzorgende, casemanagers etc uit echt alle hoeken uit Nederland 

het begint bijna weer... mijn / ons vrijwilligerswerk bij Ashtonia! Wie? Wat? Waar? The Ashton Brothers misschien wel bekend? op dit moment veel reclame bij RTL4. Vorig jaar zag Monique mijn vriendin een oproep bij FIGI {Zeist} vrijwilligers gezocht, we zijn toen gaan kijken en waren verkocht.... zo'n mooie tijd gehad in April 2017, voor het eerst dat ik echt iets voor mezelf deed waar ik helemaal blij van werd. De kinderen ietwat verwaarloosd... naar mijn gevoel, wellicht vonden ze het best fijn dat mama ff weg was. Alhoewel het toen wel hele lange dagen waren ; )

"TIJD VOOR MAX"  : Dementie op jonge leeftijd. 

Gisterenavond een verjaardagsfeestje in Amersfoort, ik bleef slapen in Leusden, zodat ik zondagmorgen op tijd naar JW zou kunnen gaan & gezellig fijn kon blijven slapen in Leusden, handige combi. Hmmm, bij het opstaan zag ik dat ik berichten gemist had van mijn beide kids... zieke Jord. Vreemd dat mijn mobiel niet is afgegaan, later blijkt dat de berichten dan ook niet doorkomen, alleen als ze me zouden bellen, weer wat geleerd. Volgende keer bellen ze, dan kan ik meteen naar huis gaan. Voelde me wel een beetje naar daardoor, maar gelukkig zijn ze wel 'groot' genoeg en kunnen ze elkaar helpen. Maar ja, moedergevoel... hoor dan thuis te zijn!!

Regelmatig tweet ik het een en ander, ff tussendoor, thuis, op mn werk, langs de lijn bij het voetbalveld, bij Jan Willem, als ik iets hoor, verneem of gevraagd wordt dan TWEET ik het . Awareness is zo belangrijk, en natuurlijk retweeten #RT en reageren op twitterberichten. Alle beetjes helpen denk ik dan.... #FTD op de kaart! Samen Sterk. Stap voor stap... het gaat nog veeeelste langzaam! maar ja, wat doen we eraan? doorgaan... 

Het meten van de sociale cognitie kan helpen bij het diagnosticeren van de gedragsvariant van frontotemporale dementie (bvFTD). Dit blijkt uit onderzoek van psychiater i.o. Flora Gossink. De symptomen van bvFTD, dementie waarbij de persoonlijkheid sterk verandert, lijken veel op die van psychiatrische stoornissen. Hierdoor is het stellen van de juiste diagnose, dementie of psychiatrische stoornis, lastig. Het meten van sociale cognitie kan hierin verandering brengen. Flora Gossink promoveert 20 april bij VUmc.

Vandaag weer een keer in mijn eigen dorp... Alzheimer cafe. Heb al eerder een Alzheimer Café en Mantelzorg bijeenkomst gedaan in Bunnik. Ben erg benieuwd hoeveel mensen er komen. In de koptekst van de krant "Het Groentje" - jammer dat ik het niet eerst even gelezen heb, had ik dit keer ook niet gevraagd, doe ik meestal wel, eerst zien voordat er iets geplaatst wordt want nu staat er : "ook is zij partner van een FTD patiënt". Nee, ik ben echtgenote en hij heeft een bijzondere vorm van dementie, FTD. En ik geef nu toevallig lezingen, workshops e.d. omdat ik hier in belandt ben door... en ik vind het erg leuk & heel fijn om te doen. Haha, heb 2 jaar de PABO gedaan... en wilde altijd al een boek schrijven en zie hier.... "les geven & schrijven" Bijzonder hoe dingen op je pad komen en je er een mooie draai aan kan geven.... positief!