In 1993 of was het 1994 ;) even de papieren erop nakijken,  hebben JW en ik het idee op gepakt om een Lomax 223 te gaan bouwen, samen met mijn vader Leo ging  JW aan de slag.. in de garage in Amersfoort, mijn ouderlijk huis. Eerst moesten we vinden een "eend" "Ami" of "bestel" we hadden voor 250 gulden een eend & bestel op de kop getikt! Deze moesten gestript worden, kijken welk blok, welke onderdelen nog goed waren om te gebruiken om het 'bouwpakket' in elkaar te gaan zetten. Mijn vader vond het fantastisch, een heerlijk een mooi project. De 2 mannen waren goed op elkaar in gespeeld en Leo wist wel het een en ander van auto's. JW had nog nooit aan auto's of brommers geknutseld. Maar met de vraagbaak van de EEND en de handleiding van de Lomax moest het gaan lukken.....

In de OASE, de centrale hal hangt er een wensboom, je kan daar als familie een wens in hangen voor je partner, familielid. Ik heb er enige tijd geleden een wens in gehangen, maar dan voor de hele groep. Niet alleen voor JW. Leuker om samen wat te doen, vind het so wie so moeilijk om iets te verzinnen voor hem, waar kan ik hem blij mee maken? wandelen / fietsen doet hij al... ze hebben hem een keer in het bubbelbad gedaan en daar ontspande hij in, maar ja, dat zijn de 'gewone dingen' Alhoewel je voor het in bad doen weer extra handen nodig hebt, moet je toch bij blijven. Vrijwilligers zijn altijd nodig... Deze zijn soms moeilijk te vinden, omdat vrijwiligers het soms erg moeilijk vinden omdat het mensen betreft die dezelfde leeftijd hebben, of zelfs jonger zijn. Zo waardevol en mooi, de vrijwilligers die er zijn. Voor mij ook prettig te weten, dat er mensen zijn die leuke dingen doen met JW. {en andere bewoners} 

Voor vragen over dementie op jonge leeftijd in Midden Nederland. Een aantal zorginstellingen in de zorgregio Midden-Nederland heeft de handen ineengeslagen om te komen tot het kennispunt jonge mensen met dementie. Via een centraal telefoonnum- mer kan - vooralsnog beperkt tot de regio Midden-Nederland - informatie worden ingewonnen door jonge mensen met dementie, mantelzorgers en mensen die werkzaam zijn in de zorg over alles wat van belang is wanneer het gaat om de positie van jonge mensen met dementie....

gisteren op tijd naar bed... zou ik wel kunnen doorslapen? geen idee, was wel moe, gapend op de bank, géén koffie genomen, ook al neem ik altijd décafé s avonds. De slaap wilde niet echt meteen vatten, wekker op 00.47 ;) om 1 uur wegrijden ongeveer. Poeh, was even moeilijk wakker worden maar hup eruit en go! nog even een twitterberichtje, Anne-marie Bruijs was ook al onderweg... zij moest van verder weg komen...

vanmorgen de wekker gezet, liever niet op zondag, maar toch, in de ochtend naar JW, soms helpen met het ontbijt, brunch, maar soms ben ik iets later, ik kon er nu ook moeilijk uitkomen, te laat gaan slapen....

op vrijdag kreeg ik een vraag via mn website van het programma "Dit is de Nacht", of ik wellicht wil komen praten over de PETITIE van Alzheimer Nederland, over het langer thuiswonen, wat is daar allemaal dan voor nodig. Ze wilde een partner van iemand met Alzheimer, ik vertelde dat ik dat niet had, maar zei meteen dat Alzheimer Nederland niet alleen voor mensen met Alzheimer is maar voor alle meer dan 50 vormen dementie... Hmmmm, ik pleit nog steeds dat de naam Alzheimer Nederland veranderd moet worden in Dementie Nederland, net als ze in Australië hebben gedaan. "NETHERLANDS SECOND" zeg ik dan ;)

Mooi, ik heb regelmatig contact met Marjolein Bruurs van Mantelzorgeljk, heb al eerder een aantal blogs geschreven en zo ook Robin, zij heeft 17 blogs geschreven, deze komen eerdaags : 22.3.18 bij gastblog te staan. Omdat ze heel graag aandacht geven aan andere vormen dementie kregen we het idee om mijn blogs te plaatsen bij Mantelzorgelijk.... ze beginnen met de 'eerste' .... 

vandaag was het zover, het symposium over FTD, bedacht, gewenst door Sandy en opgepakt door een viertal professionals in de zorg. Sandra en ik ontmoeten elkaar op een carpoolplek, we reden beide al filerijdend naar het meeting point.

Wow, het is uitverkocht het symposium in Heesch d.d. 8 maart a.s., mooi. Ik heb me laten vertellen dat het dan ongeveer 420 kaarten zijn. Wel benieuwd hoeveel mantelzorgers, verzorgenden, verpleegkundigen etc het zijn, of we dat nog moeten / mogen invullen in een enquete! Ook in verband met natuurlijk de Landelijke FTD Publieksdag die er iedere 2 jaar is. En onze FTDlotgenootdagen.

wat zou het mooi zijn als lotgenoten, partners, vader, moeder, broer, zus, oom, tante, familie, buren, vrijwilligers, verpleegkundigen, verzorgenden, artsen, neurologen, psychologen, neuro-psychologen, psychiaters etc.... een keer een gastblog of meerdere willen schrijven... zodat er meer inzichten komen...

poeh, had niet gedacht, of toch wel dat het me zoveel zou doen... een andere bewoner van de andere groep had JW zijn muts op gehad, en deze was in de wastas terecht gekomen, zijn vrouw wast ook zelf, we zagen elkaar in de OASE.....

zo leuk! ik kwam afgelopen dinsdag bij JW daar ik woensdag moest werken i.p.v. de dinsdag... en toen ik aankwam zaten ze met zn allen, of bijna allemaal om de tafel, tafelkleden erop en wat beesten....

ik was uitgenodigd door mn collega Ida om met haar samen naar Dag Mama te gaan, beide 'bekend' met dementie... zij haar vader, ik JW... en verschillende vormen... we waren beide erg benieuwd. Hup snel na het werk de auto in, even langs de kinderen en Ida haalde me op... de voorstelling begint stipt om 19uur!

op 30 maart is er het eerste Vlaamse symposium over FTD! hoe mooi, er zijn heel veel Belgische lotgenoten die naar onze FTDlotgenotendagen komen omdat er in Vlaanderen niets is, of heel weinig, ook geen gehoor bij dementie bijeenkomsten, omdat het zo anders is... onze Belgische carer Martine is de gastvrouw op het congres. Ik was met haar ook op 7 februari in Antwerpen. Daar hoorde ik bijvoorbeeld ook...

Rivas Academie onderdeel van MBO Utrecht. Opleiding niveau 4 {versneld} Verpleegkundige Uitstroom VVT en Ziekenhuis. Had er weer enorm veel zin in, weer een zaadje planten! Awareness FTD, wat zo belangrijk is... want in de meeste opleidingen wordt er te weinig aan gedaan.... Mantelzorg bij dementie, FTD, jong dementie was het thema vandaag....